In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, è stato presentato, presso la Sala della Regina della Camera dei Deputati, il Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2024. Elaborato annualmente da AISM, il documento offre una fotografia aggiornata della sclerosi multipla e della emergenza sanitaria e sociale che rappresenta in Italia.
La sclerosi multipla è una grave malattia neurologica che colpisce oltre 140mila persone in Italia, con 3.600 nuove diagnosi ogni anno: 6 nuovi casi ogni 100mila persone. La prevalenza è intorno ai 227 casi per 100mila abitanti in Italia, con eccezione della Sardegna, dove si stima essere di circa 420 casi per 100mila abitanti. Si tratta soprattutto di donne, con un rapporto di 3:1 rispetto gli uomini; la diagnosi avviene generalmente tra i 20 e i 40 anni. AISM stima in circa 2mila le persone in Italia con disturbi dello spettro della neuromielite ottica NMOSD e della variante MOGAD, patologie rare molto simili alla sclerosi multipla che vengono seguite negli stessi Centri clinici.
IMPATTO ECONOMICO E SOCIALE
In Italia, il costo sociale di SM e NMOSD ammonta a circa 6,5miliardi di euro l’anno. Il costo medio annuo per persona è di 45.800 e lo Stato si fa carico direttamente, attraverso Servizi sanitari e sociali pubblici, di poco meno della metà (22.200 euro, pari al 48%). Le famiglie si sobbarcano il 12%, mentre il restante 40% è a carico della collettività, legato soprattutto alla perdita di produttività di pazienti e caregiver che smettono di lavorare, e quindi di generare ricchezza, a causa della patologia. I costi sociali aumentano all’aumentare della disabilità: dai 34.600 a persona per una disabilità lieve, fino ad arrivare a 62.400 per una disabilità grave, ma la quota sostenuta dallo Stato rimane invariata. A sostenere i costi aggiuntivi per la disabilità più severa sono infatti il Sistema economico del Paese e le famiglie, che arrivano a spendere di tasca propria circa 14mila euro annui nei casi gravi, in gran parte per assistenza a domicilio.
CENTRI SM IN ITALIA, TRA ECCELLENZA E CRITICITÀ
Il Barometro 2024 presenta i dati dell’indagine realizzata quest’anno su 180 dei 237 Centri Clinici per la SM presenti in Italia e quelli raccolti nel 2023 su circa 1.500 persone con SM, insieme a quelli di fonte istituzionale. I Centri SM sono il punto di riferimento per oltre il 90% delle persone, il 70% delle quali riceve i farmaci modificanti il decorso, che riducono le ricadute e rallentano la progressione. 2/3 ricevono una terapia che può essere loro somministrata a casa, con una autonomia che, riferiscono, migliora la qualità di vita; al restante 35% viene somministra la terapia presso il Centro, e molti tra questi pazienti apprezzano la possibilità di confrontarsi con i clinici o con altri pazienti.
BISOGNI INSODDISFATTI
SM e NMOSD generano però bisogni complessi, cui i servizi devono rispondere in modo tempestivo e coordinato. I problemi emergono soprattutto nei ritardi per accedere a risonanze magnetiche (36,2%) e visite di controllo (24,7%), e rimangono più spesso insoddisfatti i bisogni che richiedono servizi integrati: riabilitazione (46,9%); trattamento psicologico (45,2%); cure farmacologiche sintomatiche (39,3%); assistenza domiciliare (19,6%), che le persone hanno indicato di non aver ricevuto, o di aver ricevuto in quantità insufficiente rispetto al bisogno.
La crisi del personale che investe tutto il Ssn non risparmia i servizi per la SM: secondo i dati 2024, ogni Neurologo dedicato segue 558 pazienti; 1 infermiere 477; valori molto superiori a quelli indicati da AGENAS di 1 Neurologo ogni 3-400 pazienti.
Sebbene abbia potenziato la risposta a distanza, la telemedicina non è ancora pienamente integrata nel Sistema Sanitario, e anche l’implementazione delle cure digitali si scontra con la mancanza di personale.
PDTA SCLEROSI MULTIPLA
La diffusione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici e Assistenziali PDTA per la SM non solo a livello regionale (14 approvati in Italia più 4 in discussione) ma anche a livello territoriale (passano dal 25% del 2022 al 36,5% i Centri che li implementano) segnala che il sistema delle cure, e i Centri SM in particolare, sono aperti a soluzioni innovative, che offrano cure integrate e centrate sulla persona e razionalizzino i percorsi di cura. Rimangono però ostacoli organizzativi: di nuovo la carenza di personale è il principale (indicato dall’80% circa dei Centri), ma anche la debolezza dei Servizi territoriali e sociali (60% circa) e le complicazioni amministrative alla gestione e condivisione dei dati clinici (57%) rallentano la piena realizzazione dei PDTA.
La partecipazione delle persone con SM nelle decisioni che le riguardano non è ancora piena e si ferma al 30% la quota che riferisce di essere molto coinvolto nei processi decisionali relativi alla propria assistenza sanitaria e ai servizi sociali. Promuovere un maggiore coinvolgimento risulta quindi fondamentale per garantire che le loro esigenze siano adeguatamente soddisfatte. Anche l’accesso a politiche e benefici economici che richiedono valutazione della disabilità rimane per molti problematico: il 60% di chi vi si è sottoposto ritiene che la commissione conoscesse poco la SM; quasi il 70% che non ne considerasse i sintomi invisibili.
IL RUOLO DEI CAREGIVER
Il Barometro sottolinea l’importanza fondamentale dei caregiver nel supporto quotidiano alle persone con SM. Soprattutto le persone con disabilità moderata (47,2%) e grave (78,6%) hanno bisogno di aiuto e assistenza in casa, ma oltre il 20% non riesce a riceverlo. Tra chi lo riceve, il 39,7% ha un caregiver familiare, e più in generale il 55% può contare solo sulle proprie risorse, e al tempo dedicato dal caregiver aggiunge quello di personale a pagamento, mentre si ferma al 17,1% la quota di chi riceve aiuto solo dai servizi pubblici.
ACCESSIBILITÀ, DISCRIMINAZIONE, SCUOLA E LAVORO
SM e NMOSD generano un rischio importante di esclusione e di discriminazione, che oltre il 75% indica di subire nella vita quotidiana. Il mondo del lavoro (35%) è indicato come il contesto in cui più spesso si realizza la discriminazione, ma anche la burocrazia e quindi il rapporto con i servizi pubblici (34,9%) e i servizi finanziari (20,7%) sono menzionati da quote elevate. Chi riceve la diagnosi durante il percorso di istruzione riporta impatti importanti; il 30% di chi era all’Università ha perso anni, con il 18% che ha lasciato gli studi. Lo svantaggio quindi si accumula nel tempo, e spesso le persone arrivano già vulnerabili nel mondo del lavoro. Tra chi oggi non lavora, quasi il 60% ha smesso di farlo a causa della SM, e oltre la metà di questi (34%) indica che il contesto di lavoro non si adattava alle sue necessità.
L’accessibilità soprattutto degli spazi e dei trasporti pubblici rimane un problema molto frequente, e riguarda non solo il 95% di chi ha disabilità moderata o grave, ma anche il 45% delle persone con disabilità lieve. È uno dei segnali che nella società SM e NMOSD non sono conosciute: oltre il 90% ritiene che la popolazione generale la conosca poco o per nulla, e quote molto simili si esprimono in questo senso a proposito dei giornalisti, del personale di uffici pubblici e privati, e il 51% anche di quelli sanitari non specializzati. Lo confermano d’altra parte gli italiani stessi, secondo l’indagine DOXA 2023 il 64% ritiene di sapere cos’è la SM, ma rimangono diffuse convinzioni scorrette: il 62% ritiene erroneamente che tutte abbiano disabilità grave e il 41% è convinto che non possano lavorare.
“10 anni di conquiste che ci riempiono di orgoglio. Attraverso l’Agenda 2020, e ora l’Agenda 2025, abbiamo risposto ai bisogni di molte persone con SM e patologie correlate, contribuendo a un’Italia più giusta, equa e inclusiva”, dichiara Francesco Vacca, presidente AISM. “Il Barometro della SM ha fotografato i cambiamenti realizzati, mostrando come norme, politiche e processi siano stati ripensati. 10 anni fa, la Carta dei Diritti ha gettato le basi per una società più inclusiva e rispettosa. C’è ancora tanto da fare, ma siamo determinati a continuare a migliorare la qualità della vita delle persone con SM e dei loro familiari.”
“Il Barometro non è solo un insieme di dati. È il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate dalle singole persone che sono state ascoltate e interpellate”, afferma Mario Alberto Battaglia, presidente FISM. “Il Barometro esprime dati utili per orientare gli interventi pubblici e l’attività della nostra Associazione e della nostra Fondazione: l’Agenda delle persone con SM è un contributo strategico e operativo dell’Agenda del Paese. Nonostante i progressi compiuti, rimane molto da fare per migliorare la qualità della vita delle persone con SM e dei loro familiari. L’impegno congiunto delle istituzioni, dei professionisti sanitari e delle associazioni dei pazienti è fondamentale per superare queste sfide e garantire un futuro migliore per tutti le persone che vivono questa complessa patologia.”
Nell’85% dei casi, la SM esordisce nella forma a ricadute e remissioni, con aggravamenti periodici seguiti da periodi in cui le persone stanno meglio. Dopo un certo numero di anni, il recupero dalle ricadute è sempre meno completo, e il peggioramento diventa progressivo con accumulo di disabilità (forma secondariamente progressiva). Esistono farmaci efficaci che rallentano questo processo, ritardando l’insorgere di disabilità grave. Il 10/15% delle diagnosi riguarda invece la forma più grave, già progressiva all’esordio (primaria progressiva) e per la quale non esistono ancora cure efficaci. Fonte principale del Barometro SM sono le esperienze delle persone, raccolte sia attraverso le indagini che AISM realizza periodicamente, analizzando i ticket generati dai servizi di informazione e orientamento dell’Associazione, il Numero Verde nazionale, gli Sportelli informativi delle Sezioni.