Bisogni insoddisfatti per le persone con sclerosi multipla

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L’assistenza psicologica e residenziale, la riabilitazione. E ancora, il lavoro, le finanze e le barriere architettoniche. Quando si chiede alle persone con sclerosi multipla quali sono gli aspetti più complicati nella gestione della malattia, sono queste le aree più critiche. La maggior parte delle persone ha difficoltà a gestire la sclerosi multipla (SM), sia sul piano sanitario che sociale. E questi bisogni insoddisfatti pesano sulla loro qualità di vita. A ribadirlo, indicando possibili linee di intervento per migliorare la gestione della malattia e così della vita quotidiana, è uno studio coordinato da Michela Ponzio, ricercatrice della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), recentemente pubblicato su Multiple Sclerosis and Related Disorders: “Dopo aver indagato in che modo le risorse nel territorio pubbliche e private riescono a rispondere o meno ai bisogni delle persone con sclerosi multipla – spiega l’autrice – abbiamo cercato di capire quanto i bisogni insoddisfatti dei pazienti pesano sulla loro qualità di vita”.

Gli studiosi hanno analizzato in primis i bisogni insoddisfatti, domandando direttamente alle persone affette da sclerosi multipla quali fossero. “Parliamo sia di necessità sanitarie, quali quelle in ambito riabilitativo, di accesso a farmaci e ausili, possibilità di ospedalizzazione o ricovero presso residenze assistenziali, sia di bisogni di natura sociosanitaria, quali quelli che riguardano i trasporti, le finanze, il lavoro, o la burocrazia”, spiega Ponzio. Sempre tramite l’uso di questionari, i ricercatori hanno quindi indagato la qualità di vita dei pazienti, chiedendo loro se e quali livelli di problematiche venivano incontrate in ambiti diversi quali la cura personale, la mobilità, dolore e fastidi, ansia e depressione e le normali attività quotidiane. Parallelamente gli scienziati hanno analizzato anche il livello di disabilità dei pazienti inclusi nello studio, poco più di mille, contattati e reclutati attraverso il sito di AISM e le sezioni locali dell’associazione.

“All’aumentare del numero dei bisogni insoddisfatti, la qualità di vita diminuiva. Abbiamo osservato come alcune variabili, quali la durata della malattia e il livello di disabilità, contribuiscono a peggiorare la qualità di vita, e più in generale a spiegare la percezione dei pazienti”, aggiunge Ponzio. Ovvero, così come la sclerosi multipla è una malattia molto complessa, anche la qualità della vita delle persone con SM lo è, e andrebbe considerata come una dimensione multifattoriale, con tante variabili in grado di influenzarla. Nel complesso, si legge nello studio, oltre l’80% dei pazienti arruolati riferiva almeno un bisogno insoddisfatto in ambito sanitario o sociale, e oltre il 60% almeno un bisogno insoddisfatto per le 2 macro categorie prese in considerazione. “Quanto abbiamo osservato – scrivono gli autori – conferma che i bisogni insoddisfatti in ambito sanitario e sociale da soli sono correlati significativamente a una minore qualità di vita, anche se la complessità e multifattorialità della sclerosi multipla rendono difficile identificare la combinazione di variabili capaci di predire completamente la variabilità della qualità di vita.”