“Un uomo con SLA crea un’opera d’arte usando solo l’attività del proprio cervello. Attorno a lui, tecnologia neuroscientifica, alta cucina, abiti scintillanti e una comunità che sceglie di esserci.” Così l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica AISLA chiude il 2025, con una serata intensa e condivisa in una Piazza San Babila gremita di persone, sotto la conduzione di Andrea e Michele, di Radio Deejay. Protagonista dell’evento un’esperienza sensoriale inedita vissuta da Davide Rafanelli, persona con SLA, presidente SLAfood e consigliere nazionale AISLA. Durante un assaggio, un sensore ha registrato l’attività elettrica del suo cervello, trasformandola in tempo reale in un’opera visiva unica: “Vedere i miei pensieri prendere forma è stato incredibile”, racconta. “Il corpo può fermarsi, ma la mente continua a creare.” Presente anche Luca Leoni, imprenditore della comunicazione e persona con SLA, membro del gruppo InterNati, la cui esperienza ha invece preso spunto dall’ascolto, inaspettato, dell’inno dell’Inter. Le sue onde cerebrali hanno immediatamente reagito, trasformando l’amore per la propria squadra, il senso di appartenenza e l’emozione in una seconda tela virtuale: 2 opere diverse nate da stimoli diversi – il gusto e l’ascolto – hanno reso visibile ciò che accomuna entrambi gli “autori”, ovvero una mente che oltre i limiti del corpo continua a creare.
La serata è proseguita raccontando la cura attraverso il gusto: piatti e cocktail adattati per chi ha difficoltà a deglutire, trasformando il cibo in un gesto di attenzione, creatività e bellezza. Gli chef Carcangiu, Cunsolo, Benvenuto e Zanetello hanno proposto piatti a diverse consistenze, mentre il bartender Bruno Vanzan ha creato un cocktail speciale.
Il Natale Solidale AISLA 2025, frutto di una mobilitazione iniziata il 20 novembre presso il Palazzo dell’Informazione di Roma con La Promessa per la Ricerca e culminata il 19 dicembre con il Christmas Party milanese, ha consentito di raccogliere 480mila euro: “Un ringraziamento speciale va ai nostri partner storici Caffarel, Galbusera, Tre Marie e Lindt, che hanno messo a disposizione oltre 55mila praline e la loro rete di store, trasformando il loro impegno in un gesto concreto di responsabilità sociale e in un’opportunità per l’Azienda di generare valore positivo per sé stessa e per la comunità”, dichiara Luca Fossati, direttore retail e sostenibilità Galbusera. Il Centro Clinico NeMO, di cui AISLA è socio promotore e fondatore, sostiene progetti innovativi per migliorare terapie e percorsi di cura: “Ogni informazione raccolta aiuta a costruire terapie più personalizzate”, afferma la dott.ssa Federica Cerri. “Il sostegno della comunità rende concreta la ricerca e la speranza.”
Oltre 300 i volontari in tutta Italia, un Centro di Ascolto che supporta più di 2mila famiglie grazie a circa 20 Specialisti qualificati, e una rete di relazioni con enti del Terzo Settore, Istituzioni e mondo scientifico: “Questa serata racconta chi siamo”, dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA. “Non celebriamo numeri, ma relazioni. Quando linguaggi diversi si incontrano, la cura diventa esperienza condivisa e responsabilità concreta. Il 2025 si chiude così: con una rete viva, una comunità che da Milano arriva a tutta Italia, e la prova che solidarietà, Scienza e Arte possono camminare insieme. Un Natale in cui la cura ha illuminato davvero tutti, dimostrando che essa non è solo assistenza, ma un atto di comunità, cultura e partecipazione sociale, capace di parlare a pubblici diversi e aprire nuovi orizzonti per il Terzo settore.”
