In riferimento alla recente e prematura scomparsa di Patrizio Scarpellini, un ragazzo affetto da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) socio della Sezione UILDM di Rimini (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), pur in assenza di notizie cliniche sull’evento, il presidente nazionale della UILDM Alberto Fontana e il presidente della Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione Tiziana Mongini, oltre ad esprimere un profondo rammarico, non hanno potuto non constatare quanto ancora sia scarso il livello di conoscenza e di attenzione verso queste patologie (le distrofie e le malattie neuromuscolari in generale), soprattutto nei riguardi delle loro potenziali complicazioni cardio-respiratorie.

«Nella vicenda specifica, infatti, ci sembra di cogliere una sottovalutazione della gravità di un episodio infettivo acuto in un ragazzo con DMD, che come tale va sempre considerato, a tutti gli effetti, un paziente ad alto rischio - ha dichiarato Tiziana Mongini -. Secondo la letteratura medica, un paziente DMD di vent’anni con polmonite anche solo sospetta va sottoposto a un attento regime di sorveglianza, al fine di poter intervenire velocemente con l’assistenza ventilatoria non invasiva o addiritttura invasiva tramite intubazione in caso di scompenso. Egli va inoltre sottoposto a trattamento di assistenza alla tosse per l’eliminazione delle temibili secrezioni, tramite utilizzo di un’apparecchiatura quale l’In-Exsufflator.
Se un Ospedale non è attrezzato per gestire un simile evento, deve necessariamente rivolgersi alla struttura più vicina con esperienza nel campo, oppure contattare telefonicamente uno dei Centri in Italia che hanno esperienza specifica».

«Siamo tutti ben consapevoli delle difficili condizioni in cui il personale medico e paramedico opera nelle strutture di Pronto Soccorso - ha affermato il presidente Alberto Fontana - e del fatto che queste sono patologie rare e peculiari, non necessariamente conosciute nel dettaglio: ma proprio per questo riteniamo responsabili le Autorità Competenti che, fino ad ora con poche eccezioni in Italia, hanno del tutto trascurato l’informazione e l’organizzazione specifica dell’assistenza in questo campo.
Infatti da anni la comunità medica che si occupa di queste patologie (neurologi, pneumologi, anestesisti), in stretta collaborazione con le Associazioni dei Pazienti, organizza e promuove convegni e riunioni a vari livelli per cercare di coinvolgere il maggior numero di operatori sanitari in una campagna di informazione a largo spettro, in particolare sulle criticità di queste patologie, tra cui quelle respiratorie rappresentano la percentuale maggiore. E tuttavia la partecipazione degli addetti ai lavori è sempre molto scarsa e spesso limitata a poche decine di persone, per lo più direttamente coinvolte a livello familiare».

«Tenuto conto di ciò - ha concluso Mongini - la Commissione Medico-Scientifica della UILDM, unitamente alla Direzione Nazionale dell’Associazione, ha sollecitato un incontro urgente con le Autorità Sanitarie Nazionali, per impostare un’adeguata campagna di informazione e di istruzione che coinvolga capillarmente tutte le strutture sanitarie che operano nel campo dell’urgenza, al fine di evitare che episodi simili si ripetano ancora nel 2009».