Comunicare è vivere. Questo il messaggio con cui AISLA, NeMO Lab e i Centri Clinici NeMO hanno dato il via alla campagna My Voice, per ribadire l’importanza di continuare a dare voce alle persone con SLA, che proprio a causa della malattia ne vengono private. L’evento inaugurale, svoltosi presso Teatro Tirso de Molina di Roma, è stato condotto da Pino Insegno e Ron, testimonial della campagna. Comunità dei pazienti, ricercatori, istituzioni, esperti di tecnologia e partner sostenitori, insieme alla vigilia della Giornata Internazionale della Disabilità, celebrata il 03 dicembre, per “ricordare che cosa significhi porre al centro i diritti fondamentali delle persone considerate più fragili e invitare tutti ad essere parte di una nuova visione di società nella quale la reciprocità del dono diventa un valore fondante e risorsa per tutti”.
“Da anni sono al fianco delle persone con SLA, consapevole della forza silenziosa che questi amici, che io chiamo giganti, sanno dimostrare”, dichiara Ron, già consigliere nazionale AISLA. “Sapere che ciò che ho di più prezioso, la mia voce, potrà diventare strumento per raccontare le parole di amore di un uomo alla propria compagna, o le parole di un padre che guidano i figli o quelle di gratitudine verso i propri cari, è un vero privilegio. Voce che potrà dare colore alla gioia e dignità al dolore. Sapere di poter dare voce alla forza di questi amici è una cosa straordinaria e so che in tanti, insieme a me, la doneranno.”
La perdita della capacità di parlare con la propria voce costituisce infatti uno dei motivi di maggiore sofferenza per la persona con SLA e per i suoi familiari. E se gli strumenti di comunicazione aumentativa alternativa (CAA) oggi disponibili, come il comunicatore oculare, sono fondamentali per permettere di trasferire i messaggi, i registri vocali sintetizzati elettronicamente al loro interno conferiscono un tono di voce metallico e impersonale, spesso causa di distanza e disagio. Oggi la tecnologia viene in aiuto alle persone che vivono la malattia, con la possibilità di conservare la propria voce registrandola o accedere a una banca della voce, che si potrà realizzare grazie a tutti coloro che vorranno donare la propria.
“La voce è uno strumento straordinario, dalle mille potenzialità e dalle infinite sfaccettature”, dichiara Pino Insegno, attore e doppiatore. “Per chi, come me, da sempre usa la voce per raccontare grandi storie, anche attraverso gli altri, non può che fermarsi di fronte alla possibilità di metterla al servizio di chi la voce l’ha persa a causa di una malattia come la SLA. Quando ho donato la voce ho avuto la certezza che potrà tornare a far raccontare le storie del quotidiano di tanti, che sono quelle che appartengono a tutti noi. E come dico sempre, non è necessario avere una buona voce, servono le belle intenzioni.”
Una voce umana, dunque, per restituire anima e identità nella relazione che, per necessità, è mediata dai dispositivi di comunicazione tecnologica. E per questo, dal punto di vista scientifico, la campagna My Voice si avvale delle competenze di NeMO Lab, l’hub di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari. Ed il tema della voce è studiato in uno dei suoi 10 laboratori di ricerca che ha tra gli obiettivi creare un servizio dedicato alla conservazione della voce. Proprio da questa sfida nasce il progetto Voice for Purpose, grazie alla collaborazione con l’Ospedale Campus Biomedico e Translated, con il supporto di Helpicare. Il progetto mette a disposizione delle persone con SLA le più avanzate tecnologie di sintesi vocale tramite la piattaforma dedicata voiceforpurpose.com, che offre una libreria di voci espressive donate da persone di tutto il mondo fra le quali scegliere la più adatta. E quando la persona ha ancora la capacità di parlare, la piattaforma può avviare il percorso finalizzato a “salvare” la propria voce, che verrà registrata con il supporto del team di ricerca, al fine di offrire un modello di sintesi vocale personale, cui poter fare ricorso quando sarà necessario. Accedendo al portale, i donatori potranno contribuire a incrementare la libreria di voci che verranno messe a disposizione dei pazienti.
“Donare la voce non è solo un gesto solidale ma anche un atto di fede. È credere nella possibilità che la ricerca e la scienza possano contribuire a migliorare oggi la qualità della vita della comunità di persone con SLA e pensare domani ad una risposta di cura per questa malattia”, dichiarano la presidente di AISLA, Fulvia Massimelli, e il presidente dei Centri Clinici NeMO, Alberto Fontana. “È solo quando si fondono le competenze scientifiche alle necessità e aspettative dei pazienti che si possono raggiungere grandi risultati. Ecco perché la tecnologia deve essere capace di porsi al servizio del bene comune, partendo dall’ascolto del bisogno e condividendo il desiderio di vita di ciascuno, andando oltre il limite della malattia. Qui è racchiuso tutto il senso delle celebrazioni della giornata di oggi, nella quale vogliamo raccontare quanto sia fondamentale garantire il diritto di tutti a far sentire la propria voce.”
A condividere i valori dell’iniziativa, i partner della campagna, presenti sul palco: Lega Nazionale Dilettanti, Rotaract – Distretto 2031, Gruppo Sapio, Vivisol, EasyLabs, Tiscali.
OBIETTIVI DELLA CAMPAGNA
My Voice è dedicata a di tutti coloro che perdono la propria voce a causa della malattia, per permettere ad ogni persona affetta da SLA di avere l’opportunità di accedere alle tecnologie che possono contribuire a preservare e restituire il senso di appartenenza alla propria comunità. La campagna intende implementare sul territorio nazionale – con il coinvolgimento in primis delle 7 sedi dei Centri Clinici NeMO – una rete di laboratori mobili di registrazione della voce, per permettere ai pazienti con SLA che vorranno raccogliere la propria voce di accedervi senza lunghi spostamenti e in sicurezza; la garanzia a tutte le persone con SLA di poter usufruire delle voci espressive di Voice for Purpose, sensibilizzando alla donazione della voce; il supporto al team di ricerca di NeMO Lab per il monitoraggio del percorso nei suoi primi 6 mesi di sperimentazione con un gruppo target di pazienti. Perfezionare l’attività di raccolta, elaborazione e standardizzazione dei dati di analisi, sarà infatti fondamentale per la definizione di un protocollo standard di gestione della voce, garanzia di maggiore accessibilità e fruibilità.
