La qualità di vita dei pazienti talassemici passa non solo dall’evoluzione dei trattamenti ma anche dalla formazione multispecialistica dei medici e dal consolidamento della rete dei centri di cura. In occasione della Giornata Mondiale della Talassemia, che si è celebrata lo scorso 8 maggio, nei giorni scorsi specialisti in Ematologia e Pediatria hanno fatto il punto sullo stato dell’assistenza e sulle prospettive di cura, condividendo, come obiettivo prioritario, la necessità di fornire una formazione avanzata e specialistica nella prevenzione, nella diagnostica, nel trattamento e nella gestione delle emoglobinopatie, con un focus sulla talassemia. Per questo partirà a giugno la prima Scuola di Alta formazione sulle Emoglobinopatie (Masterclass Management of Hemoglobinopathies), un percorso Masterclass che ha ottenuto il patrocinio di SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie), AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) e realizzato con la collaborazione scientifica e didattica di SDA Bocconi. Il Masterclass, organizzato da Edra e reso possibile grazie all’azienda farmaceutica Novartis, coinvolgerà 20 medici e sarà tenuto da una faculty di docenti che operano nei migliori centri italiani per la cura delle emoglobinopatie oltre che da docenti di SDA Bocconi che hanno un expertise specifico in management sanitario.
Le sindromi talassemiche rappresentano una parte consistente tra le forme di anemia ereditaria e sono legate a difetti di produzione delle catene globiniche che costituiscono l’emoglobina. Si dividono in due gruppi: Alfa e Beta talassemie, dal nome delle due catene proteiche dell’emoglobina che possono essere affette dall’errore genetico. Sono diffuse in tutto il mondo, in particolare nel Sud Est asiatico, in Medio Oriente e nelle zone del Mediterraneo. L’Italia è inclusa tra le zone ad alta prevalenza, in particolare le isole e le aree costiere, a cui si aggiunge la Grecia e in parte minore la Spagna, anche se lo scenario epidemiologico sta cambiando a causa delle recenti migrazioni. Nel bacino del Mediterraneo è più diffusa la beta talassemia, che si manifesta già nel primo anno di vita. Per il trattamento della patologia, che in Italia conta circa 6mila pazienti con talassemia severa e che ancora necessitano di trasfusioni, risulta innanzitutto fondamentale un percorso multispecialistico. I medici specializzati, in un futuro prossimo, necessiteranno quindi di una formazione che risponda appieno alle necessità del paziente e che non risulti frammentaria, come invece spesso accade.