“Come a Casa”, progetto Telethon per aiutare le famiglie con malattie genetiche

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Si tratta di un programma di sostegno e assistenza per tutte quelle famiglie con bambini affetti da patologie genetiche rare che da tutto il mondo arrivano in Italia, all’Istituto San Raffaele Telethon di Milano, per ricevere il trattamento di terapia genica. Attraverso il progetto “Come a Casa”, Fondazione Telethon intende fornire supporto alle famiglie con bambini con malattie genetiche rare, spesso provate dall’inedita situazione che si trovano ad affrontare, in modo da facilitare il più possibile il loro percorso terapeutico e far sì che si possano sentire “a casa”. La terapia comporta un lungo viaggio, spesso da paesi lontani, e una lunga permanenza a Milano, nonché ulteriori controlli periodici negli anni successivi. Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon, ha ringraziato tutti i donatori, privati e aziende partner, per la generosità e l’impegno profuso a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, ricordando come l’assistenza e l’accoglienza del paziente favoriscono il successo della terapia stessa, poiché garantiscono alla famiglia di ambientarsi nella comunità e di poter dedicare più tempo al bambino.