125 Miglia per un Respiro. La sfida di Alessandro Gattafoni alla...

È tutto pronto per la nuova sfida di Alessandro Gattafoni alla fibrosi cistica, 125 Miglia per un Respiro, la traversata in kayak del mare...

Miastenia grave. Le raccomandazioni di pazienti e caregiver in un Libro...

La miastenia grave è una rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari. Può insorgere a qualunque età...

Mucopolisaccaridosi. Positivi i risultati della terapia genica sperimentata da Telethon

Buone prospettive dalla terapia genica per le persone con mucopolisaccaridosi di tipo 6, rara malattia metabolica di origine genetica: è quanto emerge dallo studio...

Tofersen, primo farmaco per il trattamento della SLA, sclerosi laterale amiotrofica

Nuove prospettive per la comunità dei pazienti affetti da SLA. In occasione del congresso annuale ENCALS, European Network to Cure ALS, sono stati annunciati...

Amiloidosi. “Necessario coinvolgere medici e pazienti”

Le amiloidosi sono un gruppo di malattie causate dal deposito in vari tessuti di proteine anomale. In ciascun tipo di amiloidosi, una diversa proteina...

Miastenia grave. Un libro bianco per facilitare l’assistenza quotidiana

La miastenia grave (MG) è una rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari. Può insorgere a qualunque...

I “fantasmi” delle malattie rare

Sono malati, ma non possono dare un nome alla loro patologia. Fanno fatica a capire a quali centri di riferimento rivolgersi o a trovare...

Convegno nazionale sulla sclerodermia GILS presso l’Università Statale di Milano

Medici, ricercatori, pazienti e caregiver si riuniscono nell’Aula Magna dell’Università degli Studi di Milano per confrontarsi sulla Sclerosi Sistemica. Il focus del Convegno Nazionale,...

Cassone: “Evitare misure che possano ridurre qualità dell’assistenza per le persone...

Garantire la prosecuzione dell’Accordo sulle Malattie Emorragiche Congenite, non arretrare sui princìpi assistenziali fondamentali contenuti nel Testo Unico sulle Malattie Rare e partecipazione al...

Nico È Così, per dare voce agli adolescenti affetti da Emofilia

Nico è un adolescente, affetto da emofilia, che sogna di giocare a calcio. Un sogno che coltiva in segreto, così come in segreto vive...

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A seguito delle valutazioni condotte su casi di epatotossicità conseguenti all’assunzione di integratori alimentari contenenti estratti e preparati di Curcuma longa, nuovamente registrati dopo...

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“Mio figlio ha il varicocele. Devo farlo operare?”

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Bormio, 100 ragazzi accusano malori a 2mila metri. Esclusa la legionella

Febbre alta, tosse e vomito. Questi i sintomi che hanno colpito un centinaio di ragazzi provenienti da un oratorio di Brescia in vacanza a...