ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia), organizzazione di volontariato impegnata nella tutela dei diritti e della salute dei pazienti affetti da Atassia Telangiectasia e dei loro familiari, denuncia le condizioni di “grave disorganizzazione” a livello regionale delle campagne vaccinali. “Tutti coloro che lottano contro questa malattia ereditaria caratterizzata da atassia progressiva (perdita di coordinazione dei movimenti) e immunodeficienza, necessitano di essere informati sulle tempistiche e modalità di prenotazione e somministrazione del vaccino anti SARS-CoV-2 al più presto.”
“I piani attuativi a livello regionale sembrano essere totalmente disallineati a eccezione di poche Regioni come quella laziale”, afferma Sara Biagiotti, presidente ANAT. “Numerose le diverse situazioni registrate nelle varie Regioni italiane: in alcune le liste di prenotazione non sono ancora aperte mentre in altre la patologia non viene neanche riconosciuta come prioritaria. Alcuni dei ragazzi affetti da Atassia Telangiectasia – prosegue – sono stati inclusi nelle liste di vaccinazione solo perché frequentavano centri diurni o perché sono stati fatti rientrare a fatica nella categoria 2 con disabilità grave.”
“Eppure il piano vaccinale (vedi raccomandazioni del 10/03/2021) è chiaro. I pazienti affetti da Atassia Telangiectasia, essendo persone estremamente vulnerabili, rientrano nella ‘Categoria 1 delle persone ad elevata fragilità’. Data la gravità della patologia, per loro è fondamentale avere i vaccini a mRNA (Pfizer/Biontech o Moderna) in tempi assolutamente rapidi.”
Sempre dovuto alla mancanza di un’unica linea guida a livello nazione, i vaccini non vengono quasi mai offerti ai familiari dei malati nonostante il Piano Nazionale Vaccinale preveda chiaramente la vaccinazione anche dei conviventi o caregiver dei pazienti affetti da immunodeficienze primitive e/o disabilità grave.
“Quello che ci auspichiamo – conclude Biagiotti – è che tutte le Regioni possano presto seguire un’unica linea che assicuri maggiore chiarezza alle numerose famiglie che si trovano in questa situazione. Alla luce del più di un milione di dosi Pfizer in arrivo, credo non ci si possa più nascondere dietro alla scarsità di fiale.”
