Genova Anno VI - n°36 - 17.11.2008 Pagine Nazionali

del 21/11/2008

 

Protocollo Canadese di diagnosi e cura per la Encefalomielite Mialgica


La ME ( MYalgic Encephalomielitis) è principalmente una patologia neurologica che comporta gravi conseguenze del sistema nervoso centrale a causa lesioni cerebrali con conseguenze immunologiche e cardiovascolari.
Questa invalidante patologia non viene diagnosticata in Italia, neppure come malattia rara.
Ma le persone che ne sono affette esistono e vivono nel silenzio il loro star male.
I sintomi possono diventare altamente invalidanti, nelle forme più gravi la persona affetta da tale patologia perde del tutto la propria autonomia, confinato a letto nutrito tramite sondino incapace di sopportare rumori odori e luce, il collasso pancreatico o cardiaco possono dare esito fatale e il suicidio è un rischio.

Uno dei sintomi e criterio per diagnosi di ME è un inspiegabile e persistente o ricorrente estremo affaticamento non risultato di grandi sforzi e che non viene alleviato dal riposo, questo stato provoca un declino fisico e mentale ed ha un forte impatto sulla vita lavorativa e sociale.


Altri sintomi comprendono:
Disfunzioni del sonno
Dolore muscolare
Mal di testa
Confusione e diminuzione della concentrazione e del consolidamento  della memoria a breve termine
Difficoltà coi processi di informazione
Disturbi sensoriali e percettivi
Incapacità di messa a fuoco
Debolezza muscolare
Fotofobia e ipersensibilità al rumore
Intolleranza ortostatica
Ipotensione neuronale mediata
Capogiro
Tachicardia
Intolleranza ortostatica
Nausea e vomito
Temperatura corporea oscillante
Problemi intestinali
Intolleranza a caldo e/o freddo
Linfonodi dolenti
Mal di gola

Tali disturbi possono variare nel tempo di frequenza e intensità.

Journal of Chronic Fatigue Syndrome
Questo sembra essere il più aggiornato e completo manuale per la diagnosi e il trattamento dei pazienti ME/CFS. E’ uno strumento importante che dovrebbe essere fatto circolare a tutti i livelli, da quello dei medici generici a quello delle più alte cariche del Ministero della Sanità.

La situazione Italiana dei malati di ME/cfs è drammatica, la ME non viene diagnosticata, viene diagnosticata la CFS( chronic fatigue sindrome) secondo i criteri fukuda 1998 con diagnosi ad esclusione, la differente metodologia diagnostica di fatto confonde medici e pazienti, tale confusione viene pagata a caro prezzo dai malati che non capiscono perché si continui a fare diagnosi ad esclusione invece di adottare i Protocolli di diagnosi e cura del consensus Canadese redatto per conto del Governo Canadese da importanti medici e professori internazionali che conoscono e diagnosticano la patologia da molti anni. In Italia non esiste un centro o ospedale che ne tratti i sintomi.
A livello internazionale esistono cliniche che trattano i sintomi e  in molti casi riescono a curare . La differenza delle due diagnosi è  fondamentale in quanto pur usando in modo interscambiabile i due  termini ME e CFS;
La M.E diagnosticata con specifici esami ( VEDI PROTOCOLLO CANADESE) mentre la CFS viene diagnosticata ad esclusione ( metodo  FUKUDA 1998).
G. Studio della sindrome da stanchezza cronica (chronic fatigue  syndromeIl nostro gruppo è il primo in Italia ad aver costituito una banca biologica di DNA e di siero di pazienti con CFS. Su questo  campione si stanno studiando i polimorfismi MHC di classe III (TNF,  RAGE, HSP-70, C4, LTA), polimorfismi di promotori di citochine e si  stanno avviando studi di espressione genica. dipartimento di  immunogenetica Università di Pavia

Nella stessa situazione si trovano anche i malati di Fibromialgia (FM) e Sensibilità chimica multipla ( MCS).
Pare incredibile ma queste tre patologie sono egualmente senza alcuna assistenza, le persone affette da MCS come le persone affette da M.E non hanno possibilità di ottenere diagnosi facilmente, le condizioni
di salute precaria rendono assai difficoltoso migrare fra i vari ambulatori. Si trovano sole, se fortunati con qualche famigliare a cercare di sopravvivere. E’ una situazione intollerabile.
La ME/cfs ( Myalgic Encephalomyelities/ Chronoc Fatigue Syndrome), la FM Fibromyalgia e la MCS Sensibilità chimica Multipla, sono gravi malattia fisiche debilitanti, le ricerche mediche dimostrano che sono patologie complesse che coinvolgono molteplici fattori (sistema  immunitario, alti livelli di tossine, disfunzioni mitocondriali, sistema nervoso danneggiato, disfunzioni neurologiche e cardiache…),  tali risultati sono confermati da studi genetici, fino a 16 anomalie sono state fino ad ora individuate, questi geni sono correlati al sistema immunitario neurologico e mitocondriale e altri studi genetici sono in corso per individuare altri geni anomali. ( http://cfs-ireland.org/cfs-genes.pdf)
A livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/cfs a causa dell’isolamento sociale, alla frustrazione alla mancanza di sostegno, dolore costante,stanchezza e debolezza, difficoltà finanziarie, la ME/ cfs e la MCS possono diventare gravi al  punto da compromettere in modo irreparabile il cuore (memorial listME/ cfs; http://www.ncf-net.org/memorial.htm)- scientific evident test: http://cfs-ireland.org/scientific.htm.

In Italia non vi è alcuna struttura ospedaliera che tratti tali patologie, nessun protocollo di trattamento i pazienti ME/ cfs, FM e MCS , questo è inaccettabile, i malati e i loro parenti spesso si rivolgono a medici poco informati sulle terapie che hanno portato a notevoli miglioramenti nelle cliniche specializzate , spesso i malati cercano disperatamente per anni cure che risultano deludenti. Alcuni medici affermano che non vi è alcuna cura per queste patologie. Tali affermazioni sono false.
Migliaia di pazienti hanno recuperato tarmite una corretta ed approfondita assistenza medica ad esempio per la ME/cfs:
La clinica del dott Paul Cheney negli Stati Uniti
Il centro Hunter Hopkins negli Stati Uniti
De Meirleir Clinica in Belgio
Clinica di Colonia DR Goter –Germania
Dott Basant Puri clinica Hammersmith Hospital Inghilterra
Breakspear Hospital Inghilterra
Prof.Josè Montoya Clinica Stanford University-California
Dr Jadin e dott Pietro Tableton in Sud Africa

La ricerca medica sulla ME/cfs e sulla FM non ha potuto determinare la causa della malattia, non ha sviluppato alcun protocollo diagnostico internazionale, solo i malati e le associazioni tentano da anni di far approvare ai loro governi il protocollo di diagnosi canadese per la diagnosi della ME/cfs, FM e i protocolli per MCS . Inoltre si è omesso di indagare sul motivo per cui migliaia di pazienti hanno recuperato grazie a trattamenti medici, Dal 1990 diverse centinaia di milioni di euro sono stati usati dalle amministrazioni pubbliche e private per esaminare gli effetti secondari delle patologie ma non le cause, la ricerca è stata indirizzata a un farmaco che curi tali patologie sovrapponibili e dura da almeno 15-20 anni, ma i pazienti non possono aspettare ancora tutti questi anni, quando esistono trattamenti oggi disponibili che possono portare a un recupero.

L’alto costo economico e sociale di queste malattie, la terribile sofferenza dei malati, il fatto che operatori della medicina e medici tradizionale che non conoscono la patologia rischiano di fare aggravare lo stato di salute delle persone malate di ME/cfs-FM e MCS in modo anche molto grave.
E’ importante rendersi conto che molte persone stanno sopportando da anni sofferenze e isolamento, molti sono costretti a letto, molti hanno perso il lavoro.
Un malato di cuore va dal cardiologo un paio di volte l’anno, un diabetico da un endocrinologo e cosi via.., poi hanno il medico di base. In Italia molti medici di base non conoscono la ME/ cfs,la FM e la MCS, la stragrande maggioranza non sono in grado di conoscerne i sintomi ne quantomeno trattarli, inoltre in Italia non si è neppure in grado di fare gli esami idonei , ad esempio non si è in grado di fare esami per verificare disfunzioni tipiche della patologia ME/cfs ,non si esegue esame per verifica Rnase, anomalie del sistema immunitario , non si è in grado di verificare le anomalie neurologiche tipiche di questa patologia, a causa di questa mancanza di conoscenze e competenze i malati ME/cfs i malati FM e i malati MCS non ricevono le cure di cui hanno bisogno, e che potrebbero riportarli se non alla guarigione almeno ad un miglioramento della qualità della vita.

 

 

 






 
 
 
 

  



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