In Italia 144mila persone convivono con la sclerosi multipla, ma molte di loro devono affrontare una “battaglia invisibile”; cercano risposte, chiedono assistenza, ma spesso si scontrano con “muri di silenzio e burocrazia”; per alcune, la situazione è ancora più drammatica: sono le hard to reach, quelle che il sistema non riconosce, non intercetta, non prende in carico. Sono oltre 14mila persone (il 10% della popolazione con SM) che vivono senza un riferimento certo, senza percorsi di cura e assistenza sociale adeguati. In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, AISM presenta il Barometro SM 2025, che insieme all’indagine Hard to Reach racconta una realtà che è necessario affrontare nella sua complessità. Si tratta di donne e uomini che lottano per mantenere una vita dignitosa, spesso senza riuscirci; hanno tra i 45 e i 60 anni; convivono con 8 sintomi della SM, e nel 47% dei casi affrontano anche altre patologie croniche concomitanti.
LE CRITICITÀ
Il 61% di questi soggetti vede insoddisfatti i propri bisogni riabilitativi; il 59% non ha supporto psicologico. Dopo un ricovero, il 62,3% non riceve alcun aiuto. Il 45,3% di loro ha bisogno di assistenza domiciliare, ma 2 su 3 non riescono a ottenerla. Affrontare la malattia significa anche “mettere mano al portafoglio”: il 65% ha dovuto pagare di tasca propria le prestazioni specialistiche, perché il sistema pubblico “non ha risposto”. L’isolamento sociale è riportato dal 57%. Per alcuni, nemmeno la famiglia o gli amici riescono a rappresentare un punto di riferimento. Il rischio di esclusione è ovunque
BAROMETRO SM 2025
I dati del Barometro SM 2025 mostrano che tutte le persone con SM sono a rischio di esclusione. Dei 144mila:
- “Il 78% ha almeno 1 bisogno insoddisfatto; il 33,8% ne ha 3 o più, senza risposte adeguate;
- Il 76,5% delle persone con SM ha vissuto almeno 1 discriminazione, sul lavoro, con la burocrazia, nei servizi essenziali;
- Il 50% di chi lavora teme di perdere il posto, perché il mercato non si adatta a chi ha una malattia cronica o disabilità.”
I COSTI DELLA MALATTIA
Il costo sociale complessivo medio della SM è di 46.400 euro annui per persona, cifra che sale a oltre 63mila euro nei casi più gravi; in questi, le famiglie arrivano a spendere di tasca propria oltre 14mila euro l’anno, soprattutto per coprire i costi dell’assistenza. La sclerosi multipla costa alla società italiana 6,7miliardi di euro l’anno. Tuttavia, la spesa pubblica per persona con SM si attesta tra i 22-23mila euro annui, senza incrementi proporzionali all’aumento della disabilità, evidenziando l’inadeguatezza delle risposte nei casi più gravi. Non si tratta solo di un problema di equità, ma anche di efficienza del sistema, rileva l’indagine. La perdita di occupazione delle persone con SM e dei loro caregiver genera un impatto economico stimato in 2,5miliardi di euro di PIL persi ogni anno.
LA PROPOSTE DI AISM
“Il Barometro SM 2025 e l’indagine Hard to Reach parlano chiaro: il sistema attuale non basta”, sottolinea AISM. “Troppe persone vengono dimenticate, affrontano da sole la malattia o pagano di tasca propria ciò che dovrebbe essere garantito. È tempo di cambiare paradigma: la SM è una condizione complessa e in continua evoluzione, e non può più essere gestita con approcci frammentari. Serve una presa in carico realmente personalizzata, equa, proattiva. Occorre una rete strutturata, integrata, in grado di intercettare chi rischia di restare escluso, con investimenti tempestivi su ciò che migliora davvero la qualità della vita.”
“Non possiamo accettare il rischio che decine di migliaia di persone restino escluse perché i servizi non si attivano”, dichiara Francesco Vacca, presidente AISM. “Il Barometro è un richiamo urgente a costruire una rete integrata e umanizzata che oggi, per molti, non esiste. AISM mette a disposizione il proprio impegno per un’Agenda condivisa che assicuri, a ogni persona, il diritto a realizzare il proprio progetto di vita.”
“Serve un nuovo patto tra sanità, sociale, territorio e persone”, afferma Mario Alberto Battaglia, presidente FISM. “Dobbiamo rendere pienamente operativi i PDTA, rafforzare la rete dei Centri SM, investire in processi come il Progetto di Vita previsto dalla Riforma della Disabilità. Ogni persona può diventare hard-to-reach se il sistema non reagisce prontamente: un servizio che si interrompe, un caregiver che cede, un farmaco che cambia. Parlare di sostenibilità significa investire in terapie precoci, riabilitazione, supporto psicologico, lavoro. Questo approccio che AISM promuove non vale solo per la SM, è applicabile anche alle altre patologie neurodegenerative e probabilmente anche a molte altre patologie croniche. La Call to Action: verso l’Agenda della SM e patologie correlate 2030. Il Barometro SM 2025 è più di un’indagine: è un segnale di allarme, ma anche un’opportunità. In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, AISM lancia una nuova grande consultazione pubblica per l’Agenda della SM e patologie correlate verso il 2030. Un percorso condiviso per ripensare il sistema di presa in carico, abbattere le barriere e garantire diritti e servizi adeguati a tutte le persone con SM. Invitiamo tutte le persone con SM, le famiglie, i professionisti e le istituzioni a contribuire”, afferma ancora. “Solo insieme possiamo costruire un futuro più giusto, inclusivo e davvero centrato sulla persona. AISM fa la sua parte, con 30 cantieri aperti e #1000azionioltrelaSM, per portare le istanze delle persone con disabilità dentro ogni riforma – dal piano sanitario al sistema di welfare – e per scrivere, insieme, l’Agenda della SM 2030.”
