La messa in onda del 10 dicembre sul canale televisivo satellitare inglese Sky Real Lives del documentario inerente alla triste conclusione della vita del Professor Craig Ewert, un malato di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) inglese ricorso al suicidio assistito in Svizzera, è sicuramente un fatto meritevole di alcune considerazioni. È impossibile, infatti, non pensare alle inevitabili conseguenze che tale filmato potrebbe innescare nell’opinione pubblica e, in particolare, nella comunità dei malati di SLA e delle loro famiglie che vive nel nostro Paese.

Ribadendo ancora una volta la legittima libertà e il diritto di ogni persona, vogliamo nel contempo sottolineare come proprio tale libertà, per poter essere reale, autentica e soprattutto consapevole, debba essere figlia di un’informazione corretta, completa ed esaustiva.

Il video riguardante il caso del malato inglese, infatti, rischia di dare una visione di parte e incompleta relativamente alla gestione dei casi in cui una malattia - come avviene anche per la sclerosi laterale amiotrofica - rende il corpo inabile nelle sue funzioni risparmiando però l’intelletto di chi ne viene colpito.

Ci pare doveroso segnalare che nel nostro Paese esistono diversi malati di SLA che, trovandosi nelle medesime condizioni del Professor Ewert, hanno compiuto coraggiosamente scelte diverse. Queste persone sono una preziosa testimonianza vivente di come, se adeguatamente assistiti e presi in carico, con la SLA si possa continuare a vivere. Forse non tutti ne sono ancora adeguatamente informati, ma esistono ausili tecnologici che consentono a chi lo desidera di poter continuare a comunicare, muoversi, respirare e nutrirsi. Esistono, a livello nazionale e regionale, misure legislative, fiscali, economiche, sociali, socio-assistenziali di supporto e in risposta ai bisogni quotidiani di ammalati e familiari.

AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ONLUS ha tra i suoi obiettivi statutari quello di sforzarsi continuamente di fornire un’informazione sempre più diffusa e capillare su tali possibilità. Auspichiamo che i mass media nazionali, nell’ottica di un’autentica e doverosa completezza di informazione - un altro diritto a nostro giudizio sacrosanto di tutti cittadini - dedichino uno spazio adeguato anche agli strumenti che possono contribuire a far mantenere una qualità di vita accettabile ai malati di SLA, consentendo loro di essere pienamente liberi di vivere, seppur nelle indubbie difficoltà quotidiane generate dalla malattia. Finora, oggettivamente, ciò purtroppo non sempre è avvenuto.

E AISLA è pronta, fin da subito, a fare la propria parte in questa importante battaglia di civiltà.