Mielofibrosi, una rara e grave patologia che ogni anno in Italia...
Febbre, profonda stanchezza e debolezza, sudorazione notturna abbondante, forte prurito, dolori alle ossa e dimagrimento. Sono i sintomi principali della mielofibrosi, rara malattia cronica...
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare: “Al Concertone del 1° Maggio 2024...
Dopo Sanremo, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare sarà partner del Concerto del 1° Maggio 2024, organizzato annualmente a Roma in occasione della Festa dei...
Giornata Nazionale della Salute della Donna 2024. “La storia di Elena,...
In occasione della Giornata Nazionale della Salute della Donna, che ricorre il 22 aprile 2024 ed è volta a promuovere informazione, prevenzione e cura...
Progetto ExploRare 2.0, percorso e valutazione per il rimborso dei farmaci...
Nei giorni scorsi a Roma, presso l’Istituto Luigi Sturzo, è stato presentato l’evento conclusivo del progetto ExploRare 2.0, promosso da ISPOR-Italy Rome Chaptere Cencora...
Cardiopatia aritmogena. “Nuove prospettive di cura dalla terapia genica”
La cardiopatia aritmogena è una malattia genetica rara, caratterizzata da una riduzione della capacità di contrarsi del muscolo cardiaco associata a frequenti e intense...
Emofilia A grave. “Prima somministrazione della terapia genica in un paziente...
È un giovane uomo il primo paziente ad aver ricevuto la terapia genica per l’emofilia A grave. L’infusione è avvenuta a inizio aprile al...
XX Giornata Mondiale Emofilia. In Italia ne soffrono 4mila persone, FedEmo:...
Incentivare la diffusione dei dati sanitari contenuti nel Registro Malattie Emorragiche Congenite e valorizzarne l’utilizzo per una efficace programmazione sanitaria. È l’appello della Federazione...
Giornata delle Malattie Neuromuscolari 2024. Dal miglioramento della diagnosi alle novità...
Migliorare diagnosi, terapie e presa in carico multidisciplinare delle persone con malattie neuromuscolari tra cui distrofie muscolari, atrofia muscolare spinale, sindromi miotoniche. Se ne...
Tumori del sangue. “I nuovi orizzonti per il trattamento della patologie...
Si è svolto a Roma l’evento BeCLose4 Hematology PANorHEMA, Capturing New Horizons, organizzato da AbbVie, che ha riunito gli esperti della comunità scientifica italiana...
Fibrosi cistica. “Concordata anche in Italia la rimborsabilità di Orkambi® (lumacaftor/ivacaftor)...
La fibrosi cistica è una malattia genetica rara, multisistemica progressiva che colpisce polmoni, fegato, tratto gastrointestinale, naso, ghiandole sudoripare, pancreas e organi riproduttivi. Vertex...