Pazienti e specialisti collaborano nel percorso di cura, come evidenziato dal prof. Mario Boccadoro, ematologo e presidente della Conferenza, insieme al dott. Pino Toro, presidente nazionale AIL: un dialogo che si svolge “come in un concerto jazz”, dove ognuno esprime la propria voce. Questa è l’ottica delle Jam Session, articolate secondo le principali neoplasie ematologie: i medici presenteranno le nuove cure e i pazienti potranno raccontare le proprie esperienze personali e rivolgere domande agli specialisti. Nella VI edizione sono state effettuate circa 4.800 visualizzazioni sul sito dedicato, con circa 1.600 accessi alla diretta streaming. Quest’anno, l’iniziativa riprende il filo conduttore delle edizioni precedenti, accogliendo il cambiamento in atto che vede il paziente protagonista del proprio percorso di cura.
“L’empowerment e l’advocacy, di fondamentale importanza per il paziente, vengono discusse in un simposio dove associazioni, stakeholder e specialisti si pongono come alleati per l’innovazione e la sostenibilità del SSN”, commenta il dott. Eugenio Di Brino, ricercatore ALTEMS, Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, che sottolinea la crescente importanza che rivestono le Associazioni dei Pazienti per l’innovazione e l’evoluzione del Sistema Sanitario Nazionale.
Tra i temi toccati nel corso dei lavori, anche della restituzione di un diritto fondamentale ma ancora negato al malato oncologico italiano: il diritto all’oblio oncologico. In una tavola rotonda che vede la partecipazione delle istituzioni, degli specialisti e dei pazienti, si discuterà di questo tema da molteplici punti di vista, “per fare in modo che chi ha dovuto affrontare la malattia possa, dopo la guarigione, tornare a fare una vita normale godendo dei diritti di tutti gli altri cittadini in termini di mutui, finanziamenti e adozioni”, dichiara il dott. Mario Tarricone, referente Gruppo Pazienti Linfomi AIL-FIL. Clinici e Associazioni pazienti si confronteranno sulle nuove frontiere terapeutiche ponendo al centro i bisogni del paziente e le varie sessioni della conferenza si apriranno con un tema molto sentito da queste ultime: il ruolo attivo dei pazienti nella gestione della propria malattia. Rendere le persone consapevoli e partecipi del processo decisionale del percorso di cura, come espresso dal dott. Felice Bombaci, referente nazionale Gruppi AIL Pazienti, è funzionale a un migliore risultato terapeutico, in particolare per chi è affetto da patologie croniche.
“Da oltre 50 anni la nostra Associazione è ogni giorno al fianco dei pazienti ematologici e dei loro familiari”, dichiara il presidente Toro. “Tutti i volontari delle 82 sezioni provinciali svolgono quotidianamente un lavoro di aiuto e vicinanza rivolto ai più fragili attraverso una molteplicità di attività che vanno dal sostegno ai reparti di ematologia all’assistenza domiciliare, dal supporto psicologico al servizio di accompagnamento gratuito alle terapie. Tra le attività di AIL a sostegno dei pazienti è doveroso inserire anche il supporto alla ricerca scientifica che, grazie alle rilevanti innovazioni diagnostiche e terapeutiche, assicura il costante miglioramento della qualità di vita dei pazienti. La Conferenza Nazionale – Il Paziente con Neoplasie Ematologiche. Nuove Prospettive di Cura e di Vita – si pone proprio l’obiettivo di fare un update delle innovazioni terapeutiche rivolte ai pazienti, per questo motivo l’Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma è fiera di collaborare, grazie al prezioso contributo dei Gruppi Pazienti AIL, all’organizzazione di questo importante appuntamento.”
