Sabato 18 marzo 2023, la VI Giornata di Approfondimento e Divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari GMN farà tappa nella Cappella Farnese del Comune di Bologna. La manifestazione individua nella città uno dei centri di riferimento ospedalieri per lo studio e la ricerca delle malattie neuromuscolari, e si svolge in contemporanea in altre 17 sedi italiane. Il Centro di Bologna si rivolge sia a minori che ad adulti, con attività al contempo specifiche e integrate tra di loro. L’intento è rafforzare e migliorare reti e percorsi tra diagnosi, cura e riabilitazione, territorio e ospedale, al fine di migliorare la qualità di vita di questi pazienti. Ad oggi, nel Registro Malattie Rare dell’Emilia-Romagna sono inseriti 556 minori e 3.892 adulti residenti affetti da patologie neuromuscolari come distrofie muscolari progressive, SMA, neuropatie periferiche, miopatie congenite, sindromi miotoniche, miastenie. Presso il Centro neuromuscolare ospedaliero di Bologna vengono seguiti circa 300 pazienti minori e 800 adulti tramite valutazioni ambulatoriali o ricoveri in reparto programmati, a seconda della gravità del quadro clinico o dalla necessità di monitoraggio per ricevere i farmaci innovativi, da ogni 4 mesi a 1 volta all’anno per le forme più lievi. Le valutazioni avvengono in team multidisciplinare a seconda dei bisogni del paziente e i contatti col territorio sono spesso tenuti in teleconsulto.
La GMN è promossa da Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico ASNP, Associazione Italiana di Miologia AIM e Società Italiana di Neurologia SIN. L’incontro è rivolto al personale medico-sanitario quali Neurologi, Fisiatri, Pediatri, Medici di Medicina Generale, Neuropsichiatri infantili, Fisioterapisti, Biologi, Genetisti, Infermieri, Psicologi, ma anche ai famigliari, spesso in ruolo di caregiver, coinvolti quotidianamente nella storia di malattia.
Presso la Sala Farnese del Comune di Bologna (Piazza Maggiore, 6) a partire dalle ore 09:00 si apriranno i lavori, coordinati dal prof. Rocco Liguori e dalla dott.ssa Antonella Pini, dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna. Moderatore sarà la giornalista Deborah Annolino. Alle ore 11:30 avrà luogo la tavola rotonda con la partecipazione della Consulta Regionale per le Malattie Neuromuscolari, istituzioni, associazioni, pazienti e medici del territorio.
“Le malattie neuromuscolari necessitano, come avviene già in altre regioni, di PDTA specifici, con percorsi definiti dalla diagnosi, passando per le terapie mediche da somministrare, screening neonatale per la SMA e per altre patologie, gli ausili, gli accessi alla fisioterapia continuativa, fino ai follow-up periodici ove sia specificato la struttura e il clinico che si occupa di ogni singolo aspetto”, dichiara Alice Greco, presidente UILDM di Bologna, coordinatrice e portavoce della Consulta dell’Emilia-Romagna, cui afferiscono 17 Associazioni. “Tutto ciò per giungere ad una vera e propria presa in carico multidisciplinare a qualsiasi età e su tutto il territorio regionale, tenendo conto del modello NeMo. Siamo felici di dare un contributo al dibattito e ci auguriamo che le istituzioni diano sempre maggiore attenzione e risposte più precise ai pazienti e alle loro famiglie.”
