Settimana mondiale delle immunodeficienze primitive

Sono ben sei milioni i pazienti stimati nel mondo, ma neanche il 30% sa di soffrire di una delle oltre 250 forme di immunodeficienze...

Porfirie: quando a far paura è la luce del sole

Le porfirie sono un gruppo di patologie metaboliche ereditarie, rare e poco conosciute, legate a un deficit di uno dei diversi enzimi nella catena metabolica dell’eme....

Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD)

La malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) è il termine che indica una patologia causata da una rara e grave infezione batterica. Un...

Artrite reumatoide. L’impegno delle associazioni

Si è recentemente svolto a Milano l’incontro “Artrite Reumatoide: una Malattia dai Mille Volti. Dalla Gestione della Cronicità alla Lotta alla Forma Precoce e...

“Io per Lei” i cuori di biscotti di fondazione Telethon

Al via “Io per lei”, la campagna di primavera di Fondazione Telethon che mette le mamme e il loro impegno al centro, chiedendo di...

Malattie rare e screening neonatale

In Italia ogni anno nascono circa cinquecentomila neonati. Secondo le stime, 1 bambino ogni 2581 è affetto da fenilchetonuria o altra forma di iperfenilalaninemia,...

Una terapia sperimentale rallenta la progressione dell’Amiloidosi hATTR

Presto, per le circa 50.000 persone in tutto il mondo affette da amiloidosi ereditaria da accumulo di transtiretina (hATTR), potrebbe aprirsi un nuovo scenario:...

Spondilite anchilosante, una malattia sconosciuta che interessa 600mila italiani

Esistono patologie sconosciute, con un nome difficile, anche solo da pronunciare o da ricordare. Ma non per le persone che ne sono affette e...

“Tu e Duchenne”

Quando una malattia rara ancora senza una cura definitiva come la distrofia muscolare di Duchenne colpisce un figlio, la paura è in genere la...

La Partita del Cuore a Torino: Nazionale Cantanti contro Campioni per...

Il prossimo 27 maggio, all’Allianz Stadium di Torino, si rivivrà l’atmosfera magica della Partita del Cuore, il più importante evento italiano di sport, spettacolo e solidarietà,...

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SLA, Schillaci: “Banca della Voce per l’inclusione e le interazioni sociali”

Si concretizza e parte proprio dall’Italia il progetto internazionale Voice for Purpose - Diamo Voce alla Sla, con la creazione di una vera e...

Crovalimab, nuovo anticorpo monoclonale contro l’emoglobinuria parossistica notturna (EPN)

L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN) è una malattia ematologica rara ma potenzialmente fatale, a causa della quale i globuli rossi vengono distrutti dal sistema del...

Lotta alle mutilazioni genitali femminili. Schillaci: “Pratica da contrastare con coraggio”

Per rendere veramente efficace la lotta alle mutilazioni genitali femminili (MGF) è necessario investire risorse finanziarie e professionali e fare in modo che ci...

Giornata della Raccolta del Farmaco. Mobilitate 5.200 farmacie, 22mila volontari e 18mila farmacisti

Sono 5.200 le farmacie di comunità che in tutta Italia, anche grazie al prezioso lavoro di 22mila volontari e 18mila farmacisti, consentono di donare...

Un anticorpo permette al rene di “rigenerarsi” e risolvere l’insufficienza renale

In caso di insufficienza renale, è possibile che il rene si “rigeneri” semplicemente inibendo una proteina. È quanto hanno verificato alcuni studiosi della Duke-NUS...