Glicogenosi: dalla terapia nutrizionale alla terapia genica
I 20 tipi di glicogenosi, malattie rare caratterizzate dall’accumulo di glicogeno sia a livello epatico che muscolare, possono manifestarsi in momenti diversi della vita:...
Miastenia grave. Qualità di vita dei pazienti e ruolo dei caregiver
È trascorso esattamente un anno dal lancio di MyRealWorldMG, l’app ideata per le persone affette da miastenia grave. Gratuita e disponibile su smartphone con...
AISLA celebra la Giornata Nazionale della Sclerosi Laterale Amiotrofica
“Un contributo versato con gusto”. AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, annuncia così la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua XIV edizione. Sabato 18...
Fenilchetonuria: la sostituzione proteica può essere assunta come una caramella
Per chi vive con la fenilchetonuria (PKU), rispettare una dieta rigida e assumere la corretta dose di aminoacidi essenziali 3 volte al giorno non...
Fibrosi Cistica. “La terapia corre su 2 binari paralleli”
La vita delle persone con fibrosi cistica in questi mesi “corre su 2 binari paralleli”. Da un lato, c’è chi ha accesso a una...
Associazione per l’Atassia Telangiectasia, rara malattia multisistemica
Questa Associazione si è costituita per la ricerca, la prevenzione e la terapia dell’Atassia Telangiectasia (AT), una malattia genetica rara dell‘infanzia che causa progressiva...
Osservatorio Malattie Rare: “Su green pass chiarire il destino dei non...
Non sono “no-vax”, ma non possono fare il vaccino. In questa categoria ricadono diverse persone: chi ha avuto un problema di salute tra la...
Fibrosi cistica. Per la prima volta rimborsabile un modulatore CFTR
Una buona notizia per i circa 1.400 pazienti italiani con Fibrosi Cistica che da oggi hanno accesso per la prima volta ad un modulatore...
Malattie rare in Italia: il VII Rapporto MonitoRare in un incontro...
Avviene oggi, martedì 6 luglio, presso il Ministero della Salute, Auditorium Cosimo Piccinno, la presentazione del VII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con...
Ecco perché una malattia si dice rara e perché conviene conoscerle
A livello europeo, una patologia è definita rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2mila. Le persone con malattie rare possono essere poche...
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Le aziende sanitarie hanno ricevuto dall’Unità di Crisi e dal Dirmei della Regione Piemonte nuove disposizioni per l’accesso dei pazienti e dei loro accompagnatori...
Neurologi, farmacisti e infermieri per migliorare le cure neurologiche delle malattie croniche
Due anni di cambiamento che attraverso la pandemia hanno visto l’emergere di nuove priorità e nuovi modelli di Sanità: un percorso imprevisto, quello del...
Sclerosi multipla, le staminali mesenchimali sono sicure ma non bloccano la malattia
Lo dimostra il più ampio studio mai condotto al mondo, durato 8 anni, per verificare l’efficacia delle cellule staminali mesenchimali isolate dallo stesso paziente...
Confronto tra protesi e innesto di grasso autologo nella mastoplastica additiva
Lo studio, dal titolo Breast Silicone Gel Implants versus Autologous Fat Grafting: Biomaterials and Bioactive Materials in Comparison, è stato condotto dal prof. Pietro...
I neonatologi chiedono nuovi strumenti per migliorare le cure. Le rassicurazioni di Speranza
“Per costruire un Servizio Sanitario Nazionale più forte, più radicato, più prossimo ai cittadini, dobbiamo rafforzare e migliorare, laddove necessario, la qualità dell’assistenza e...