Dadone: “Fare attenzione alle persone affette dalle malattie rare”

“Sono contenta di vedere così tanti parlamentari sensibili alla tematica delle malattie rare, questa è la dimostrazione che c’è un interesse trasversale verso una...

Speranze di cura per il rachitismo ipofosfatemico ereditario

Ritardo di crescita, gambe arcuate o gravissimo valgismo del ginocchio, problemi di dentizione, saldatura precoce delle ossa craniche fino a entesopatia. Sono i segnali...

Giornata delle malattie rare a Verona, le iniziative di Aismme

Lettura di favole per i bimbi, racconti di “storie rare” e un incontro per formare i genitori al prelievo a domicilio: in tempo di...

Appello Famiglie SMA: “La terapia genica sia accessibile anche per i...

Appello dell’associazione pazienti Famiglie SMA per chiedere ad Aifa di ampliare i criteri di inclusione per non creare discriminazioni e rendere la terapia disponibile...

Disposizioni Coronavirus, tutte le novità dedicate a malati rari, disabili e...

Nel susseguirsi di Decreti Legge e DPCM legati alla pandemia, per le persone con malattie rare, quelle con disabilità e i loro caregiver non...

Covid-19. In aumento casi di sindrome simil Kawasaki

Febbre elevata associata ad almeno una tra le altre spie dell’infiammazione multisistemica, ovvero occhi arrossati, macchie sulla pelle simili a quelle del morbillo, e...

“Il piano vaccinale dimentica caregiver e disabili in comunità”

“Da essere categorie a rischio nei mesi caldi della pandemia ad essere dimenticati ora che si parla di vaccini il passo è stato breve:...

Avviata al NeMO di Milano terapia genica contro l’atrofia muscolare spinale...

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una patologia neuromuscolare genetica rara, caratterizzata da una progressiva morte dei motoneuroni – le cellule del sistema nervoso delle...

Malattia di Wilson: possibile nuova cura con Domperidone, farmaco già in...

Un comune farmaco per i disturbi gastrici potrebbe rivelarsi utile per il trattamento di una rara malattia genetica del fegato, quella di Wilson: è...

Binetti: “Il Governo consideri l’assistenza domiciliare per le persone affette da...

L’assistenza domiciliare e la telemedicina devono essere considerate strumenti necessari a garantire un adeguato monitoraggio dei pazienti con malattia rara, non solo durante la...

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Gran Bretagna, aumentano del 79% i contagi della variante Delta (B.1.617)

Adam Finn, professore e membro del Comitato congiunto per la vaccinazione e l’immunizzazione e consulente del Governo, dichiara che la “variante Delta, vale a...

Mascherine Sì, mascherine No

Per il momento, le mascherine vanno utilizzate, anche all’aperto. In settimana il Cts prima e il Ministero della Salute poi, comunicheranno “modalità e termini...

La Regione Liguria inizia la campagna contro la cimice asiatica

Regione Liguria risponde alla massiccia diffusione sul territorio della Cimice Asiatica con l’adesione al Piano Nazionale di Lotta, che prevede il contenimento biologico dell’insetto...

Conservare la memoria con la stimolazione magnetica. Studio a Brescia

L’IRCCS Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli di Brescia, sotto la responsabilità della dott.ssa Michela Pievani, attiva NEST4AD, uno studio di stimolazione non-invasiva per...

Associazione Luca Coscioni: “Referendum eutanasia sia legale”. L’appello di Daniela

Iniziata la raccolta firme (500mila entro il 30 settembre, ndr) per il Referendum sull’Eutanasia Legale promosso dall’Associazione Luca Coscioni per chiedere libertà di scelta...