La comunicazione della diagnosi di cancro impatta la quotidianità di ognuno, sia sulla dimensione fisica che su quella esistenziale, sociale, affettiva, emozionale. Per tutta la vita e per l’intero nucleo familiare. Il 35% dei pazienti oncologici (dato elaborato a cura di Luigi Grassi, professore ordinario di Psichiatria, Università di Ferrara e del Gruppo di Studio sul Distress Emozionale della Società Italiana di Psico-Oncologia SIPO) presenta una condizione di disagio come depressione, irritabilità, frustrazione, disturbi del sonno, della sessualità e preoccupazione costante che crea uno stato di sofferenza “invisibile”, troppo spesso non riconosciuto all’interno del quadro clinico. Come cambia la vita delle persone? Come gestire la notizia di una diagnosi? Quali le modalità migliori per comunicarla?
LE PROBLEMATICHE
Le diagnosi di tumore hanno un effetto devastante sulla vita del paziente, sia dal punto di vista fisico sia psicologico, che condiziona profondamente le relazioni dell’individuo all’interno e all’esterno del proprio nucleo familiare. Per chi soffre appare prioritario imparare strategie adeguate di convivenza con la malattia e per chi è vicino al malato è fondamentale conoscere gli strumenti emotivi più efficaci per un supporto consapevole.
Nonostante l’influenza positiva dimostrata di interventi psicologici mirati nel trattamento della malattia, oggi solo 1/3 dei pazienti è indirizzato allo psiconcologo, la figura in ambito psicologico e psichiatrico con una formazione specifica nel settore dell’oncologia.
LA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI
Altro aspetto delicato nel percorso di malattia è la relazione comunicativa tra oncologo e paziente. Le ricerche suggeriscono che la maggior parte dei pazienti preferisce ricevere informazioni precise e dettagliate sulla propria patologia e sulle possibili cure. Uno studio pubblicato sulla rivista Cancer nel 2015 in merito a consapevolezza di malattia e soddisfazione per l’informazione ricevuta in pazienti con patologie oncologiche in Italia, ha mostrato che l’84% del campione analizzato sia risultato consapevole della propria diagnosi e abbia nominato la malattia in maniera scientificamente appropriata. Nonostante un orientamento condotto a riconoscere sempre più il ruolo attivo dell’individuo nel processo decisionale terapeutico, molti pazienti non sono ancora soddisfatti della modalità con cui ricevono le notizie sul proprio stato di salute. Questo ribadisce l’importanza di una formazione di un’equipe medica multidisciplinare e pronta ad affrontare le diverse criticità che emergono nel percorso terapeutico.
L’ASSOCIAZIONE
L’Associazione Vivere senza Stomaco (Si Può!), è nata nel 2014 e conta oggi un Forum di oltre 3mila persone. Si rivolge principalmente a chi ha subito una gastrectomia totale o parziale per cancro coinvolgendo anche parenti, familiari, cittadini. Nonostante in Italia circa 80mila persone vivano senza stomaco, il tumore gastrico è una patologia spesso poco conosciuta. Il lavoro dell’Associazione è finalizzato a sensibilizzare, informare, divulgare e prevenire, per offrire un sostegno pratico, umano e psicologico sulla specifica patologia, con un’attenzione costante alle necessità dei pazienti. Tra le attività principali figurano l’organizzazione di convegni e tavole rotonde di approfondimento sul cancro gastrico con il coinvolgimento dei maggiori esperti sul tema.
L’INIZIATIVA CONGRESSUALE
Del significato delle cure psicosociali in oncologia, dell’importanza di una comunicazione efficace nella diagnosi di cancro – nello specifico di cancro allo stomaco – del ruolo del caregiver, della necessità di trovare servizi specifici strutturati, organizzati e stabili sul territorio con figure professionali che abbiano una formazione specifica da dedicare a questa area così delicata, si è parlato in occasione del Convegno Dimensioni Comunicative, Relazionali e Psicosociali in Oncologia, svoltosi lo scorso 30 novembre in diretta streaming sui canali YouTube e Facebook dell’Associazione.
Relatori del convegno il prof. Luigi Grassi, Ordinario di Psichiatria dell’Università di Ferrara, e i professori Rosangela Caruso e Maria Giulia Nanni, associati di Psichiatria dell’Università di Ferrara; a introdurre i lavori Claudia Santangelo, presidente dell’Associazione, e Davide Festi, professore Alma Mater dell’Università di Bologna. Le conclusioni sono affidate al prof. Rodolfo Passalacqua, direttore del Reparto di Medicina e Oncologia dell’Ospedale di Cremona.