L’innovazione scientifica, da sola, non basta più. Diagnosi molecolari avanzate e farmaci di ultima generazione stanno ridefinendo le prospettive di cura, ma senza un’adeguata rivoluzione organizzativa rischiano di non raggiungere chi ne ha davvero bisogno. Partendo da questo presupposto, la Campania punta a trasformarsi in un “laboratorio di innovazione” nella gestione delle malattie e dei tumori rari, valorizzando le competenze cliniche del territorio e integrando le diverse reti assistenziali. Una sfida che riguarda una popolazione di pazienti tutt’altro che marginale: ogni anno in Regione si contano migliaia di nuove diagnosi di malattie rare, decine di migliaia di casi oncologici e oltre 10mila diagnosi di tumori rari. Numeri emersi nel corso del confronto promosso dalla rivista di politica sanitaria Rare&Rarity, che ha riunito Istituzioni, gestori dei Servizi Sanitari, clinici e Associazioni di pazienti.
Per evitare la frammentazione dei percorsi assistenziali e impedire che il carico organizzativo ricada sulle famiglie, il modello regionale punta su una strategia integrata:
- “Integrazione tra reti specialistiche. Connessione diretta tra la Rete Oncologica e la Rete Malattie Rare per mettere a fattor comune competenze, ricerca e terapie avanzate senza duplicazioni;
- Continuità ospedale-territorio. Creazione di percorsi guidati in cui è il Sistema Sanitario a farsi carico dell’orientamento del paziente, riducendo l’isolamento e le disuguaglianze di accesso alle cure;
- Presa in carico evolutiva (pediatria-adulto). Gestione continua per le patologie genetiche rare fin dall’infanzia, con il supporto di figure dedicate come il disease manager per facilitare la transizione all’età adulta e sostenere i caregiver.”
“Le malattie rare e i tumori rari rappresentano una delle sfide più impegnative per una Sanità che voglia essere realmente vicina alle persone”, dichiara Luca Trapanese, vicepresidente del Consiglio Regionale. “La Campania dispone di competenze e centri di eccellenza: l’obiettivo è fare in modo che l’innovazione non rimanga confinata nei luoghi in cui nasce, ma si traduca in percorsi di cura accessibili, tempestivi e omogenei per tutti.”
“Nelle malattie rare la qualità della presa in carico dipende dalla capacità di costruire una rete realmente multidisciplinare”, afferma Giuseppe Limongelli, direttore Coordinamento Malattie Rare della Regione. “Il nostro impegno è garantire un accesso veloce all’innovazione, continuità e appropriatezza lungo tutto il percorso assistenziale.”
“Nel campo dei tumori rari nessuna innovazione può esprimere pienamente il proprio potenziale senza una rete organizzativa solida e condivisa”, dichiara Roberto Bianco, direttore Coordinamento Tumori Rari della Regione. “È necessaria un’integrazione sempre più stretta per mettere la competenza specialistica a disposizione del paziente senza frammentazioni.”
“Nel trattamento dei sarcomi ci confrontiamo quotidianamente con percorsi complessi”, dichiara Salvatore Tafuto, direttore S.C. Sarcomi e Tumori Rari, IRCCS Fondazione G. Pascale di Napoli. “L’innovazione terapeutica rappresenta una straordinaria opportunità, ma deve essere accompagnata da un’organizzazione capace di portarla concretamente al letto del paziente.”
“Fin dall’età pediatrica è fondamentale una presa in carico coordinata da un disease manager in grado di costruire un percorso multidisciplinare personalizzato”, afferma Claudia Santoro, pediatra genetista, A.O.U. Luigi Vanvitelli di Napoli. “Nella fase di transizione all’età adulta diventano essenziali sia l’educazione al self-care sia il coordinamento con i nuovi specialisti.”
