Si svolgerà dal 27 al 29 novembre presso l’Aula Magna del Politecnico di Torino, il XIV Congresso italiano della fibrosi cistica, unitamente al IV Congresso nazionale della SIFC (Società Italiana Fibrosi Cistica), un appuntamento di confronto e dialogo destinato alle figure professionali multidisciplinari e alle istituzioni che lavorano in questo ambito.

Principali argomenti di discussione saranno i più recenti progressi della ricerca di base e clinica, della genetica e della biologia molecolare e il difficile processo di transizione dall’infanzia all’età adulta dei soggetti malati, con le relative problematiche cliniche, psicologiche e organizzative.

Presso il Centro di riferimento regionale per la fibrosi cistica, istituito nel 1994, sono attualmente seguiti 270 pazienti, dei quali 189 in età pediatrica, in cura presso l’Aso OIRM-Sant’Anna di Torino. Ogni anno vengono diagnosticati circa 15 nuovi casi tra i bambini grazie al programma di screening neonatale. Sono 81, invece, i pazienti seguiti dalla sezione adulti del Centro (39 donne e 42 uomini), con un età media di 38,3 anni. Circa il 46% delle diagnosi è stata effettuata in età adulta.

“L’epidemiologia della fibrosi cistica – afferma Virginia Derose, responsabile della sezione adulti del Centro – è profondamente mutata. Fino a pochi decenni fa, infatti, la malattia era di pertinenza esclusivamente pediatrica, a causa dell’esordio in età infantile e della prognosi tipicamente infausta entro le prime due decadi di vita. Attualmente, sia per l’evoluzione delle terapie, che hanno migliorato la prognosi, sia per il riconoscimento di forme di malattia relativamente lievi ad esordio in età più avanzata, la fibrosi riguarda un numero sempre più elevato di adulti e adolescenti”.

Nel corso degli anni si è sviluppato in Piemonte un percorso di prevenzione, diagnosi e cura sempre più efficiente, grazie soprattutto all’introduzione dello screening neonatale, che ha consentito l’abbassamento dell’età della diagnosi, effettuata normalmente entro il 3° mese di vita e l’introduzione della terapia domiciliare, che ha permesso una netta riduzione dei giorni di ricovero programmato per i cicli di terapia antibiotica endovenosa (600 fino al 31 ottobre 2008).

“Gli interventi domiciliari, – dichiara Elisabetta Bignamini, responsabile della sezione pediatrica del centro – che prevedono la somministrazione di antibiotici in 3-5 dosi suddivise, sono eseguiti da personale sanitario, con la conseguente riduzione del carico assistenziale da parte dei familiari. L’attenzione rivolta ai pazienti con patologia cronica, sviluppata attraverso la collaborazione tra l’Assessorato alla tutela della salute e sanità, gli operatori dei centri di riferimento e le associazioni dei pazienti ha permesso l’applicazione di questo modello a rete, ottimizzando la gestione delle risorse sanitarie e migliorando la qualità della vita dei pazienti stessi”.”

Il programma del Congresso, a cui parteciperà anche l’assessore regionale alla tutela della salute e sanità, Eleonora Artesio, è scaricabile all’indirizzo www.sifc.it .