Al via la campagna Crohnviviamo

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In Italia sono 150mila le persone che convivono con la Malattia di Crohn, con un’incidenza importante nei ragazzi under19. Si tratta di una patologia infiammatoria cronica dell’intestino ancora poco conosciuta che, nel 95% dei casi, per evitare le fasi acute, richiedere notevoli sacrifici alimentari – abolizione di alimenti quali cioccolato, latticini e bevande zuccherate – generando così frustrazione, isolamento e difficoltà socio-relazionali per i giovani pazienti e le loro famiglie. Queste le problematiche principali che emergono dall’analisi della letteratura scientifica internazionale di EngageMinds HUB – Consumer, Food & Health Engagement Research Center, dell’Università Cattolica del Sacro Cuore – che segna ufficialmente il via alla campagna sociale Crohnviviamo, Storie di Giovani che la Malattia di Crohn Non Può Fermare, promossa da Nestlé Health Science, con il supporto di Modulen, alimento a fini medici speciali per chi ha la Malattia di Crohn, in collaborazione con l’associazione AMICI Onlus.

La mappatura sottolinea una difficoltà per i pazienti nel reperire consigli nutrizionali affidabili nel 40% dei casi che porta spesso a informarsi su internet, forum e gruppi sui social media. La campagna sociale nasce con l’obiettivo di aumentare la conoscenza della patologia e dare voce alle problematiche socio-relazionali legate all’alimentazione, che i ragazzi con Crohn si trovano a vivere ogni giorno. Il nome Crohnviviamo, infatti, è un inno alla voglia di fare e alla gioia di vivere, nonostante la malattia. I giovani vogliono infatti conciliare la ricerca di una normalità fatta di alternative alle più comuni scelte di gusto e piacere nel mangiare con il vivere a pieno le occasioni di socialità. “L’analisi della letteratura ha messo in luce un interesse scientifico crescente circa la relazione tra alimentazione, malattie MICI e psicologia, anche se non esiste ancora un consenso internazionale sul tema”, dichiara la prof.ssa Guendalina Graffigna, direttore scientifico dello studio. “Per i pazienti, l’alimentazione è un’area della vita quotidiana fortemente investita sul piano emotivo. Tuttavia, mancano studi scientifici relativi all’impatto delle rinunce alimentari sul benessere psicologico dei malati e sullo stigma sociale verso questa malattia. La nostra ricerca, che prevede ora tre fasi empiriche di raccolta dati concentrate su giovani pazienti, i loro caregiver e i loro gastroenterologi, ambisce a dare un contributo in tal senso.”

“La malattia di Crohn, oltre ad avere un impatto sul benessere psico-sociale dei giovani pazienti, colpisce anche la sfera emozionale sia dei malati che delle loro famiglie, avvolte da un senso generale di dispiacere e commiserazione, che spesso portano le persone a perdere appetito, ma anche a rinunciare alle feste, ai pranzi fuori casa, privandosi quindi agli aspetti sociali e relazionali della vita, importanti in fase adolescenziale e pre-adulta”, dichiara Enrica Previtali, presidente dell’Associazione AMICI Onlus. “Soprattutto oggi, dove tutti ci troviamo a sperimentare una condizione di isolamento sociale, possiamo meglio immedesimarci e comprendere le difficoltà e i sentimenti che si portano dentro questi ragazzi ogni giorno.”