Prendersi cura della salute articolare e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con specialisti in emofilia, e un sito dove reperire informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni, oltre alla possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie agli ecografi portatili che stanno arrivando presso numerosi Centri Emofilia. È la campagna Articoliamo, sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo, nata per promuovere il benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le complicanze più frequenti l’artropatia.
Il tour di Articoliamo, giunto alla quinta tappa, prosegue il viaggio attraverso l’Italia e arriva oggi, 14 aprile 2021, nel Lazio, con un incontro online. Per partecipare basterà collegarsi (ore 18:00) alla piattaforma zoom per discutere in diretta streaming con Cristina Santoro ed Erminia Baldacci, ematologhe presso il Centro MEC della UOC di Ematologia del Policlinico Umberto I; Luana Poggini, consulente ortopedico presso il Centro MEC del Policlinico Umberto I; Filippo La Cava, chirurgo ortopedico presso Chirurgia Ortopedica dell’Ospedale S. Spirito di Roma; Rita Tramontozzi, fisiatra presso UOC Medicina Fisica e Riabilitazione dell’Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata di Roma; Adriana Antonaci, consulente fisiatra del Progetto AEL Lazio “Riabilitazione a Misura di Paziente”; Matteo Orlando, fisioterapista; Francesca De Rubeis, fisioterapista.
Durante l’incontro L’Approccio Multidisciplinare e il Benessere della Persona con Emofilia. Dallo Screening all’Esercizio Fisico, gli Strumenti per Stare Bene, promosso dall’Associazione Emofilici Lazio Onlus, si affronteranno i diversi aspetti della patologia: il ruolo dell’attività fisica, l’importanza dell’approccio multidisciplinare, utilizzato da tempo dal centro MEC del Policlinico Umberto I grazie a un team di specialisti correlati tra loro da un comune protocollo che garantisce al paziente emofilico una presa in carico mirata e coordinata, la cura e prevenzione dei danni articolari, la chirurgia ortopedica e la riabilitazione post-operatoria dei pazienti emofilici. Obiettivo: sensibilizzare i pazienti sull’importanza della profilassi dei fattori a emivita prolungata e sul ruolo chiave dell’ecografia per individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie.
“Come Associazione, da tempo seguiamo e supportiamo il progetto ‘Articoliamo’, sia per l’utilità dei contenuti proposti sia per l’approccio semplice ed esaustivo alle problematiche articolari degli emofilici e ai temi che riguardano la vita di tutti i giorni, dall’allenamento alla nutrizione”, afferma Ernesto Borrelli, presidente Associazione Emofilici Lazio. “Per questo motivo, abbiamo pensato che Articoliamo fosse il contesto più appropriato per organizzare l’incontro regionale tra specialisti e persone con emofilia della regione Lazio e raccontare tutte le nostre iniziative sul tema.”
“La profilassi è il gold standard della terapia per i pazienti emofilici. Con la profilassi infatti si prevengono anche i micro-sanguinamenti ed in particolare le emorragie articolari evitando quindi lo sviluppo dell’artropatia emofilica”, spiega la dott.ssa Santoro. “Con l’avvento di nuovi farmaci quali i concentrati a lunga emivita e la terapia non sostitutiva, i medici hanno la possibilità di scegliere tra una serie di opzioni, per offrire una terapia di profilassi personalizzata, a misura delle esigenze di ogni paziente.”
“Benessere articolare, possibilità di controllare il sanguinamento e approccio multidisciplinare sono la chiave della prevenzione e cura delle persone emofiliche”, aggiunge La Cava. “L’ortopedico attraverso la terapia infiltrativa e la chirurgia artroscopica o protesica interviene per preservare o per sostituire le articolazioni quando il danno articolare si è già manifestato. Articoliamo in tour e articoliamo.com oltre a stimolare ulteriori confronti tra gli specialisti rappresentano anche un efficace strumento divulgativo semplice ed efficace per i pazienti.”
“L’attività fisica è fondamentale per il benessere delle articolazioni del paziente emofilico”, sottolinea De Rubeis. “Il ruolo della fisioterapia ha una notevole importanza nell’approccio multidisciplinare della presa in carico del paziente. Si ottengono grandi risultati con un lavoro costante e duraturo nel tempo.”
Questi i messaggi che la campagna Articoliamo vuole portare all’attenzione di pazienti e caregiver, con i consigli degli esperti per una corretta prevenzione:
- Garantire un’adeguata protezione con la terapia di profilassi è la strategia migliore per ridurre i sanguinamenti e mantenere in buone condizioni scheletro e muscoli;
- Rendersi cura di sé attraverso l’attività fisica, un obiettivo importante per prevenire i danni articolari e mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico;
- Dall’indagine emerge inoltre che solo il 57% ha effettuato uno screening articolare nei 9 mesi precedenti all’intervista. E, dato ancora più preoccupante, il 43% degli intervistati non lo ha mai fatto fino ad oggi. Dimenticando che lo screening articolare periodico e l’attività fisica sono elementi fondamentali per prevenire i danni articolari e i micro-sanguinamenti, non sempre evidenti, che nel tempo portano a perdita di funzionalità.
- Grazie allo screening ecografico dei micro-sanguinamenti e a un’attività fisica costante, oggi è possibile evitare e persino prevenire problemi articolari e perdita di mobilità.
