Colite ulcerosa, Bezzio: “Ogni anno in Italia 4mila nuove diagnosi”

Numerosi studi dimostrano l’impatto negativo della colite ulcerosa sulla qualità di vita di chi ne soffre. Questa patologia condiziona in prospettiva tutta l’esistenza di un individuo. Un percorso ad ostacoli tra diagnosi, riacutizzazioni, ricoveri e problemi lavorativi, che mette a dura prova la persona, al quale si aggiunge la limitatezza delle terapie disponibili. La gestione della patologia presenta ancora diversi bisogni clinici insoddisfatti, a partire dal basso tasso di remissione: la vergogna di una malattia cronica che ti costringe a correre in bagno anche 20 volte al giorno; il disagio di non gestire l’urgenza, di essere incontinente; la frustrazione del non essere compreso; la consapevolezza di essere più forte grazie alla malattia; la felicità di una gravidanza inaspettata; la meraviglia di abbandonare i rimpianti per aprirsi a esperienze nuove; l’ansia nei momenti di intimità che limitano una sessualità piena, senza pregiudizi; il desiderio e la volontà di andare oltre i limiti della colite ulcerosa. Sono alcune delle emozioni liberate da Voci di Pancia, campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di AMICI Italia, Italian Group for the Study of Inflammatory Bowel Diseases IG-IBD e European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association EFCCA, presentata in questi giorni a Milano presso la Fondazione Giangiacomo Feltrinelli.

L’iniziativa nasce dalla volontà di “rompere il muro dell’imbarazzo” per favorire il dialogo sulla colite ulcerosa e sui sintomi dirompenti che porta con sé: “La colite ulcerosa, malattia infiammatoria cronica intestinale (MICI), colpisce in Italia più di 150mila persone, con oltre 4mila nuove diagnosi all’anno ed è in costante aumento in tutte le fasce d’età”, dichiara Cristina Bezzio, gastroenterologo presso IRCCS Istituto Clinico Humanitas di Rozzano, IBD Unit e Membro del Direttivo IG-IBD. “Si tratta di una patologia ‘invisibile’ con sintomi invalidanti e imbarazzanti quali frequenza evacuativa, sanguinamento rettale e urgenza intestinale che hanno un forte impatto sulla qualità di vita e sulla sfera psicologica, con la conseguenza di portare alcuni pazienti a isolamento sociale e autostigma. In alcuni casi, la colite ulcerosa progredisce fino a un grado di malattia da moderata a grave, per cui sono necessari interventi terapeutici in grado di agire rapidamente nel contrastare i sintomi più invalidanti.”

“Parlarne, raccontarsi, spiegare che cosa significa vivere con una malattia cronica come la colite ulcerosa e quali sono i sintomi, potrebbe cambiare la percezione delle persone, i rapporti familiari, sociali e intimi. Ecco, è dura, certo. È difficile raccontare di dover andare in bagno anche 20 volte al giorno. La diarrea è imbarazzante, ma continuerà ad esserlo finché non la si nobilita allo stato di un sintomo. Un sintomo come un altro. Bisogna parlarne soprattutto a chi non capisce, a chi non sa, perché questa è la chiave per normalizzare”, si legge in uno dei racconti di esperienze, desideri e speranze raccolti nel Diario delle Emozioni, uno spaccato di vita con la colite ulcerosa e spazi bianchi per raccontarsi e annotare i propri pensieri, ispirati dalle storie di chi conosce e vive la quotidianità spezzata dai sintomi della colite ulcerosa. Il Diario delle Emozioni è uno degli strumenti realizzati nell’ambito della campagna per trasformare il paradigma attuale, tra silenzi e imbarazzi, a favore di una comunicazione senza filtri. Un libro “archetipo” che racconta storie di chi vive con colite ulcerosa attraverso la lente delle emozioni: rabbia, paura, accettazione, serenità, coraggio e molte altre, tra rimpianti e nuove ambizioni.

“Con Voci di pancia vogliamo rompere il silenzio e superare il senso di vergogna e imbarazzo che spesso accompagna la colite ulcerosa”, afferma Salvo Leone, direttore generale AMICI Italia e chairman EFCCA. “È una condizione che va oltre il semplice disagio fisico, toccando profondamente la qualità della vita e i legami sociali, familiari e professionali di chi ne soffre. Parlarne è essenziale. Il dialogo aperto e informato con il proprio medico e con le persone vicine permette di affrontare la malattia in modo più sereno, di abbattere i pregiudizi e di ridare dignità a chi si sente isolato. Questa campagna non è solo un insieme di strumenti pratici, ma una porta verso la comprensione e l’empatia. Quando condividiamo le nostre storie e normalizziamo i sintomi, rendiamo più forte chi affronta ogni giorno questa battaglia invisibile. La consapevolezza e il coraggio di raccontarsi sono le chiavi per una vita migliore.”