Personalizzare i percorsi di cura dell’artrite reumatoide mettendo al centro il paziente-persona con tutti i suoi bisogni clinici, sociali e relazionali. È la richiesta condivisa dal 79% dei pazienti, convinti che sia questa la strada maestra per garantire una migliore qualità di vita, intesa come benessere psicosociale correlato ad un buon livello di funzionalità, aspetti centrali per una patologia cronica che molto spesso si accompagna a comorbidità. È quanto emerge dall’indagine condotta su pazienti e clinici che ha dato vita al position paper dal titolo Innovare la Presa in Carico della Persona con Artrite Reumatoide: dagli Unmet Need alla Personalizzazione della Cura, realizzato da ALTEMS Advisor – Facoltà di Economia Università Cattolica del Sacro Cuore, con il patrocinio dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici ANMAR ODV e dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APMARR, con il contributo non condizionante di Alfasigma. Obiettivo del documento, presentato nei giorni scorsi al Senato della Repubblica, è far emergere i bisogni attualmente non soddisfatti nella gestione dell’AR e portare all’attenzione delle Istituzioni idee e modelli concreti per disegnare un percorso diagnostico-terapeutico ideale, grazie a strategie basate sulla persona, sul rapporto virtuoso con il territorio, e sulla capacità di armonizzare in modo efficace e appropriato le risorse terapeutiche a disposizione. L’attenzione delle Istituzioni per questi temi è stata nei mesi scorsi evidenziata, tra l’altro, dal DDL 946 su Riorganizzazione e Potenziamento dei Servizi Sanitari in Ambito Reumatologico, presentato al Senato.
“La gestione dell’artrite reumatoide richiede una diagnosi precoce, un intervento tempestivo e un approccio olistico che consideri non solo gli aspetti clinici, ma anche quelli psicologici e sociali”, dichiara la sen. Elena Murelli, membro della X Commissione Permanente Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale, promotrice dell’incontro. “Intendiamo abbracciare e sottolineare la necessità di un cambiamento radicale nei percorsi di cura per i pazienti affetti da artrite reumatoide. Vogliamo garantire a questi pazienti non solo un accesso più rapido e facilitato alle terapie innovative, ma anche un supporto costante lungo tutto il loro percorso di cura, che deve essere sempre più personalizzato e rispondente ai bisogni specifici del singolo, considerando anche i danni strutturali e le diverse comorbidità che anche l’artrite reumatoide comporta. È essenziale migliorare la diagnosi precoce, potenziare la formazione dei Professionisti sanitari, compresi i Medici di Medicina Generale, e rafforzare la rete di assistenza territoriale, anche tramite il supporto delle nuove tecnologie per la tele assistenza e il monitoraggio dell’aderenza alle terapie.”
L’indagine, elaborata da un gruppo di lavoro multidisciplinare composto da clinici, Associazioni Pazienti, Farmacologi e Farmaco-economisti, ha coinvolto 67 professionisti sanitari e 70 pazienti con artrite reumatoide. Identificazione precoce della diagnosi, comunicazione tra Medici di famiglia e Reumatologi, gestione efficace delle comorbidità, riorganizzazione dei servizi di cura, accesso all’innovazione sono tra i principali bisogni non soddisfatti nella gestione dell’artrite reumatoide indicati con punteggi diversi da Specialisti e pazienti. Il 34% dei pazienti ritiene di non aver ricevuto una diagnosi tempestiva, contro il 32% dei Medici che ritiene che l’identificazione precoce dei sintomi sia una pratica comune. Mentre quasi la metà dei professionisti sanitari (44,78%) valuta positivamente l’efficienza nella gestione delle comorbidità, solo il 27,91% dei pazienti condivide questa percezione. Una quota significativa di pazienti (20,93%) esprime insoddisfazione, evidenziando una potenziale discrepanza tra la valutazione clinica e l’esperienza vissuta dai pazienti nella gestione delle comorbidità nell’artrite reumatoide. Quasi la metà dei professionisti sanitari (47,76%) ritiene che il rafforzamento della medicina territoriale possa migliorare significativamente la gestione dell’artrite reumatoide; ma solo una minoranza di pazienti (23,26%) percepisce come adeguato l’attuale supporto a livello locale.
“Il progetto a cui abbiamo lavorato nasce con una revisione di Letteratura sugli unmet clinical need nella gestione dell’artrite reumatoide, seguita dall’indagine realizzata per colmare i gap conoscitivi emersi dall’analisi delle fonti”, afferma Filippo Rumi, ricercatore ALTEMS, co-founder & partner ALTEMS Advisory, Università Cattolica del Sacro Cuore. “Risultano chiari i vantaggi di una cura personalizzata che ponga al primo posto i bisogni specifici della persona. Personalizzare il trattamento in base alle condizioni cliniche e allo stile di vita migliora l’efficacia delle cure. È necessario comprendere aspettative e priorità dei pazienti, e valorizzarle nell’adozione della specifica pratica clinica. In tal senso, bisogna includere tra i criteri di valutazione dei trattamenti la qualità di vita, intesa come indicatore biopsicosociale del benessere percepito dal paziente, e della capacità di gestire la propria quotidianità in presenza della patologia.”