“Seed grant”, la scienza al servizio delle associazioni pazienti. Progetto Theleton

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In occasione della XX Convention Scientifica che si è tenuta dal 28 al 30 ottobre a Riva del Garda, Fondazione Telethon ha annunciato l’avvio di Seed Grant, un progetto pilota che ha l’obiettivo di mettere a disposizione delle associazioni di pazienti tutte le proprie competenze nella valutazione rigorosa e meritocratica dei progetti di ricerca, affinché possano utilizzare al meglio le loro risorse economiche. “Spesso le piccole associazioni di pazienti con malattie rare riescono con fatica a raccogliere fondi che vorrebbero investire in ricerca scientifica e non hanno le competenze e le risorse per investirlo al meglio: ecco che Fondazione Telethon viene loro incontro mettendo a disposizione la propria esperienza ormai trentennale”, dichiara Manuela Battaglia, Responsabile della Ricerca di Fondazione Telethon. “Il primo passo di questo nuovo progetto riguarda il bando per una rara malattia metabolica, il deficit di GLUT 1, ma l’auspicio è che sempre più associazioni seguano questa stessa strada. Si tratta infatti di un’ulteriore modalità per sottolineare la centralità del paziente, che avrà così la possibilità di seguire in maniera trasparente l’intero processo di selezione del progetto fino ai risultati finali.”

Si tratta di progetti “seed” – un termine scelto per sottolineare l’importanza della “buona semina” – della durata di 1 anno e dell’entità di almeno 50mila euro, che consentiranno di iniziare a studiare anche malattie oggi “orfane” di ricerca: “In questo modo Fondazione Telethon offre alle associazioni pazienti un supporto concreto per avviare progetti di ricerca anche per malattie a oggi non studiate e per ottimizzare le risorse, talvolta purtroppo scarse, a propria disposizione”, prosegue Battaglia. Un supporto che è oggi possibile grazie all’esperienza di Fondazione Telethon che da circa trent’anni lavora per garantire una ricerca scientifica di eccellenza attraverso un rigido e trasparente processo di selezione: dalla sua nascita infatti Fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 528milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.

“Poter aiutare le associazioni pazienti a piantare il primo seme attraverso la costruzione di un bando che consenta loro di sviluppare la migliore ricerca possibile – conclude Battaglia – è per noi un motivo di grande orgoglio, nella speranza e nella certezza che attraverso processi con elevati standard di qualità e di eccellenza sarà possibile raccoglierne i frutti in termini di risultati.”