Malattie da accumulo lisosomiale. “Auspicabile l’inserimento nello screening neonatale”
Lo screening neonatale esteso (SNE) può aiutare migliaia di bambini che ogni anno vanno incontro a disabilità gravissime o a morte prematura. La Legge...
Sindrome dell’intestino corto. Piattaforma Referral to Care per contribuire a migliorare...
Un progetto per migliorare la qualità della vita dei pazienti colpiti da sindrome dell’intestino corto (SBS), una rara condizione che coinvolge l’intestino tenue, portando...
Bologna ospita la VI Giornata delle Malattie Neuromuscolari
Sabato 18 marzo 2023, la VI Giornata di Approfondimento e Divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari GMN farà tappa nella Cappella Farnese del Comune di Bologna....
Ipertensione arteriosa polmonare (IAP): macitentan e tadalafil aiutano a respirare meglio
Una terapia sperimentale di combinazione monodose 1 volta al giorno, nota anche come combinazione a dose fissa, di macitentan 10 mg e tadalafil 40mg...
I disturbi gastrointestinali nella malattia di Fabry. Il ruolo dell’alimentazione e...
Si è concluso il VI Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry, organizzato annualmente dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF. “Un meeting molto partecipato, che ha visto...
Presa in carico dei pazienti con FSHD. Trattamento, prospettive e opportunità...
L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare UILDM, nell’ambito del progetto di ricerca internazionale Epithe4FSHD, ha organizzato 2 live webinar dedicati alla ricerca oggetto del...
Malattie rare, #uniamoleforze: “Partecipazione attiva per migliorare qualità vita pazienti”
In occasione della XVI edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, UNIAMO ha promosso per tutto il mese di febbraio una campagna volta a...
All United for MG lancia la Giornata Europea della Miastenia Gravis....
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, associazioni pazienti e rappresentanti di Belgio, Francia, Germania, Grecia, Italia, Romania e Spagna si sono uniti nel...
Malattie neurologiche. Le nuove opportunità diagnostiche e terapeutiche secondo la SIN
In Italia oltre 2milioni di persone sono affette da malattie rare. Oltre il 50% di queste patologie ha una componente neurologica, coinvolgendo il sistema...
Il Presidente Sergio Mattarella premia 30 “eroi”. Tra loro Miriam, 21enne...
Il Presidente Mattarella ha individuato, fra i tanti esempi presenti nella società civile e nelle istituzioni, alcuni casi significativi di impegno civile, di dedizione...