Le Avventure della SMAgliante Ada: il fumetto per conoscere l’atrofia muscolare spinale

134

Un fumetto per spiegare l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e imparare il valore della diversità e promuovere la bellezza dell’inclusione. Dedicato alle famiglie e tutte le scuole elementari che vorranno aderire al progetto, è disponibile il volume a fumetti Le Avventure della SMAgliante Ada. Il libro è parte del più ampio progetto educativo La SMAgliante Ada, realizzato dall’Associazione Famiglie SMA, dai Centri Clinici NeMO specializzati nella cura delle malattie neuromuscolari, con Roche Italia. Il progetto, che presto sarà proposto a tutte le scuole elementari d’Italia, è pensato per spiegare e guidare in modo nuovo i bambini degli ultimi anni delle primarie nella comprensione di temi complessi e importanti come il valore della disabilità in quanto risorsa, dell’inclusione come opportunità, del valore della conoscenza scientifica per capire gli altri e soprattutto mettersi nei loro panni.

Nel fumetto, la disabilità motoria viene trattata partendo dalle vicende di Ada, una cagnolina affetta da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una malattia genetica rara, che vive le sue avventure su una carrozzina elettrica rosso fuoco. Le Avventure della SMAgliante Ada incontra l’immaginario dei bambini con il linguaggio del fumetto per educare in modo semplice e creativo, raccontando in 5 storie la quotidianità del gioco, della scuola, dello sport, degli amici e della famiglia: il tema dell’inclusione sociale e scolastica dei bambini con disabilità motoria fa da sfondo alla narrazione delle avventure di Ada e dei suoi compagni di viaggio. Il fumetto si conclude con le tavole didattiche, che hanno l’obiettivo di accompagnare i bambini alla scoperta del mondo della genetica e del sistema neuromuscolare attraverso giochi e esercizi interattivi: disegni, immagini e dialoghi con i personaggi fanno conoscere ai più piccoli il significato e le ragioni dello sviluppo di una patologia neuromuscolare e genetica come la SMA. Il progetto è stato realizzato da un team multidisciplinare composto da educatori, psicologi e counsellor dell’Associazione Famiglie SMA, con i contenuti e la supervisione scientifica degli specialisti della rete dei Centri Clinici NeMO. Tutti coloro che vorranno aderire al progetto potranno scaricare il kit scuole su www.lasmaglianteada.it. Inoltre, i primi 100 che richiederanno il volume a fumetti Le Avventure della SMAgliante Ada tramite il sito dedicato, potranno ricevere gratuitamente a casa la versione cartacea.

Un gruppo di lavoro d’eccezione composto dai fumettisti, sceneggiatori e disegnatori professionisti specializzati in storie per ragazzi (Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzì), dopo aver conosciuto da vicino le realtà dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO, ha giocato con la fantasia per dare vita alle avventure di Ada e dei suoi compagni, raccontando così ai più piccoli che ciascuno di noi, nella propria specificità, è diverso dagli altri e che è proprio in questa diversità che viene custodito il segreto per poter realizzare sé stessi. “Da sempre Roche è attenta e vicina ai bisogni dei pazienti. Lo confermano gli oltre 120 anni di operato in Italia, caratterizzato dalla determinazione e dall’entusiasmo di lavorare uniti per un unico obiettivo: migliorare la vita delle persone che convivono con malattie rare come la SMA, dando sostegno anche ai cosiddetti caregiver, ovvero tutti coloro che accompagnano i propri cari nel percorso della malattia”, afferma Patrizia Olivari, Rare Condition Business Head di Roche. “Chi è mosso da tale passione è in grado di superare gli ostacoli e ispirare gli altri ed è proprio da questa ispirazione che nasce la collaborazione con Famiglie SMA e con i Centri Clinici NeMO. Abbiamo infatti unito le idee e le forze per dare vita al progetto La SMAgliante ADA, che siamo convinti possa diventare uno strumento utile a creare un livello di inclusione reale verso tutte le persone e bambini con SMA.”

“Questo progetto rappresenta per tutti noi una nuova sfida”, dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO. “Grazie alla magia del fumetto, Ada saprà far appassionare i piccoli e i loro genitori nel voler conoscere ciò che può sembrare difficile da comprendere, come vivere la quotidianità di una malattia neuromuscolare come la SMA. E tutto questo accade ogni giorno nei Centri Clinici NeMO, luoghi di cura e casa per i bambini e le loro famiglie che si affidano al nostro team di operatori. Ada e le sue avventure sono il frutto dell’importante collaborazione con Roche Italia e Famiglie SMA che, insieme a noi, hanno creduto nella possibilità di costruire una cultura dell’inclusione sociale, che parta dal bisogno di bellezza e di futuro di ciascuno di noi.”

“Spiegare ai più piccoli cosa significhi essere affetti da una patologia come la SMA vuol dire intraprendere un viaggio al loro fianco, per condurli a conoscere i limiti e le risorse della condizione fisica legata alla patologia e sappiamo che i bambini si attendono risposte semplici e concrete, per poter affrontare con la giusta serenità ed energia ogni situazione”, afferma Valeria Sansone, direttore clinico del Centro Clinico NeMO di Milano e responsabile scientifico del progetto. “Trasferire con un linguaggio corretto le conoscenze scientifiche sulla malattia rappresenta un’opportunità di crescita per chi la vive, ma anche uno strumento concreto per superare la paura di ciò che consideriamo diverso. E la piccola Ada potrà accompagnare tutti i bambini in questo viaggio alla scoperta della SMA con leggerezza e competenza.”

“Il progetto si inserisce perfettamente nel nostro impegno quotidiano al fianco delle famiglie”, dichiara Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA. “Quest’anno più che mai il tema della scuola è al centro delle nostre vite e delle nostre priorità. Attraverso le avventure di Ada faremo conoscere la SMA dal punto di vista scientifico a tanti bambini, il valore della diversità e la bellezza dell’inclusione. Sappiamo che nei prossimi mesi con la riapertura delle scuole i nostri ragazzi affronteranno nuove e difficili sfide, ma crediamo che ogni difficoltà possa essere vissuta anche come un’avventura, e in questo Ada ci aiuterà a costruire una nuova pagina.”