Sono circa 2 milioni gli italiani che nel corso della loro vita hanno avuto una diagnosi di tumore. Liguria e Friuli Venezia Giulia sono le regioni con il più alto numero di malati. I nuovi casi nel 2008 sono stati 431 ogni 100.000 abitanti per le donne e 483 per gli uomini. La mortalità per tumore rappresenta in Italia il 30% circa del totale dei decessi annui, ma migliora costantemente la sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi, pari secondo gli ultimi dati disponibili al 47% (in linea con la media europea).

I dati mostrano che si tratta di una patologia ormai cronica e di massa, tanto che nel periodo 1998-2008 circa il 57% delle inabilità pensionabili accolte dall’Inps nei confronti dei lavoratori assicurati presso l’Istituto è ascrivibile a patologie tumorali: nello stesso periodo le invalidità pensionabili ascrivibili alle patologie tumorali sono state più di 89 mila, e dal 2005 sono al primo posto tra le cause di riconoscimento, avendo per la prima volta superato numericamente e percentualmente quelle ascrivibili alle malattie del sistema circolatorio. Per quanto riguarda l’accertamento dello status di invalidità civile nei malati oncologici, va detto che l’Inps, attraverso le sue Commissioni Mediche, è riuscita nel 2008 a provvedere alla disamina della quasi totalità dei verbali trasmessi dalle Asl nell’arco temporale di 30 giorni; ciò, in assenza di uno specifico obbligo di legge, in quanto la Legge 80/2006 impone solo alle commissioni mediche delle Asl che l’accertamento sanitario relativo alla invalidità civile per i soggetti con patologie oncologiche debba avvenire entro 15 giorni.

L’esistenza di diversi soggetti istituzionali con potere concessorio (Regioni, Province, Comuni, Prefetture, Inps) determina una disomogeneità nei tempi di pagamento delle prestazioni economiche per invalidità civile che potrebbe essere risolta attribuendo ad un unico soggetto il compito.

La ricerca ha mostrato, se pur minime, difformità nell’accesso alle opportunità di cura e trattamento per i pazienti delle varie regioni, per quanto riguarda i farmaci:
difformità nelle modalità e nei tempi di accesso: nelle 14 regioni con Prontuari Terapeutici Regionali, si possono determinare ritardi di accesso a causa dei tempi impiegati dalle Commissioni preposte per autorizzare, dopo che un farmaco è stato varato dall’Aifa, l’inserimento del farmaco stesso nel Prontuario Terapeutico Regionale, mentre le regioni che effettuano una automatica ammissione alla rimborsabilità dei farmaci autorizzati dall’Aifa (come Piemonte e Lombardia) riescono probabilmente ad avere un accesso più rapido;
difformità per l’accesso ai nuovi farmaci antiblastici: dall’analisi relativa al loro inserimento o meno nei Ptr (laddove questi ultimi esistono) sono emerse alcune difformità, come ad esempio, che in Emilia Romagna non è inserito nel Ptr uno dei farmaci, oppure che in alcune regioni è necessario redigere per determinati farmaci una richiesta motivata personalizzata (dati Aiom).
Altre difformità riguardano le differenze regionali nelle prestazioni specialistiche extraospedaliere di oncologia con variazioni nelle prestazioni rese per 1.000 abitanti che oscillano tra 13,23 prestazioni in Campania (13,90 in Abruzzo) e 172,88 nella Provincia Autonoma di Bolzano (127,67 in quella di Trento), nelle prestazioni di radioterapia per regione (da 419,10 per 1.000 abitanti in Molise a un minimo di Basilicata e Valle d’Aosta dove il dato è inferiore all’1 per mille), nell’assistenza domiciliare integrata (casi trattati per 1.000 abitanti, si va da 0,53 casi in Valle d’Aosta a 21,63 casi in Friuli-Venezia Giulia) e nelle ore totali di assistenza domiciliare per caso trattato (da 12 ore in Molise a 183 ore in Valle d’Aosta).

Per quanto concerne la radioterapia, dall’ultimo Censimento Airo 2008, la difformità tra il Nord ed il Centro-Sud appare evidente se si considera che su 125.007 pazienti che nell’anno 2007 hanno avuto accesso ai 150 centri distribuiti sul territorio nazionale, il 58% ha ricevuto il trattamento presso i centri del Nord Italia e il 42% presso i centri del Centro-Sud. Varie possono essere le motivazioni alla base di questo dato: migrazione dei pazienti, mancata indicazione al trattamento radioterapico ma anche diversa organizzazione in merito alla distribuzione delle risorse umane (personale Tecnico, Medico, Fisico- Sanitario, Infermieristico ed Amministrativo) ed economiche.

Difformità emergono anche per quanto riguarda le prestazioni specialistiche extraospedaliere di Medicina Fisica e Riabilitativa. Non solo il dato del Sistema Informativo Sanitario non distingue all’interno della rilevazione la parte di prestazioni riguardanti le patologie oncologiche, ma anche con riferimento al complesso delle prestazioni per tutte le patologie che necessitano di assistenza specialistica fisiatrica, i dati del 2007 mettono in risalto difformità notevoli tra le 178,51 prestazioni fisiatriche erogate in Toscana per 1.000 abitanti e le 3.744,86 erogate in Basilicata.

Ma è con riferimento all’Assistenza domiciliare integrata (Adi) che i dati ufficiali mettono in luce aspetti che preoccupano notevolmente i malati oncologici. Le prestazioni dell’Adi sono riservate prevalentemente alle persone anziane e i malati oncologici vi figurano soprattutto tra i pazienti terminali (8,08% delle persone assistite in Adi). In termini quantitativi, poi, l’assistenza resa dal Sistema sanitario è di modesta entità con una media nazionale di 8,03 casi trattati ogni 1.000 abitanti e una media di 22 ore d’assistenza resa per caso trattato (di cui 15 ad opera di infermieri, 4 di terapisti della riabilitazione e 3 di altre figure, in prevalenza di assistenza sociale). Anche nel caso dell’Adi, le difformità tra regioni sono marcate, variando da 1,18 casi di Assistenza domiciliare per 1.000 abitanti in Valle d’Aosta (1,40 nella Provincia autonoma di Bolzano e 2,55 in Sicilia) a 34,11 casi in Puglia (20,50 in Friuli-Venezia Giulia).

Importante il giudizio delle associazioni del volontariato oncologico sull’offerta che è molto diversificato: a livello nazionale il 51,3% delle associazioni esprime un giudizio molto o abbastanza positivo sull’operato della sanità in ambito oncologico, ma al Nord è il 64,2% delle associazioni a dare un giudizio positivo, solo il 46,5% al Centro e meno del 29% al Sud.

Le associazioni esprimono giudizi particolarmente positivi per la terapia farmacologica (quasi il 93% definisce molto o abbastanza positiva questa prestazione), per la terapia chirurgica e radioterapica (72,6%) e per la diagnostica (71,6%); molto meno positivi i giudizi relativi alla prevenzione (è poco più del 48% a dare un giudizio molto o abbastanza positivo) e alla riabilitazione (42%); ancora più bassi quelli per l’assistenza domiciliare, valutata positivamente dal 34%, e per l’informazione, con il 33,7% di giudizi positivi.

Risultano particolarmente carenti, specie nel Sud e nelle Isole, i servizi di supporto psicologico, visto che secondo le associazioni beneficia del sostegno psicologico offerto dalle Asl poco più del 26% dei pazienti, con una punta di oltre il 38% al Nord, mentre al Sud la quota scende al 12% (difformità confermata da dati Aiom secondo i quali i servizi di sostegno psicologico attivati nei centri di oncologia medica oscillano tra 0,83 per 100 mila abitanti in Umbria e 0,15 in Puglia). Per oltre il 91% delle associazioni esistono barriere all’accesso, il 63,5% denuncia la carenza e la scarsa chiarezza delle informazioni sui soggetti ai quali rivolgersi, per il 57,6% esiste carenza di psicologi nel Servizio sanitario locale.

Sul tema essenziale dell’informazione per i pazienti e le loro famiglie, dai dati emerge che, se in ambito clinico la principale fonte informativa per i pazienti e i familiari sono i medici oncologi, indicati da quasi l’87% delle associazioni, in ambito socio-assistenziale sono le associazioni a rappresentare la fonte più importante di informazioni.

Una delle misure più utili per affrontare organicamente il problema delle disparità sul piano nazionale è la sollecita approvazione del Piano Oncologico Nazionale, prevista da norme di legge ad oggi inapplicate.

Questi sono alcuni dei risultati emersi da una ricerca condotta dal Censis in collaborazione con Favo, e con la partecipazione di Aiom, Airo e Inps, volta a delineare i tratti principali della risposta sanitaria ai bisogni assistenziali dei malati di tumore, e basata su una pluralità di metodologie e attività: una rielaborazione dei dati strutturali e di quelli di varie indagini già realizzate, come il Libro bianco sull’oncologia (Aiom), il Libro bianco sulla riabilitazione oncologica (Favo, Ircss) e il Rapporto sulla radioterapia in Italia (Airo); un’indagine originale con un ampio panel di associazioni del volontariato oncologico centrata sull’assistenza domiciliare, il sostegno psicologico e l’informazione; una seconda indagine originale con un panel di strutture sanitarie centrata sulla disponibilità di informazioni per i pazienti oncologici.

La ricerca è stata presentata ieri a Roma, presso la Sala della Mercede di Palazzo Marini-Camera dei Deputati, da Carla Collicelli, Vicedirettore del Censis, e discussa da Francesco De Lorenzo, Presidente Favo, Antonio Mastrapasqua, Presidente Inps, Massimo Piccioni, Coordinatore Generale Medico Legale Inps, Francesco Boccardo, Presidente AIOM e Paolo Muto, Presidente AIRO, e con la partecipazione di Maurizio Sacconi, Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, Mara Carfagna, Ministro per le Pari Opportunità, Ferruccio Fazio, Sottosegretario di Stato al Lavoro Salute e Politiche Sociali, Antonio Tomassini, Presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica, Giuseppe Palumbo, Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati.