La Sindrome di Rett o delle “bambine dagli occhi belli”. Filippo...
La Sindrome di Rett colpisce nei primi anni di vita prevalentemente le femmine, chiamate “bambine dagli occhi belli” perché riescono a comunicare solo con...
Sindrome di Dravet: per la rara malattia epilettica, esenzione e due...
La sindrome di Dravet è stata finalmente inserita nell’elenco delle malattie rare esentabili: oggi ha un suo codice di esenzione, RF0061. A darne notizia...
Malattie rare. Uniamo Academy per la formazione “dai pazienti per i...
La Federazione Italiana Malattie Rare riprende l’attività di formazione per pazienti e caregiver lanciando Uniamo Academy. Inaugurata da un ciclo di incontri su ricerca...
Giornata Nazionale Contro il Bullismo. “Ridevano per la mia malattia rara....
“A 15 anni la mia vita era difficile. Non uscivo di casa, non avevo amici e iniziavo a dare segni di depressione. A scuola...
Porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP). Una malattia pericolosa ma curabile
Rischiare la vita o riportare gravi danni permanenti a pochi giorni dalla comparsa dei sintomi: questo il pericolo per chi si trova a dover...
Da AISM nasce l’Associazione per la Neuromielite Ottica AINMO
Nasce la prima Associazione italiana dedicata alla neuromielite ottica: Ainmo, Associazione Italiana Neuromielite Ottica si occuperà di Nmosd (malattie dei disturbi dello spettro della...
Distrofie muscolari e miopatie: nasce il primo Registro Italiano
Nasce grazie al contributo di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) il Registro Italiano per pazienti con distrofie muscolari e...
SIN e Uniamo: “Screening neonatale esteso SNE a tutti i bambini”
300milioni di persone nel mondo vivono con una malattia rara (ovvero che colpisce non più di 5 ogni 10mila individui). Il 72% delle malattie...
Ecco perché una malattia si dice rara e perché conviene conoscerle
A livello europeo, una patologia è definita rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2mila. Le persone con malattie rare possono essere poche...
Takeda consegna a domicilio farmaci per emofilia, mieloma multiplo, angioedema ereditario...
L’infezione da Coronavirus diffusasi in questi mesi è una minaccia per la salute di tutti, ma ancora di più per la salute di categorie...
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Veneto. “Primo caso autoctono di Dengue in Regione. Attivata disinfestazione straordinaria preventiva”
Notificato dal Veneto il primo caso autoctono di Dengue del 2024. A livello nazionale, altre Regioni hanno già registrato nel corso di questa stagione...
Giornata Mondiale dell’Alzheimer, Rossini: “Identificare i soggetti a rischio per cambiare il corso delle...
A causa dell’invecchiamento della popolazione in Italia, si prevede che il numero di persone affette da demenza quasi triplicherà entro il 2050, passando dai...
Settembre 2024, mese dei tumori ematologici
L’Ematologia di precisione sta cambiando radicalmente l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti affetti da un tumore del sangue. Per questo, l’Associazione Italiana...
Dal libro al palcoscenico: “Robby il Delfino, amico dei bambini trapiantati, è ora un’opera...
Sabato 21 settembre 2024, dalle ore 14:00 alle ore 18:00, presso l’Auditorium Lucio Parenzan dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, il delfino Robby sarà...
“Tralokinumab, anticorpo monoclonale contro la dermatite atopica, rimborsabile anche negli adolescenti”
LEO Pharma annuncia l’approvazione e la rimborsabilità da parte di Aifa di tralokinumab per il trattamento degli adolescenti di età compresa tra 12 e...