In Italia c’è una ricerca che funziona ed ottimizza le risorse di cui usufruisce: è quella della Fondazione Telethon che, grazie alle donazioni di cittadini e imprese, ha già finanziato, con 276 milioni di euro, 2.141 progetti su malattie genetiche e 1.363 ricercatori. Progetti che hanno ottenuto grandi risultati scientifici e una prima vittoria, storica, della terapia genica su una gravissima forma di immunodeficienza congenita, l’Ada-Scid. Prossimo l’assalto finale anche ad altre patologie: amaurosi di Leber, malattia di Charcot-Marie-Tooth, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott-Aldrich. Per queste i ricercatori sono entrati o stanno entrando nella fase dei trial clinici: per le persone affette da queste malattie e per le loro famiglie la speranza di una cura sta diventando concreta. Per altre, distrofia di Ullrich e miopatia di Bethlem, si è definito un approccio farmacologico già efficace nel modello animale e sulle cellule di un piccolo gruppo di pazienti; per la talassemia la terapia genica funziona nel modello animale. Su queste patologie Telethon ha già “investito” circa 23 milioni di euro ma ne occorrono almeno altrettanti per fare gli ultimi passi, nonché per procedere alla registrazione internazionale del protocollo di cura italiano dell’Ada-Scid che ha già salvato 12 bambini provenienti da tutto il mondo. Senza dimenticare le risorse necessarie per far progredire la ricerca di base. Tanti soldi, in tempo di crisi profonda, ma pochi se si pensa al beneficio che possono produrre.

“La grave crisi economica e il dibattito sulle Università ha evidenziato anche in Italia l’importanza della ricerca, della meritocrazia e del rigore nei finanziamenti per evitare sprechi e scarsa produttività”, ha sottolineato il Presidente di Telethon, Susanna Agnelli. “Finalmente si parla in ogni sede di adottare tali criteri; Telethon lo fa da sempre, per questo ottiene risultati. Ora, dopo anni di ricerca di base, possiamo cominciare a parlare di terapie, sia pure solo per poche delle oltre seimila malattie genetiche conosciute. Ma l’ultimo tratto di questa scalata alla cura è il più difficile e costoso. Le attuali difficoltà economiche sono preoccupanti, è vero, ma doverci fermare proprio ora che possiamo raggiungere gli obiettivi più vicini sarebbe insensato. Sono fiduciosa nella lungimiranza degli italiani e convinta che non rinunceranno ad investire ancora nella buona scienza. Chiedo loro di continuare a sostenerci e di premiare le nostre scelte. Ce la faremo anche quest’anno”.

Un appello, quello della Agnelli, lanciato in occasione della presentazione alla Camera dei Deputati della nuova raccolta di fondi, già avviata in tutte le regioni italiane, che culminerà nella maratona televisiva del 12, 13 e 14 dicembre. Nella sede istituzionale, alla presenza del suo presidente, Gianfranco Fini e dell’onorevole Ileana Argentin, affetta dalla nascita da una grave forma di distrofia muscolare, sono stati illustrati i principali risultati della ricerca in corso, i criteri di gestione dei fondi e presentata la squadra della raccolta composta da associazioni di volontariato ed aziende partner Telethon.
Il punto generale sulla ricerca sulle malattie genetiche finanziata con le donazioni degli italiani è stato fatto da Lucia Monaco, direttore dell’Ufficio Scientifico di Telethon. Il direttore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (HSR-TIGET), Luigi Naldini, si è invece concentrato sulle patologie più vicine alla cura.

In rappresentanza della vasta squadra dei partner sono poi intervenuti Alberto Fontana, presidente nazionale della Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e Fabio Gallia, amministratore delegato di BNL-Gruppo BNP Paribas, il gruppo bancario, partner di Telethon da 17 anni, che raccoglie circa il 50% delle donazioni. Descritte le rispettive attività di raccolta fondi, hanno annunciato la nascita di una collaborazione tra Uildm, BNL e Telethon che permetterà sinergie più strette nella ricerca e nella sensibilizzazione sulle distrofie.
“Senza Telethon non vi sono possibilità di sconfiggere la distrofia e le altre malattie neuromuscolari e ci piace affermare che Telethon nasce proprio dalla Uildm a favore di tutta la comunità di persone affette da queste patologie”, ha ricordato Fontana. “Ora, grazie ai fondi raccolti, potremo dare ancora più forza all’impegno comune e concretezza al motto “Nella ricerca la certezza” scelto dal nostro fondatore Federico Milcovich”.
Sulla nuova collaborazione strategica con la Uildm si è anche soffermato Gallia: “Il successo di Telethon è basato sulla catena di solidarietà di tutti coloro che partecipano attivamente da anni alla maratona. Quest'anno, all'entusiasmo dei tanti volontari, clienti, donatori e amici di Bnl si aggiunge la collaborazione con la Uildm per partecipare in modo ancora più diretto e attivo alla ricerca e raggiungere obiettivi comuni”.
Successivamente, Fontana ha presentato gli altri partner di Telethon 2008:
l’Avis, che dal 2001 sostiene Telethon e grazie ai suoi volontari ha raccolto oltre 2,6 milioni di euro, l’Amministrazione Autonoma dei Monopoli di Stato (AAMS), che per il quinto anno consecutivo rinnova il progetto "Il gioco fa rotta verso la ricerca", con il coinvolgimento della Direzione Generale, delle 21 sedi regionali, dei suoi maggiori concessionari (Lottomatica-Gioco del Lotto, Sisal e Assosnai) e la Federazione Italiana Tabaccai. Di nuovo impegnati i 49 ipermercati di Auchan, che dal 2003 hanno raccolto 4.526.000 euro: obiettivo è sostenere 10 progetti di ricerca Telethon idealmente associati ad importanti città dove sono presenti altrettanti ipermercati. Sostegno anche dalla GlaxoSmithKline: l’importante azienda farmaceutica che da 6 anni ospita nella sua sede di Verona la riunione della Commissione Medico Scientifica di Telethon (31 scienziati di fama internazionale provenienti da tutto il mondo) che seleziona i migliori progetti di ricerca da finanziare. Sempre presente il Gruppo Ferrovie dello Stato che dal 2001 ha raccolto 2,5 milioni di euro: quest’anno schiera tutte le biglietterie self-service, 74 volontari della Rete Ferroviaria Italiana e di Trenitalia per raccogliere donazioni a bordo treno, 111 sedi territoriali del Dopolavoro Ferroviario Nazionale. Anche Oviesse che attraverso i suoi 300 negozi sensibilizzerà la clientela ad effettuare donazioni. Un notevole contributo è atteso da SMA Supermercati che dal 2002 ha raccolto 5.400.000 euro e coinvolge le insegne Cityper, Punto Sma, Simply e CRAI: un totale di 4.725 punti vendita. Infine il Gruppo Telecom Italia: oltre ad offrire un determinante supporto tecnologico per la maratona, raccoglierà con Fastweb e Infostrada le telefonate da rete fissa tramite il numero unico 48548 e gli sms inviati con TIM, Vodafone, Wind, 3 e Coop Voce.
Entrano quest’anno a far parte della squadra di Telethon anche Bricofer con i suoi 90 punti vendita, Giunti Editore con le sue 144 librerie “Giunti al Punto” e i Lions, la più grande organizzazione umanitaria del mondo, che torna con gli oltre 50mila soci italiani, riuniti in più di 1.300 club a sostenere la ricerca scientifica.

Menzione speciale per la Rai, che ha reso possibile lo sforzo di Telethon sin dal 1990 e che da allora mette a disposizione della causa della ricerca scientifica sulle malattie genetiche la professionalità, il cuore e l’impegno di tutti i dipendenti, i conduttori, i tecnici, gli autori e i dirigenti.

Al Presidente Fini e agli altri deputati presenti sono stati infine presentati i 51 Coordinatori Provinciali Telethon, volontari attivi nella raccolta fondi in altrettante provincie italiane: lo ha fatto Pietro Spirito, Direttore Generale di Telethon, che ha poi illustrato un anno di attività della Fondazione.