L’articolo della prof.ssa Battaglia riguardo alcuni aspetti della vicenda di Eluana Englaro e alla definizione di disabilità, è stato per me fonte di stimolo ad alcune riflessioni sul medesimo tema.
Punto di partenza: nella nostra società il concetto di salute viene spesso collegato all’assenza di malattia. Secondo la definizione dell’Onu "la salute è il completo stato di benessere fisico, psichico, attitudinale di un individuo". Secondo la mia opinione, pertanto, essere sani non significa per forza non avere una malattia. Invece, secondo quel tipo di cultura che io definisco “dei benpensanti” alcune condizioni patologiche, di disabilità e fragilità non sono conciliabili con una vita degna di essere vissuta, dal momento che il concetto di dignità della vita viene correlato sempre unicamente a quello di qualità. E sempre secondo tale corrente di pensiero, alcune condizioni di cui una persona si trova di essere portatrice vengono definite come “inumane”.
E’ questo lo schema culturale con cui tendenzialmente ci si approccia, anche alla vicenda di Eluana Englaro. Spesso, però, si dimentica che Eluana Englaro non è solo “il caso” da utilizzare come strumento di una ideologia, ma una persona con la stessa dignità ed i medesimi diritti di tutte le altre. Il problema, secondo me, è che nella nostra società spesso prevale il pietismo, non la vera compassione, la vera condivisione. Bisogna invece ammettere, senza alcun timore di sorta e di disagio, che la malattia, la disabilità e la fragilità sono condizioni che fanno parte del nostro vivere.
Ecco perché mi permetto di replicare alla Prof.ssa Battaglia di non arrivare anche a strumentalizzare la definizione di disabile e personalmente come disabile non mi sento nella mia condizione “abusato” come cita la Battaglia “…all’uso - o abuso - ideologico del termine disabilità?- e contrastare un operazione politica assai ambigua il cui paradossale risultato è di equipararli a persone che non hanno una vita biografica ma solo biologica…”
In questi tempi in cui si parla sempre più, con scarsa chiarezza, di diritto alla morte, del principio di autodeterminazione, di autonomia del paziente, si deve lavorare concretamente sul riconoscimento della dignità dell’esistenza di ogni essere umano che deve essere il punto di partenza e di riferimento di una società che difende il valore dell’uguaglianza e si impegna affinché la malattia e la disabilità non siano o diventino criteri di discriminazione sociale e di emarginazione.
Personalmente ritengo che la vita debba essere sempre considerata come degna. Fatta salva la piena libertà consapevole di scelta degli individui, mi chiedo: la nostra società mette realmente a disposizione tutti gli strumenti e le risorse per non fare sentire abbandonate le fasce deboli e le persone fragili gravemente disabili, come Eluana? Si è realmente tutti liberi di vivere? Quando si hanno infatti a disposizione tutti gli strumenti - in primis assistenza e presa in carico - per poter vivere la propria vita e, con essi, la certezza che nessuno possa dire che quest’ultima non sia degna di essere vissuta, etichette come “diversamente vivo”, quelle sì, non hanno davvero più nessuna ragione di esistere. E mi permetto di chiedere alla Prof.ssa Battaglia: chi è allora Eluana e chi sono tutte le persone come Lei?

Mario Melazzini, persona disabile, malata di Sclerosi Laterale Amiotrofica

"Diversamente viva", l’ultimo schiaffo a Eluana

Pubblicato su Il Secolo XIX del 12/01/2009

Luisella Battaglia è docente di Filosofia Morale e Bioetica all’Università di Genova e membro del Comitato Nazionale per la Bioetica

Stiamo assistendo con pena e sgomento allo svolgersi della storia infinita di Eluana Englaro il cui ultimo capitolo - o dovremmo dire "stazione" - di un’inedita Via Crucis medico-burocratica contempla la sua promozione a «disabile» a seguito di un illuminante intervento di Eugenia Roccella. Roccella fa riferimento alla Convenzione Onu sui diritti delle persone disabili per fondare un dovere incondizionato di cura e di assistenza che riguarderebbe anche la particolarissima disabilità di Eluana.
Vale dunque la pena di leggere con attenzione tale documento entrato in vigore nel maggio del 2008 - che è stato definito il primo grande trattato sui diritti umani siglato nel terzo millennio, un potente strumento per sradicare ostacoli storici come la discriminazione, l’isolamento sociale, la marginalizzazione economica, la mancanza di opportunità di partecipazione alle decisioni in campo politico e economico.
Il testo, ampio e articolato, si compone di un preambolo, di 50 articoli e di un protocollo aggiuntivo che riguarda principalmente le procedure d’appello in caso di violazione dei diritti stabiliti dalla Convenzione stessa. Nel mondo si stima che vi siano almeno 650 milioni di persone con disabilità, l’80 per cento delle quali vive nei Paesi in via di sviluppo: si tratta, dunque, di un decimo della popolazione mondiale ma oltre due terzi dei membri delle Nazioni Unite non prevedono per esse, attualmente, nessuna protezione giuridica. La Convenzione, che va a integrarsi con gli altri atti internazionali concernenti i diritti umani già esistenti, ha lo scopo di evidenziare la particolare situazione delle persone con disabilità, al fine di promuovere, proteggere e assicurare il pieno ed eguale godimento del diritto alla vita, alla salute, all’istruzione, al lavoro, a una vita indipendente, alla mobilità, alla libertà d’espressione e, in generale, alla partecipazione alla vita politica e sociale. Un problema molto dibattuto nel corso dell’elaborazione del documento è statala definizione stessa di disabilità. L’articolo i riporta la definizione sulla quale si è raggiunto l’unanime consenso: "menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali di lunga durata che, interagendo con varie barriere, possono ostacolare la piena ed effettiva partecipazione nella società". Una definizione che riesce francamente molto difficile applicare a Eluana che si trova da ben 17 anni in stato vegetativo permanente. Alla luce di tali osservazioni non si può non segnalare, dopo l’iniziale sbigottimento, la prodigiosa estensione di un concetto che si colloca ormai tra due estremi: da "diversamente abile"- denominazione eufemistica e politicamente corretta che vuole indicare le abilità plurime e le possibilità comunque aperte a soggetti portatori di handicap - a "diversamente vivo" - denominazione anch’essa eufemistica e politicamente corretta nel suo valorizzare abilità residue e aprire possibilità insperate a soggetti, come Eluana Englaro, in stato di coma permanente.
Le associazioni dei disabili dovrebbero intervenire fermamente dinanzi all’uso - o abuso - ideologico del termine “disabilità”- e contrastare un’operazione politica assai ambigua il cui paradossale risultato è di equipararli a persone che non hanno una vita biografica ma solo biologica.
Oggi assistiamo a un graduale ma irreversibile scardinamento dei tabù connessi con la disabilità. Lo stesso drammatico incremento del fenomeno (dovuto a incidenti stradali o lavorativi o anche l’innalzamento dell’età media della popolazione) ha favorito la crescita di un dibattito che insiste sul fatto che la disabilità è una condizione da porre in relazione con un ambiente fisico, culturale, sociale che non appare in grado di valorizzare le abilità diverse che la persona possiede. D’altra parte, l’esperienza del limite che l’handicap inevitabilmente comporta è una dimensione strutturale dell’esperienza umana, un dato costitutivo - potremmo dire - della nostra natura. Ora tale condizione dolorosamente reale per milioni di persone nel mondo viene usata come arma per impedire, da un lato, l’attuazione della sentenza che consente di sospendere le cure a Eluana, e,dall’altro, per criminalizzare il padre che, anziché prestare la doverosa assistenza a un disabile, perseguirebbe tenacemente un proposito omicida. A quando la rituale evocazione della barbarie nazista e dei campi di sterminio?
In attesa della prossima puntata di una storia indegna di un Paese civile, occorre aggiungere che se Eluana è stata ambiguamente "promossa" a disabile, resta prima di tutto una cittadina affidata legalmente a un tutore - il padre - il quale può legalmente decidere in suo nome e per il suo migliore interesse sulla base anche - non si dimentichi - dei desideri da lei precedentemente espressi e che la Convenzione di Oviedo raccomanda di tenere in considerazione.