Amiloidosi. “Necessario coinvolgere medici e pazienti”

Le amiloidosi sono un gruppo di malattie causate dal deposito in vari tessuti di proteine anomale. In ciascun tipo di amiloidosi, una diversa proteina prodotta dall’organismo acquisisce la proprietà di accumularsi in diversi organi e tessuti sotto forma di fibrille insolubili. Il loro progressivo accumulo provoca un danno agli organi coinvolti e causa i sintomi della malattia. Si tratta in genere di patologie multisistemiche che compromettendo la funzionalità di vari organi vitali (reni, cuore, apparato gastrointestinale, fegato, cute, nervi periferici, occhi) richiedono un approccio multidisciplinare. Si conoscono più di venti tipi di amiloidosi, ereditarie o meno, ciascuno causato da una diversa proteina che forma le fibrille. Attualmente, la terapia è volta a ridurre e annullare la produzione della proteina in causa: per questo motivo, le cure nei diversi tipi di malattia sono radicalmente diverse e richiedono approfondimenti che a volte possono mancare.

Per la maggior parte dei pazienti il rapporto con lo specialista è limitato alle visite periodiche o ai momenti che impongono di affrontare un’urgenza o una nuova manifestazione della patologia. Questo tempo può non essere sufficiente, per questo motivo Osservatorio Malattie Rare OMAR e Famy onlus, Associazione Italiana Amiloidosi Familiare promuovono, con il contributo non condizionante di Alnylam e Sobi, il progetto AmyTour – Pazienti e Medici Dialogano sull’Amiloidosi, in programma il 18 giugno presso la Sala Convegni dell’Hotel Al Mulino di Alessandria con l’obiettivo di affrontare in un contesto informale e con l’aiuto dei massimi esperti i diversi aspetti che influiscono sulla vita delle persone affette da amiloidosi al fine di creare un’occasione di confronto aggiuntiva e rafforzare il dialogo fra medico e paziente. La partecipazione è gratuita e aperta alle persone affette da amiloidosi, ai loro familiari e alle associazioni. Per assistere all’evento è necessario accreditarsi all’indirizzo accrediti@osservatoriomalattierare.it, fino ad esaurimento dei posti in sala.