La demenza frontotemporale FTD è una malattia neurodegenerativa, classificata a partire dagli Anni ’90. Oggi rappresenta fino al 10% di tutte le demenze; si manifesta tra i 30 e i 75 anni; l’aspettativa di vita media è 8 anni. In Italia si contano 1.000-1.500 nuovi casi l’anno, con un’incidenza di 2,36 casi per 100mila persone, maggiore nella fascia d’età inferiore ai 65 anni e tra gli uomini. In Europa, i nuovi casi sono circa 12mila l’anno. Circa il 40% ha una componente familiare. In realtà i numeri potrebbero essere molto più alti, perché la patologia è ancora pressoché sconosciuta e la diagnosi arriva spesso tardiva, a causa dell’eterogeneità dei sintomi. In questo scenario, la FTD è una condizione clinica di elevato impatto sanitario e sociale, in particolare quando il malato è nel pieno della propria vita familiare e lavorativa con relative responsabilità. La sua gestione implica una complessa organizzazione, rendendo necessario dal punto di vista medico il coinvolgimento di una équipe multidisciplinare. A fronte della complessità in cui vengono a trovarsi pazienti e loro caregiver, si sottolinea che in Italia 1 sola variante della patologia, più specificatamente denominata paralisi sopranucleare progressiva PSP, rientra nelle malattie rare. La FTD nelle altre varianti non ha né codice identificativo né codice esenzione presso l’Iss.
Per i 15 anni di attività, l’Associazione Italiana Malattia Frontotemporale AIMFT ODV, fondata nel 2010 dalla attuale presidente Silvana Morson, invita a un evento che “non vuole essere solo celebrativo della resilienza di pazienti, caregiver e volontari attivi nell’Associazione, ma che è mirato soprattutto a valorizzare i diritti dei caregiver, coltivare le sinergie con Specialisti e Istituzioni, sostenere il riconoscimento della FTD come malattia rara. L’appuntamento con 15 Anni di Voci, Volti, Visioni per la FTD è per sabato 21 marzo 2026, a Brescia, presso il Museo Auto Storiche, quartiere Santa Eufemia, in viale della Bornata, 123, dalle 14:00 alle 19:00; ingresso libero su prenotazione.
