Atrofia muscolare spinale (SMA). Terapia genica precoce migliora sviluppo età evolutiva

Nuovi dati che rafforzano ulteriormente il tangibile beneficio di onasemnogene abeparvovec, la prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (SMA, spinal muscular atrophy) che...

Registro nazionale SLA. AISLA e Istituto Mario Negri

Con un’indagine volta a identificare nuove strategie nella presa in carico del Sistema Sanitario Nazionale per una delle più complesse e aggressive tra le...

Malattie rare, oltre il 70% ha origine genetica. “Necessario lo screening...

Il 28 febbraio si celebrerà in tutto il mondo la XV edizione del Rare Disease Day, appuntamento importante per promuovere in tutto il mondo...

Diagnosi, cura e rapporto medico paziente, seminario online AIL

Martedì 22 febbraio, dalle ore 17:00 alle ore 19:00, si terrà online il Seminario Pazienti - Medici dedicato alle Gammopatie Monoclonali (MGUS) e all’Amiloidosi...

Risdiplam per il trattamento a domicilio delle tipologie più diffuse di...

L’AIFA ha approvato l’immissione in commercio e rimborsabilità di risdiplam, soluzione innovativa per il trattamento a domicilio di pazienti con SMA studiata su un...

Malattie rare: 25 associazioni chiedono l’aggiornamento dello screening neonatale

“Basta riunioni, interlocuzioni, audizioni: i neonati italiani non possono più aspettare”. Questo l’appello di 25 Associazioni di pazienti rari inviato il 2 febbraio scorso...

Appello associazione pazienti con porpora trombotica trombocitopenica: “Fissare una Giornata Nazionale”

“Eli Moschcowitz descrive per la prima volta i sintomi di una patologia – fino ad allora sconosciuta – osservati in una ragazzina di 16...

12, 18 e 19 dicembre Cuori di Cioccolato Telethon per la...

Torna la Maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai: dal 12 al 19 dicembre sarà una settimana all’insegna della solidarietà con tanti appuntamenti per...

Il percorso assistenziale dell’insufficienza intestinale cronica benigna e la sindrome dell’intestino...

L’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) è una grave patologia causata dalla riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario per l’assorbimento di macronutrienti, tale...

Poliposi nasale, una patologia invalidante da conoscere

La poliposi nasale è tipica della rinosinusite cronica, malattia assai diffusa, ma è spesso associata anche a malattie rare. Sintomi poco specifici e a...

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“Mio figlio ha il varicocele. Devo farlo operare?”

DOMANDA “Sono una mamma di un ragazzo di 21 anni. Dopo aver scoperto che ha un varicocele, solo a sn, ha eseguito anche l’esame del...

Bormio, 100 ragazzi accusano malori a 2mila metri. Esclusa la legionella

Febbre alta, tosse e vomito. Questi i sintomi che hanno colpito un centinaio di ragazzi provenienti da un oratorio di Brescia in vacanza a...