Stefania Bortolotti

Degli oltre 2.000 rispondenti che hanno partecipato all’Indagine GfK Eurisko per Pfizer sul tema dei bisogni di salute oggi e sull’esperienza della malattia, quasi il 60% ha vissuto questa situazione in prima persona, in qualità di paziente o di caregiver. Tra questi uno su due indica la possibilità di essere aiutato, capito e confortato come un bisogno rilevante. Per contro, solo il 20% ritiene che tale esigenza sia oggi soddisfatta. In particolare, gli intervistati ritengono che la narrazione e la condivisione dell’esperienza della malattia, anche attraverso una modalità online, li aiuterebbe moltissimo a: trovare consigli e informazioni (44%), sentirsi meno soli (43%), superare i momenti di angoscia (41%), sfogare la rabbia (35%). La narrazione si rivela inoltre uno strumento importante anche per risignificare l’esperienza della malattia: il racconto è ritenuto di grande aiuto per accettare la situazione ed affrontarla (37%) e per trovarvi un senso positivo (34%). Complessivamente, giudica importante l’opportunità di raccontarsi l’86% dell’intero campione degli italiani intervistati.

Anche sul tema dell’atteggiamento nei confronti della malattia, emergono alcuni dati interessanti: alla domanda su quanto la malattia abbia limitato la progettualità e la capacità di guardare al futuro, i malati sembrano assumere una posizione “battagliera”: il 35% sembra essere, infatti, ben determinato a non lasciare che la malattia comprometta il proprio futuro, affermando di sentirsi poco o per nulla limitato dalla sua condizione. A riprova di questa visione, quando interrogati rispetto a come si sentono oggi di fronte alla propria malattia, più della metà dei malati (63%) riferisce di esser sereno, aver accettato la situazione ed essere determinato ad affrontarla. Solo un residuo 8% dichiara di sentirsi impotente, mentre questa percentuale sale ben al 24% tra i caregiver.

“Una fotografia che consente di delineare un tema inedito, caro alla Campagna Viverla Tutta: quello della componente “eroica”, che sembra emergere come protagonista di molte storie di malattia. – spiega Isa Cecchini, Direttore Dipartimento GfK Eurisko Healthcare - Chi si trova ad affrontare la malattia in prima persona, sembra cioè riuscire a scoprire dentro di sé il coraggio, la determinazione, la forza per viverla tutta, reagendo alla situazione, imparando ad accettarla ma senza lasciarsi sopraffare, lottando per combatterla.”

Da questi dati giunge la conferma che esista l’opportunità, oggi, per sovvertire la lettura sociale prevalente che vede la malattia solo come un evento negativo, portatore unicamente di dolore e sofferenza, ed i suoi protagonisti, i malati, come figure socialmente marginali, per trasformare invece questa esperienza, di cui malati e caregiver sentono il bisogno di narrare e raccontarsi, in vissuto costruttivo e condiviso, fatto di saperi e comportamenti fondati sull'esperienza di chi ne è protagonista, che può diventare utile e prezioso, per sé e per gli altri.
“Nasce da questo presupposto, la Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale Viverla Tutta voluta da Pfizer con l’obiettivo di dare spazio e voce alle storie di malattia e contribuire alla diffusione in medicina e in sanità di strumenti e servizi, come quelli ispirati dall’approccio della Medicina Narrativa, che possano contribuire a stimolare una maggiore centralità del paziente e quindi migliori pratiche di diagnosi, assistenza e cura.” – spiega Massimo Visentin, Presidente e Amministratore Delegato di Pfizer Italia.

Nell’ambito delle sue iniziative, la campagna Viverla Tutta promuove la creazione di un punto di incontro nel web, dedicato alla condivisione e alla valorizzazione delle storie di malattia: www.viverlatutta.it. Un servizio, che sembra trovare il favore degli utenti: l’ipotesi di uno spazio online dove raccontarsi è giudicata come un servizio utile sia per il malato che per il caregiver da circa il 90% degli web users intervistati da GfK Eursiko.
Il sito si propone come una piattaforma virtuale ed interattiva per la narrazione di sé e dell’esperienza della malattia, dove gli utenti sono invitati a raccontarsi, condividendo con gli altri il proprio vissuto. Le testimonianze saranno pubblicate e consultabili nella sezione “Storie”, perché possano trasformarsi in un dono di competenza, ricco di significato e di valore anche per gli altri.

Parallelamente al portale www.viverlatutta.itdedicato alla condivisione delle testimonianze degli utenti, la Campagna Viverla Tutta vede anche il coinvolgimento della Comunità Scientifica, per lo sviluppo di un progetto di ricerca finalizzato a incentivare una maggiore diffusione in Italia della Medicina Narrativa, ovvero di quell’insieme di metodologie e tecniche che possono contribuire a rafforzare la competenza narrativa di medici ed operatori sanitari. Il progetto è promosso dall’Istituto Superiore di Sanità con la ASL 10 di Firenze e la European Society for Health and Medical Sociology (ESHMS).

“Crediamo fortemente nelle potenzialità della Medicina Narrativa e come Centro Nazionale Malattie Rare ne sosteniamo da alcuni anni la diffusione. - spiega Domenica Taruscio, Direttore CNMR dell’ISS - Abbiamo quindi voluto mettere in comune l’esperienza del nostro Laboratorio di Medicina Narrativa, il primo per le malattie rare in Italia, per la stesura di questo Protocollo che ha dato poi vita ad un Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa dedicato sia a malattie rare sia a malattie croniche. Il compito che ci siamo dati è quello di giungere, attraverso l’analisi di un ampio e consistente materiale narrativo, all'individuazione ed elaborazione di raccomandazioni volte a promuovere l’integrazione tra la Narrative Based Medicine e l’Evidence Based Medicine, nell’ambito delle malattie rare e delle malattie croniche, nel nostro Paese.”
 

Stefania Bortolotti