Artrite reumatoide. L’impegno delle associazioni

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Si è recentemente svolto a Milano l’incontro “Artrite Reumatoide: una Malattia dai Mille Volti. Dalla Gestione della Cronicità alla Lotta alla Forma Precoce e Aggressiva”, a cui hanno partecipato le principali Associazioni di persone affette da malattie reumatiche: ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici); APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatiche e Rare); AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna).

“Tra i principali impegni delle Associazioni vi è quello di informare e sensibilizzare il paziente rispetto alla precocità di intervento e all’adesione alla cura prescritta che consentono di prevenire le disabilità e i danni extra-articolari”, dichiara Daniele Conti, Coordinatore AMRER. “Ciò deve andare di pari passo con la condivisione degli obiettivi terapeutici tra il paziente e l’intero team di cura composto da medico di medicina generale, reumatologo, fisioterapista, terapista occupazionale, infermiere. Il modello delle Reti, implementato in alcune regioni tra cui l’Emilia Romagna, è proprio finalizzato a consentire ai diversi professionisti di agire in maniera sinergica e a individuare interlocutori chiari per ridurre al minimo il disorientamento del paziente e contrastare il ricorso a ‘Dottor Google’ per ottenere informazioni su come gestire la malattia.”

“Il disorientamento è anche frutto di una programmazione miope nei confronti dei reali bisogni dei pazienti, poco tutelati nel contesto familiare e lavorativo, preoccupati di rimanere prigionieri in una gabbia di solitudine e stigma che, non di rado, si traduce in una difficile accettazione della malattia con conseguente scarsa compliance alla terapia”, dichiara Ugo Viora, Direttore Generale ANMAR. “L’artrite reumatoide è ancora penalizzante rispetto alla vita lavorativa: in Italia non esiste una normativa che incentivi i datori di lavoro ad adeguare gli ambienti per agevolare i dipendenti, in molti casi costretti a perdere il lavoro per colpa della malattia. Manca un sostegno alle donne, le più colpite a livello fisico ed emotivo nel rapporto con il nucleo familiare, così come un supporto psicologico, in particolar modo nell’età evolutiva, demandato quasi esclusivamente al privato.”

In questo contesto, le Associazioni di pazienti giocano un ruolo determinante per far sì che i bisogni dei malati reumatici, ad oggi penalizzati rispetto a coloro che sono affetti da altre patologie ad alto impatto socio-sanitario, vengano sempre di più messi al centro della programmazione sanitaria. In quest’ottica, ANMAR, APMAR e AMRER hanno intrapreso un percorso di collaborazione per essere più efficaci nel dialogo con le Istituzioni, auspicando un maggiore coinvolgimento in fase decisionale, in quanto soggetti competenti e forti dell’esperienza di chi vive la malattia e opera sul territorio. Diagnosi più tempestive, trattamenti personalizzati a seconda delle forme di malattia e accesso alle terapie più ampio ed omogeneo sul territorio nazionale sono al centro delle istanze portate avanti dalle Associazioni. “A tal proposito – ribadisce il dott. Sinigaglia – bisogna puntare sulla medicina personalizzata e garantire l’accesso a quei farmaci che possono dare un reale beneficio ai pazienti che ne hanno bisogno.”