Un riconoscimento di assoluto prestigio, doppiamente atteso perché rilasciato da una realtà di altissimo profilo come l’Istituto Italiano della Donazione (IID) e soprattutto perché volontariamente richiesto dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica a tutela del donatore.
L’onlus, con sede a Verona, si è infatti sottoposta nei mesi scorsi alla procedura di valutazione che ne ha sancito la certificazione, attestata dalla Carta della Donazione, quale organizzazione che opera secondo criteri di efficienza, trasparenza, credibilità e onestà. La Carta tutela il diritto dei donatori «ad una informazione precisa e trasparente che fornisca loro elementi per valutare l’efficacia degli interventi solidaristici effettuati dalle Organizzazioni e l’efficienza della gestione economica, improntando il loro agire a criteri di efficienza, efficacia, equità, indipendenza, imparzialità e non discriminazione verso tutti i soggetti che con essa entreranno in relazione».
L’attestato è stato consegnato al termine della terza Conferenza Nazionale della Donazione organizzata dall’IID, durante la quale è emerso che «la certificazione, da parte di un ente indipendente, del fatto che il denaro dei sostenitori è impiegato in modo corretto, trasparente ed efficiente viene giudicato in modo positivo dalla grande maggioranza dei donatori sia regolari (79%) che saltuari (84%) e induce effetti positivi in termini sia di regolarità del sostegno che di quantità della somma donata».

I dati, frutto della ricerca GfK Eurisko “Sostenitori occasionali e donatori fedeli: lo scenario e le potenzialità per le ONP italiane”, confermano le linee guida che da sempre caratterizzano l’operato della Fondazione in materia di donazioni. La FFC, come ricorda il Vicepresidente Matteo Marzotto, «è un organismo “a catena corta”: c’è un Comitato Scientifico qualificato, la parte decisionale dell’impiego dei fondi è un processo agile e la trasparenza dell’impiego degli stessi è verificabile. In poche parole, sono soldi investiti bene». L’iniziativa “Adotta un progetto”, ad esempio, consente al donatore di seguire passo dopo passo l’avanzamento dei lavori tramite un report annuale, una relazione finale sulla conclusione dello stesso e copia delle pubblicazioni che lo riguardano.
Tra le 9 nuove Organizzazioni entrate a far parte del novero dei più importanti attori che operano nel panorama Non Profit del nostro Paese, figurano anche AISLA, LILT e ANLAIDS, che si aggiungono ad associazioni e fondazioni già presenti e di rilievo nazionale come AIRC e la Fondazione Telethon.

La FFC, che verrà sottoposta a verifiche annuali per controllare il mantenimento dei requisiti richiesti dall’Istituto Italiano della Donazione, potrà così utilizzare il marchio “Donare con fiducia”, ulteriore garanzia per i donatori.
Nelle parole del Direttore scientifico della FFC, il Prof. Gianni Mastella, c’è tutta la soddisfazione per aver raggiunto un traguardo così significativo: «Le migliaia di persone che da anni sostengono le attività della Fondazione, assieme a molte aziende ed a numerosi gruppi di ricerca, ci hanno sempre testimoniato con generosità e costanza la loro fiducia. L’attestato dell’Istituto della Donazione, come risultato di un lungo percorso di verifiche sul campo, suggella questo diffuso sentimento su basi oggettive e documentate. Ciò aggiunge nuovo conforto e stimolo alla missione che la Fondazione si è data».

Matteo Marzotto, vicepresidente della FFC, onorato del risultato raggiunto, racconta come è nata la grande sfida della Fondazione, oggi punto di riferimento nazionale, e non solo, per la ricerca sulla grave malattia genetica: «Quando, nel 1997, il prof Gianni Mastella, che aveva dato vita e diretto per molti anni il Centro Regionale Veneto di Fibrosi Cistica, mi propose, insieme all' imprenditore milanese Vittoriano Faganelli, di istituire una Fondazione Scientifica, la fibrosi cistica era una malattia genetica ancora poco conosciuta, nonostante la sua frequenza e gravità, e in Italia assolutamente orfana di ricerca.
Io venivo coinvolto nell'avventura perché sapevo benissimo quanto crudele fosse questa malattia, avendo perso mia sorella Annalisa, che lo stesso prof. Mastella aveva curato negli anni.
Un pediatra testardo il prof. Mastella, un riferimento scientifico ed umano storicamente riconosciuto nel mondo della fibrosi cistica. Un medico appassionato, un grande “visionario” e, come lui, l'attuale presidente della Fondazione, Vittoriano Faganelli, che ha visto morire di fibrosi cistica i suoi due figli, Elena e Alberto, ed anima con entusiasmo e lungimiranza le molte persone che si prodigano in questa iniziativa.
Era urgente coprire il vuoto scientifico e mettere le basi anche in Italia per una ricerca avanzata, che ottenesse progressi rapidi, per arrivare dal banco di laboratorio al malato il prima possibile. Ora, a distanza di anni, posso dire, senza il rischio d'essere smentito, che la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica è l'unica realtà italiana che ha avviato e svolge sistematicamente in maniera eccellente questo compito.
La Fondazione è dotata di un prestigioso comitato scientifico e di un sistema di selezione dei progetti molto rigoroso e basato sul contributo di oltre 160 scienziati internazionali e ha finora finanziato 114 progetti di ricerca. La FFC ha puntato su una ricerca indipendente, capace di trovare forme di aggregazione tra differenti competenze, stimolando e coinvolgendo oltre 100 laboratori e centri italiani, con l’apporto collaborativo di istituti stranieri.
Tra i più importanti risultati ottenuti segnaliamo lo studio sui farmaci utilizzabili per correggere il difetto di base della malattia (ad esempio le diidropiridine studiate dal prof. Luis Galietta del Gaslini di Genova), sui meccanismi dell'infiammazione polmonare (di rilievo il risultato della d.ssa Cristina Dechecchi, del Laboratorio di Patologia Molecolare di Verona, su di un possibile farmaco innovativo per contrastarla), quello sui batteri pericolosi e il loro modo di comunicare (“quorum sensing”), condotto dal dottor Venturi dell’I.C.G.E.B. di Trieste.
Tanto è stato fatto, tanto rimane da fare. Ma ci stiamo avvicinando al traguardo e ci serve l'aiuto di tutti!»