Sono 109 le Malattie Rare che aspettano da anni di essere inserite nell’allegato A del DM 279/01.
Significa che ancora tanti Malati attendono di essere “riconosciuti” e di poter usufruire dei diritti necessari a superare quotidianamente le criticità che l’essere paziente raro comporta.
Questo mancato inserimento è causa di assenza d’identità nel Sistema Sanitario Nazionale che non vede, non sente, non supporta chi di fatto gli è “invisibile”.
E l’invisibilità è la condizione di queste 109 Malattie, per loro nessuno studio, nessuna presa in carico, quindi nessun piano terapeutico previsto, Malati Rari ed “ancora più negletti”.

Per questo la CNdMR ha proposto alle Associazioni di unirsi in un’azione che vuole “risvegliare le coscienze dormienti”del mondo politico.
“Quasi 300 Associazioni di Malati Rari su consiglio e col supporto della CNdMR hanno deciso di farsi rispettare senza ricorrere a gesti eclatanti, ma, per ora, con un’azione persuasiva” spiega Flavio Bertoglio Segretario Generale della Consulta auspicando una convocazione della Conulta da parte del Neo Ministro della Salute.
Le Associazioni invieranno infatti, tutte insieme, lo stesso giorno, il 21 dicembre, via raccomandata, via fax, via mail e per telegramma una lettera al Ministro della Salute, Ferruccio Fazio, per sollecitare il provvedimento di inserimento delle 109 Malattie Rare nell’allegato A D. M. 279/01.

“Dal canto suo la Consulta Nazionale delle Malattie Rare approva e promuove questo deciso gesto che racchiude le aspettative sino ad ora rimaste disattese di migliaia di pazienti Malati Rari. La Consulta con le 270 Associazioni che va rappresentando non può accettare il permanere di questo stato di cose così gravemente penalizzante nei confronti dei Malati Rari ancora esclusi dal Decreto. Un Paese come il nostro che si definisce “civile”, non può pensare di lasciare “invisibili” centinaia e centinaia di Malati identificati nelle 109, e non solo, (visto che sono già molte le Malattie Rare in attesa oltre alle 109). Non dimentichiamo che si tratta di Persone che devono avere dignità pari ad ogni altro Malato Raro”.