Una malattia ancora poco conosciuta, che colpisce persone in età lavorativa e cambia radicalmente la vita delle famiglie: la demenza frontotemporale è stata al centro del convegno Demenza Frontotemporale: Riconoscere, Curare e Accompagnare, recentemente svoltosi a Brescia e promosso dall’IRCCS Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli, con il patrocinio dell’Ordine dei Medici locale. L’evento ha riunito oltre 200 partecipanti tra Neurologi, Psichiatri, Ricercatori, Operatori sanitari, Associazioni e rappresentanti delle Istituzioni locali e nazionali. La demenza frontotemporale si riferisce a un gruppo di demenze e deriva da disturbi ereditari o spontanei che causano la degenerazione del lobo frontale e a volte temporale del cervello. Le conseguenze di queste alterazioni sono caratterizzate da una disturbi della personalità, del comportamento e del linguaggio, tutte funzioni colpite maggiormente rispetto alla malattia di Alzheimer e dalla quale si differenzia anche per una memoria meno compromessa.
Nei saluti istituzionali, Maria Novella Luciani, del Ministero dell’Economia e delle Finanze, ha definito la FTD “un’epidemia silente”, richiamando “l’urgenza di diagnosi tempestive e cultura diffusa”. “Siamo chiamati non solo a fare ricerca, ma a trasformarla in strumenti utili per i pazienti e per chi si prende cura di loro; la diagnosi precoce non è solo un obiettivo clinico, è un diritto delle famiglie”, dichiara Roberta Ghidoni, direttore scientifico dell’IRCCS. “Oggi non abbiamo ancora la cura definitiva, ma abbiamo le conoscenze per costruirla – afferma Barbara Borroni, neurologa dell’IRCCS e professore associato dell’Università di Brescia – e questo cambia tutto: dà speranza e responsabilità alla ricerca.”
Nella sessione scientifica, la prof.ssa Maria Grazia Spillantini, dell’Università di Cambridge, ha presentato i progressi sul ruolo della proteina Tau, mentre la dott.ssa Ghidoni ha illustrato i risultati delle ricerche genetiche condotte a Brescia sui modulatori dell'età di insorgenza; il prof. Alessandro Padovani, dell’Università di Brescia, ha richiamato la necessità di percorsi clinici più omogenei sul territorio, mentre la dott.ssa Francesca Baglio, della Fondazione Don Gnocchi, ha presentato DancerX, terapia digitale che unisce neuroscienze, musica e realtà virtuale.
“4 caregiver su 10 sviluppano una patologia cronica a causa dello stress assistenziale; prendersi cura di loro significa prendersi cura anche del paziente”, dichiara Maria Cotelli, neuropsicologa presso l’IRCCS Fatebenefratelli. L’avv. Laura Invernizzi, dell’AIMFT, ha infine illustrato le criticità legali, dal riconoscimento dell’invalidità civile alle tutele per i pazienti ancora in età lavorativa.
