La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR Onlus esprime forti perplessità sulla norma relativa al “Fondo credito nuovi nati”, contenuto nella Legge di conversione del D.L. 185/08 [approvata ieri col voto di fiducia alla Camera], che dispone un fondo in conto interessi di dieci milioni di euro per il 2009 a favore delle famiglie di nuovi nati o bambini adottati in corso dell'anno che siano colpiti da una malattia rara.

“Si è sprecata l'occasione di dare un segno forte per le famiglie colpite da una malattie rara e per i malati stessi”, afferma la presidente della federazione UNIAMO Renza Barbon.

“Apprezziamo le intenzioni del Governo che con un emendamento al disegno di legge ha introdotto questa possibilità per le famiglie. Purtroppo però il risultato è una norma iniqua che sostiene solo le famiglie intenzionate a richiedere prestiti bancari ed esclude tutte le altre”, prosegue la presidente Barbon. “Meglio sarebbe stato un contributo finanziario diretto a tutte le famiglie aventi i requisiti”.

“Peraltro – conclude la presidente di UNIAMO – il testo così come approvato dovrà essere oggetto di un successivo atto regolatorio che definisca le modalità di funzionamento. Un ulteriore dispendio di tempo che vanifica ulteriormente la norma”.