“L’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini Onlus ha appreso con soddisfazione che oggi curarsi a casa si può.
Se la terapia domiciliare per i pazienti afflitti dalla Malattia di Fabry è già realtà, perché non portare la Home Terapy anche a beneficio dei pazienti colpiti dalle Mucopolisaccaridosi?
Per questo l’AIMPS ONLUS si attiverà fin d’ora affinché questa possibilità si trasformi in realtà anche per le Mucopolisaccaridosi e le malattie ad essa Affini che, come la Fabry, si caratterizzano per la mancanza di un enzima ad oggi infuso per endovena grazie alla terapia enzimatica sostitutiva.

L’AIMPS contatterà la dottoressa Daniela Concolino, pediatra di Catanzaro e fautrice dell’innovativo progetto, nel quale si prevede che un esperto porti direttamente a domicilio la terapia, (che prevede la somministrazione da parte di un infermiere con la supervisione di un medico), migliorando notevolmente la qualità di vita del paziente.
Il nostro Malato Raro non si vedrà più costretto a recarsi settimanalmente in ospedale che in alcuni casi risulta anche molto distante, evitando il forte stress legato allo spostamento e all’infusione specialmente per i bambini disabili gravi.
In attesa che il Sistema Sanitario Nazionale si mobiliti, magari con i nuovi LEA che vedono finalmente al loro interno anche le Malattie Rare, sarà a carico nostro individuare chi possa sostenere tali costi con una lodevole iniziativa privata”.

Flavio Bertoglio
Presidente MPS