In Italia, il melanoma costituisce il 2° tumore più frequente nei maschi e il 3° nelle femmine. Un tumore che avanza: in Italia si registrano quasi 13mila nuove diagnosi di melanoma all’anno. Nell’ambito dei tumori solidi, rappresenta una delle neoplasie per le quali si registra un aumento nell’incidenza anche nella popolazione giovane adulta, ovvero al di sotto dei 40 anni. Il rischio di insorgenza del tumore, oltre a fattori genetici, fenotipici e ambientali, è però principalmente legato all’esposizione eccessiva e non corretta ai raggi UV, sia del sole sia da fonti artificiali. Il progetto Sunrise: Facciamo Luce sul Melanoma, promosso dall’Intergruppo Melanoma Italiano IMI, con il supporto di Pierre Fabre Pharma, ha l’obiettivo di “individuare e portare alle Istituzioni i bisogni dei pazienti e la possibile strada per poterli soddisfare”. Auspicabili, per esempio, campagne di prevenzione sul melanoma continuative nel tempo attraverso Pubblicità Progresso, come realizzato nelle azioni contro il tabagismo, rivolte ad adulti, giovani e bambini, per radicare la cultura della protezione della propria pelle e dei rischi che si corrono con un’esposizione non corretta al sole. Ma anche per sensibilizzare gli Specialisti di area non dermatologica sulla necessità di intercettare possibili anomalie nella cute, dai Ginecologi agli Urologi, fino agli Oculisti, per scovare i melanomi che possono annidarsi nel fondo dell’occhio, senza tralasciare quanti operano sul corpo delle persone, come estetisti e parrucchieri.
Tra le proposte IMI anche l’istituzionalizzazione degli inviti a sottoporsi a visite dermatologiche periodiche per le persone con diagnosi di melanoma con cadenza stabilita in base alla storia clinica e altri fattori specifici, quali il fototipo. Ma anche, sempre per le persone che abbiano già avuto un melanoma, considerare la possibilità di esenzione o di una detrazione fiscale per l’acquisto di creme solari protettive. Infine, la richiesta di una stretta all’uso dei lettini abbronzanti, che secondo l’IMI andrebbero etichettati come cancerogeni, prevedendo l’obbligo del consenso informato per quanti li utilizzano.
“Il progetto vuole essere un cambio di paradigma degli obiettivi di prevenzione e degli obiettivi di cura”, dichiara il prof. Mario Mandalà, presidente IMI, oncologo dell’Unità di Oncologia Medica Ospedale Santa Maria della Misericordia, Perugia. “Il punto di partenza non è lo studio scientifico, il dato derivato dai trial clinici, ma la percezione dei pazienti. Si parte e si arriva ai loro bisogni, le loro richieste. Il mondo del melanoma visto dal loro punto di vista, il punto di vista più importante, quello che conta.”
“Siamo orgogliosi di collaborare con IMI e le Associazioni pazienti a questo ambizioso progetto”, afferma il dott. Charles Henri Bodin, ceo Pierre Fabre Pharma Italia. “Sunrise: Facciamo Luce sul Melanoma mira a dare voce ai pazienti e a proporre alle Istituzioni soluzioni concrete per soddisfare i loro bisogni in modo efficace.”
8 le Associazioni pazienti con melanoma che aderiscono all’iniziativa: Associazione Italiana Lotta al Melanoma Amici di Gabriella Pomposelli; AILMAG; A.I.Ma.Me; Associazione Melanoma Day; APaIM; Carolina Zani Melanoma Foundation; Comitato Emme Rouge Onlus; Insieme con il sole dentro; MiO. Tra le maggiori criticità segnalate dalle Associazioni figurano:
- “Lunghe liste di attesa per le prime visite e per effettuare nei tempi previsti gli esami di controllo nelle strutture pubbliche che porta chi può permetterselo a rivolgersi al privato;
- Assenza di team multidisciplinari nella maggior parte dei Centri;
- Mancato supporto psicologico per pazienti e caregiver;
- Gap assistenziali tra le diverse Regioni che costringono i pazienti a lunghi e onerosi spostamenti per accedere alle terapie;
- Aiuto nella gestione della tossicità delle terapie farmacologiche per il melanoma.”
Da qui, i 10 desiderata delle Associazioni pazienti:
- “Campagne di prevenzione sul melanoma come realizzato nelle azioni contro il tabagismo, per radicare nella popolazione la cultura della corretta esposizione al sole;
- Istituzionalizzazione degli inviti a sottoporsi a visite dermatologiche periodiche per le persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica;
- Omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale accorciando il gap assistenziale tra le diverse Regioni italiane;
- Individuazione di nuovi Centri specializzati per il melanoma e messa in rete tra Centri hub e spoke;
- Presenza di équipe multidisciplinari nei Centri deputati al trattamento dei pazienti con melanoma incluso il supporto psicologico;
- Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali snelli e veloci per poter dare risposte rapide alle persone con sospetta diagnosi di melanoma;
- Incentivazione di una formazione ad hoc sul melanoma nei percorsi di studio universitari, con particolare attenzione ai Medici di Medicina Generale;
- Necessità di fornire una formazione adeguata anche ai caregiver;
- Esenzione o detrazione fiscale per l’acquisto di creme solari da parte delle persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica;
- Restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti etichettandoli come cancerogeni al pari delle sigarette e obbligando i centri solari alla richiesta del consenso informato;
- Prevedere, nei tavoli istituzionali e nel momento di disegnare uno studio clinico, la presenza di Associazioni pazienti e/o paziente esperto.”
