Perché Insieme… Nulla È Perduto. IV Giornata Internazionale della malattia di...
Il 19 ottobre 2022 si celebra la IV Giornata Internazionale della Malattia di Niemann-Pick, istituita dall’International Niemann-Pick Disease Alliance nel 2019 con l’obiettivo di...
Atrofia muscolare spinale: screening neonatale in Lazio e Toscana
Oltre 30mila neonati nel Lazio e in Toscana sono stati sottoposti a screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA) e sei bambini sono stati...
Fibrosi Cistica. “La terapia corre su 2 binari paralleli”
La vita delle persone con fibrosi cistica in questi mesi “corre su 2 binari paralleli”. Da un lato, c’è chi ha accesso a una...
Mielofibrosi, una rara e grave patologia che ogni anno in Italia...
Febbre, profonda stanchezza e debolezza, sudorazione notturna abbondante, forte prurito, dolori alle ossa e dimagrimento. Sono i sintomi principali della mielofibrosi, rara malattia cronica...
Poliposi nasale, una patologia invalidante da conoscere
La poliposi nasale è tipica della rinosinusite cronica, malattia assai diffusa, ma è spesso associata anche a malattie rare. Sintomi poco specifici e a...
Si approvano i nuovi LEA ma le esenzioni per le “nuove”...
Attesi da quindici anni, sono finalmente arrivati i Nuovi Lea (Livelli Essenziali di Assistenza), ovvero le prestazioni e i servizi che il SSN deve...
Imparare a riconoscere il cheratocono, malattia della cornea
“Sei giovane e la tua vista continua a peggiorare? Potrebbe trattarsi di cheratocono, una malattia della cornea la struttura più esterna dell’occhio.” Inizia così...
La mostra “Rare Lives” approda a Torino
Malattie rare e altrettanto rare e straordinarie volontà di vivere: dal 27 febbraio al 5 marzo, per tutta la settimana dedicata alle malattie rare,...
Alfa-mannosidosi, malattia ultra-rara che colpisce i bambini. Verso “nuove frontiere di...
L’Alfa-mannosidosi è una malattia ereditaria ultra-rara (colpisce circa 1 neonato su 500mila), con una diagnosi che risulta particolarmente complessa. La condizione è stata al...
Sarcomi. “Il primo Libro Bianco che racconta la prospettiva dei pazienti”
Possono insorgere in qualsiasi parte del corpo e colpire a ogni età. Sono difficili da riconoscere, in quanto privi di sintomi specifici in fase...