I “fantasmi” delle malattie rare

Sono malati, ma non possono dare un nome alla loro patologia. Fanno fatica a capire a quali centri di riferimento rivolgersi o a trovare...

Convegno nazionale sulla sclerodermia GILS presso l’Università Statale di Milano

Medici, ricercatori, pazienti e caregiver si riuniscono nell’Aula Magna dell’Università degli Studi di Milano per confrontarsi sulla Sclerosi Sistemica. Il focus del Convegno Nazionale,...

Cassone: “Evitare misure che possano ridurre qualità dell’assistenza per le persone...

Garantire la prosecuzione dell’Accordo sulle Malattie Emorragiche Congenite, non arretrare sui princìpi assistenziali fondamentali contenuti nel Testo Unico sulle Malattie Rare e partecipazione al...

Nico È Così, per dare voce agli adolescenti affetti da Emofilia

Nico è un adolescente, affetto da emofilia, che sogna di giocare a calcio. Un sogno che coltiva in segreto, così come in segreto vive...

Atrofia muscolare spinale (SMA). Terapia genica precoce migliora sviluppo età evolutiva

Nuovi dati che rafforzano ulteriormente il tangibile beneficio di onasemnogene abeparvovec, la prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (SMA, spinal muscular atrophy) che...

Registro nazionale SLA. AISLA e Istituto Mario Negri

Con un’indagine volta a identificare nuove strategie nella presa in carico del Sistema Sanitario Nazionale per una delle più complesse e aggressive tra le...

Malattie rare, oltre il 70% ha origine genetica. “Necessario lo screening...

Il 28 febbraio si celebrerà in tutto il mondo la XV edizione del Rare Disease Day, appuntamento importante per promuovere in tutto il mondo...

Diagnosi, cura e rapporto medico paziente, seminario online AIL

Martedì 22 febbraio, dalle ore 17:00 alle ore 19:00, si terrà online il Seminario Pazienti - Medici dedicato alle Gammopatie Monoclonali (MGUS) e all’Amiloidosi...

Risdiplam per il trattamento a domicilio delle tipologie più diffuse di...

L’AIFA ha approvato l’immissione in commercio e rimborsabilità di risdiplam, soluzione innovativa per il trattamento a domicilio di pazienti con SMA studiata su un...

Malattie rare: 25 associazioni chiedono l’aggiornamento dello screening neonatale

“Basta riunioni, interlocuzioni, audizioni: i neonati italiani non possono più aspettare”. Questo l’appello di 25 Associazioni di pazienti rari inviato il 2 febbraio scorso...

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Vaiolo delle scimmie. Primo contagiato accertato in Italia e altri 2 casi sospetti

“Identificato allo Spallanzani di Roma il primo caso vaiolo delle scimmie in Italia. Si tratta di un giovane adulto tornato dalle isole Canarie che...

Il futuro delle RSA nel post-Covid

Da luoghi di assistenza a centri in cui si promuove la salute: il tema è stato al centro dell’incontro nazionale dal titolo Dall’emergenza all’Eccellenza...

+30.310 contagi e +108 decessi

Sono +30.310 i nuovi casi di contagio da COVID-19 accertati nelle ultime 24 ore in Italia; 247.471 i test processati. Lo riporta il Bollettino...

Oltre 7milioni le persone in Europa con cancro alla pelle

L’1,71% della popolazione europea adulta ha riferito di avere il cancro della pelle, e quindi si stima che circa 7.304.000 europei siano affetti da...

Chirurgia dell’obesità. Focus sui protocolli ERAbS

La 2 giorni di Vietri pone al centro i protocolli ERAS sempre più adottati dalla SICOB e denominati ERAbS. L’obiettivo dei nuovi protocolli è...