La Fondazione Franco e Piera Cutino tra i 3 Enti vincitori del Bando promosso dalla Prefettura di Roma per la liquidazione dell’Istituto Mediterraneo di Ematologia IME, Centro che si occupava di trapianti di midollo osseo e terapie per malattie ematologiche congenite qualil talassemia e anemia falciforme. La Fondazione, con sede a Palermo, riceverà 1milione di euro, che sarà investito in progetti di terapie innovative, in collaborazione con l’Università della Pennsylvania, a sostegno ai pazienti che accederanno alla terapia genica per talassemia e anemia falciforme durante il percorso all’interno dell’AO Villa Sofia V. Cervello. Saranno inoltre destinati allo sviluppo di GARden, un Network Internazionale sulle Malattie Ematologiche Rare che coinvolgerà 45 opinion leader di 19 Paesi del mondo e 10 Associazioni Internazionali che operano nel campo delle malattie rare ematologiche.
Insieme alla Fondazione Cutino, i fondi residui dell’IME — pari complessivamente a circa 2,6milioni di euro — sono stati destinati anche alla Fondazione RIMED, presidente Paolo Aquilanti, e all’Istituto Pasteur, presidente Luigi Frati: “Questo bando rappresenta un esempio concreto di trasparenza amministrativa nella gestione delle risorse pubbliche”, dichiara il dott. Francesco Friolo, commissario della Fondazione IME, consigliere per i Rapporti con il Parlamento del Ministro della Salute, durante la conferenza stampa organizzata nei giorni scorsi, in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare, presso la Sala Mattarella di Palazzo dei Normanni di Palermo. “Era fondamentale che i fondi venissero dapprima scrupolosamente tutelati, quindi destinati, così come ha fatto tramite bando la Prefettura di Roma, e per questo intendo esprimere un sincero ringraziamento al prefetto Giannini ed alla viceprefetto Mattiucci, a realtà che da anni dimostrano impegno, competenza e risultati tangibili nel campo delle malattie rare. La Fondazione Cutino è una di queste eccellenze Italiane.”
“La dismissione dell’IME si conclude nel segno della continuità scientifica e della cooperazione internazionale”, afferma in un messaggio il sen. Franco Zaffini, presidente della Commissione Sanità del Senato. “Destinare queste risorse a enti italiani d’eccellenza come la Fondazione Cutino significa valorizzare la ricerca e l’innovazione nel nostro Paese, rafforzando al tempo stesso la rete globale di solidarietà e cura per i pazienti affetti da malattie ematologiche. Risultato importante raggiunto dal commissario Francesco Friolo, a cui intendo rivolgere un sentito ringraziamento a nome della Commissione che mi onoro di presiedere, già noto – dal Nord al Sud Italia – per la capacità di raggiungere risultati, oggettivamente difficili, in Aziende Sanitarie commissariate. Dopo il Trivulzio, dove è stato direttore di Dipartimento sino a poche settimane fa, anche l’IME. Un’autentica garanzia di risultato”, dichiara. “Ora quindi buon lavoro alle Fondazioni destinatarie dei fondi residui di IME.”
“Questa assegnazione ci consentirà di rafforzare i progetti sulle terapie innovative per la talassemia e l’anemia falciforme”, dichiara il prof. Aurelio Maggio, presidente della Fondazione Cutino, già direttore dell’Unità di Ematologia e Malattie Rare dell’A.O.O.R. Villa Sofia Cervello di Palermo. “La nostra road map include da un lato l’identificazione di nuove molecole per attivare l’HbF (emoglobina fetale, ndr) e dall’altro lo sviluppo di score prognostici che permettano al clinico di selezionare i pazienti più idonei a trattamenti innovativi, altamente costosi, ottimizzando risorse e risultati del Ssn e garantendo l’accesso alla cura a quanti più pazienti possibili. Ma il nostro impegno non si ferma alla ricerca: una parte dei fondi sarà destinata a supportare il percorso del paziente che dovrà accedere alla terapia genica, garantendo l’accoglienza presso Casa Amica, il supporto psicologico e, soprattutto, supporto per l’accesso alla procedura per la preservazione della fertilità. Infatti – prosegue – con l’autorizzazione all’immissione in commercio in Italia della prima terapia genica per Talassemia da parte di Aifa, si sono aperte nuove opportunità ma, anche, vanno affrontate nuove criticità. Il paziente con emoglobinopatia è un paziente cronico che ha bisogno, in modo particolare, di essere accompagnato mano nella mano, in questo viaggio. Il ruolo dei Centri di Talassemia Italiani nella selezione dei pazienti è cruciale. Pertanto, senza interrompere il percorso già avviato, va normato, nei prossimi mesi, a livello del Ministero alla Salute, un percorso di collaborazione integrato con i Centri Trapianti, erogatori del trattamento. Sono certo – afferma ancora – che il Ministero alla Salute, nella persona del sottosegretario di Stato, on. Gemmato, che ringrazio per il messaggio di supporto a questo evento, affronterà questo tema all’interno della Rete Nazionale per le Talassemie.”
“Con GARDEN (Global Hematological Rare Diseases Alliance) vogliamo creare un ecosistema in cui la conoscenza non resti confinata nei laboratori o nelle aule congressuali, ma diventi patrimonio condiviso” prosegue Maggio. “Solo così possiamo migliorare davvero diagnosi, presa in carico e accesso alle cure per chi vive con una malattia ematologica rara, in Italia e nel mondo. Le malattie rare richiedono risposte globali, non soluzioni isolate. Il confronto continuo tra clinici, ricercatori e pazienti è la chiave per costruire linee guida condivise e politiche sanitarie inclusive.”
