Con LepsiApp, paziente epilettico in crisi geolocalizzato e caregiver allertati in tempo reale

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Tra i soggetti indirettamente colpiti dalla pandemia, figurano anche i circa 500mila italiani affetti da epilessia, disturbo neurologico caratterizzato da crisi convulsive ricorrenti, provocate da anomale scariche elettriche cerebrali. Rinuncia alla socialità, isolamento, ma anche ritardi nelle visite specialistiche e negli esami diagnostici stanno avendo pesanti ripercussioni su persone affette da una patologia in cui il dialogo con il medico curante e la vicinanza di parenti e amici, soprattutto quando si verifica una crisi, sono di vitale importanza. Per aiutare i pazienti a comunicare più efficacemente con il proprio neurologo e restare in contatto con familiari, caregiver e persone di fiducia, Neuraxpharm, in collaborazione con professionisti della salute, ha sviluppato LepsiApp, applicazione dedicata alla gestione dell’epilessia.

L’attivazione dell’app è di competenza del neurologo, che provvede a registrare il paziente sulla piattaforma dedicata e a fornirgli le credenziali di accesso. Con queste, l’assistito può scaricare l’applicazione sul proprio smartphone Android o iOS e iniziare a utilizzare tutte le funzionalità: dalla ricerca di informazioni validate da un team di neurologi specializzati nella patologia all’upload di documentazione sanitaria e contributi video, che possono essere poi condivisi direttamente con il medico curante. Una funzione innovativa e potenzialmente “salva vita” è poi la notifica di emergenza (pulsante SOS), attraverso la quale il paziente, che si rende conto di essere vicino a una crisi, o subito dopo averla avuta, ha la possibilità di far inoltrare con un semplice clic un SMS o una e-mail a una propria lista di contatti, trasmettendo in automatico anche le proprie coordinate esatte e essere così immediatamente localizzato.

“L’epilessia è una patologia cronica che comporta per anni terapie farmacologiche, frequenti controlli clinici e strumentali”, spiega Federico Vigevano, direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. “La storia di malattia è sempre molto lunga, anche nelle forme ad evoluzione favorevole. Inoltre, 1/3 dei pazienti continua a presentare crisi, nonostante terapie adeguate. È quindi necessario un costante scambio di informazioni con il neurologo curante e ogni strumento che faciliti questa comunicazione è quanto mai auspicabile, nell’ottica di una continua attenzione alla qualità di vita dei nostri pazienti. Il problema dell’assistenza in caso di crisi è cruciale, soprattutto in età adulta se il soggetto vive da solo. Le crisi epilettiche di per sé non causano danni diretti, ma possono provocare cadute, bruciature, ferite, in relazione a dove avvengono. Una delle funzioni più utili di LepsiApp, proprio per i pazienti che vivono da soli, è che può essere utilizzata anche come sistema di allarme in caso di crisi, allertando parenti e caregiver.”

Un’indagine condotta nel 2020 su 3.300 pazienti con epilessia, seguiti presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, aveva evidenziato che, durante il primo lockdown, al 41% degli intervistati era stata cancellata o rimandata una visita e il 25% aveva ricevuto un consulto da remoto. Di questi, il 93% era rimasto molto soddisfatto; in generale, il 67% si era dichiarato favorevole, anche in futuro, alla modalità di visita in teleconsulto.

LepsiApp risponde alla necessità di implementare soluzioni digitali da remoto per agevolare la gestione della malattia e una comunicazione medico-paziente più immediata, sicura e ininterrotta, favorendo il monitoraggio in tempo reale delle persone con epilessia e migliorandone la presa in carico da parte del medico curante. L’applicazione offre anche al neurologo, previa autorizzazione da parte del paziente, molteplici funzionalità, quali: l’accesso all’anamnesi, ai referti diagnostici e al trattamento terapeutico, ma anche il calendario delle crisi pregresse e i grafici di evoluzione. Questi ultimi consentono al medico di esaminare in modo più preciso e dettagliato trend e caratteristiche degli episodi convulsivi, classificandoli per tipologia e durata, e di individuare i possibili fattori scatenanti, valutando efficacia ed effetti collaterali della terapia e, più in generale, l’andamento clinico dell’epilessia. Se l’episodio è stato filmato e caricato sull’app, inoltre, il neurologo può visionare il relativo video, favorendo una personalizzazione del piano terapeutico. I dati raccolti, i grafici e la storia clinica possono essere inoltre, nel completo rispetto della privacy dell’assistito, condivisi con altri specialisti, per migliorare la presa in carico del paziente e offrire un quadro generale del suo stato di salute.

“LepsiApp è uno strumento che migliora l’assistenza ai pazienti affetti da epilessia, sotto molteplici punti di vista”, spiega Nicola Specchio, responsabile Unità di Epilessie Rare e Complesse presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. “Consente innanzitutto di valutare meglio il peso della malattia, analizzando in modo più accurato ogni singola crisi – anche con il supporto molto utile di video – e quindi di identificare con precisione il farmaco più idoneo per quel tipo di epilessia. Migliora anche i consulti da remoto perché permette allo specialista di ricevere in real time tutte le informazioni aggiornate sulla storia del paziente. E infine, aspetto molto importante, consente a qualsiasi medico di avere un accesso più rapido e immediato a tutta la storia clinica del suo assistito, mettendo a disposizione una sorta di fascicolo sanitario sempre aggiornato. Un aspetto fondamentale in alcune situazioni, quali ad esempio il cambio di medico o il ricovero d’urgenza in un Pronto Soccorso lontano da casa.”