La ME ( MYalgic Encephalomielitis) è principalmente una patologia
neurologica che comporta gravi conseguenze del sistema nervoso centrale
a causa lesioni cerebrali con conseguenze immunologiche e
cardiovascolari.
Questa invalidante patologia non viene diagnosticata in Italia, neppure
come malattia rara.
Ma le persone che ne sono affette esistono e vivono nel silenzio il loro
star male.
I sintomi possono diventare altamente invalidanti, nelle forme più gravi
la persona affetta da tale patologia perde del tutto la propria
autonomia, confinato a letto nutrito tramite sondino incapace di
sopportare rumori odori e luce, il collasso pancreatico o cardiaco
possono dare esito fatale e il suicidio è un rischio.
Uno dei sintomi e criterio per diagnosi di ME è un inspiegabile e
persistente o ricorrente estremo affaticamento non risultato di grandi
sforzi e che non viene alleviato dal riposo, questo stato provoca un
declino fisico e mentale ed ha un forte impatto sulla vita lavorativa e
sociale.
Altri sintomi comprendono:
Disfunzioni del sonno
Dolore muscolare
Mal di testa
Confusione e diminuzione della concentrazione e del consolidamento
della memoria a breve termine
Difficoltà coi processi di informazione
Disturbi sensoriali e percettivi
Incapacità di messa a fuoco
Debolezza muscolare
Fotofobia e ipersensibilità al rumore
Intolleranza ortostatica
Ipotensione neuronale mediata
Capogiro
Tachicardia
Intolleranza ortostatica
Nausea e vomito
Temperatura corporea oscillante
Problemi intestinali
Intolleranza a caldo e/o freddo
Linfonodi dolenti
Mal di gola
Tali disturbi possono variare nel tempo di frequenza e intensità.
Journal of Chronic Fatigue Syndrome
Questo sembra essere il più aggiornato e completo manuale per la
diagnosi e il trattamento dei pazienti ME/CFS. E’ uno strumento
importante che dovrebbe essere fatto circolare a tutti i livelli, da
quello dei medici generici a quello delle più alte cariche del Ministero
della Sanità.
La situazione Italiana dei malati di ME/cfs è drammatica, la ME non
viene diagnosticata, viene diagnosticata la CFS( chronic fatigue
sindrome) secondo i criteri fukuda 1998 con diagnosi ad esclusione, la
differente metodologia diagnostica di fatto confonde medici e pazienti,
tale confusione viene pagata a caro prezzo dai malati che non capiscono
perché si continui a fare diagnosi ad esclusione invece di adottare i
Protocolli di diagnosi e cura del consensus Canadese redatto per conto
del Governo Canadese da importanti medici e professori internazionali
che conoscono e diagnosticano la patologia da molti anni. In Italia non
esiste un centro o ospedale che ne tratti i sintomi.
A livello internazionale esistono cliniche che trattano i sintomi e
in molti casi riescono a curare . La differenza delle due diagnosi è
fondamentale in quanto pur usando in modo interscambiabile i due
termini ME e CFS;
La M.E diagnosticata con specifici esami ( VEDI PROTOCOLLO CANADESE)
mentre la CFS viene diagnosticata ad esclusione ( metodo FUKUDA
1998).
G. Studio della sindrome da stanchezza cronica (chronic fatigue
syndromeIl nostro gruppo è il primo in Italia ad aver costituito una
banca biologica di DNA e di siero di pazienti con CFS. Su questo
campione si stanno studiando i polimorfismi MHC di classe III (TNF,
RAGE, HSP-70, C4, LTA), polimorfismi di promotori di citochine e si
stanno avviando studi di espressione genica. dipartimento di
immunogenetica Università di Pavia
Nella stessa situazione si trovano anche i malati di Fibromialgia (FM) e
Sensibilità chimica multipla ( MCS).
Pare incredibile ma queste tre patologie sono egualmente senza alcuna
assistenza, le persone affette da MCS come le persone affette da M.E non
hanno possibilità di ottenere diagnosi facilmente, le condizioni
di salute precaria rendono assai difficoltoso migrare fra i vari
ambulatori. Si trovano sole, se fortunati con qualche famigliare a
cercare di sopravvivere. E’ una situazione intollerabile.
La ME/cfs ( Myalgic Encephalomyelities/ Chronoc Fatigue Syndrome), la FM
Fibromyalgia e la MCS Sensibilità chimica Multipla, sono gravi malattia
fisiche debilitanti, le ricerche mediche dimostrano che sono patologie
complesse che coinvolgono molteplici fattori (sistema immunitario,
alti livelli di tossine, disfunzioni mitocondriali, sistema nervoso
danneggiato, disfunzioni neurologiche e cardiache…), tali
risultati sono confermati da studi genetici, fino a 16 anomalie sono
state fino ad ora individuate, questi geni sono correlati al sistema
immunitario neurologico e mitocondriale e altri studi genetici sono in
corso per individuare altri geni anomali. ( http://cfs-ireland.org/cfs-genes.pdf)
A livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i
malati di ME/cfs a causa dell’isolamento sociale, alla frustrazione alla
mancanza di sostegno, dolore costante,stanchezza e debolezza, difficoltà
finanziarie, la ME/ cfs e la MCS possono diventare gravi al punto
da compromettere in modo irreparabile il cuore (memorial listME/ cfs;
http://www.ncf-net.org/memorial.htm)- scientific evident test: http://cfs-ireland.org/scientific.htm.
In Italia non vi è alcuna struttura ospedaliera che tratti tali
patologie, nessun protocollo di trattamento i pazienti ME/ cfs, FM e MCS
, questo è inaccettabile, i malati e i loro parenti spesso si rivolgono
a medici poco informati sulle terapie che hanno portato a notevoli
miglioramenti nelle cliniche specializzate , spesso i malati cercano
disperatamente per anni cure che risultano deludenti. Alcuni medici
affermano che non vi è alcuna cura per queste patologie. Tali
affermazioni sono false.
Migliaia di pazienti hanno recuperato tarmite una corretta ed
approfondita assistenza medica ad esempio per la ME/cfs:
La clinica del dott Paul Cheney negli Stati Uniti
Il centro Hunter Hopkins negli Stati Uniti
De Meirleir Clinica in Belgio
Clinica di Colonia DR Goter –Germania
Dott Basant Puri clinica Hammersmith Hospital Inghilterra
Breakspear Hospital Inghilterra
Prof.Josè Montoya Clinica Stanford University-California
Dr Jadin e dott Pietro Tableton in Sud Africa
La ricerca medica sulla ME/cfs e sulla FM non ha potuto determinare la
causa della malattia, non ha sviluppato alcun protocollo diagnostico
internazionale, solo i malati e le associazioni tentano da anni di far
approvare ai loro governi il protocollo di diagnosi canadese per la
diagnosi della ME/cfs, FM e i protocolli per MCS . Inoltre si è omesso
di indagare sul motivo per cui migliaia di pazienti hanno recuperato
grazie a trattamenti medici, Dal 1990 diverse centinaia di milioni di
euro sono stati usati dalle amministrazioni pubbliche e private per
esaminare gli effetti secondari delle patologie ma non le cause, la
ricerca è stata indirizzata a un farmaco che curi tali patologie
sovrapponibili e dura da almeno 15-20 anni, ma i pazienti non possono
aspettare ancora tutti questi anni, quando esistono trattamenti oggi
disponibili che possono portare a un recupero.
L’alto costo economico e sociale di queste malattie, la terribile
sofferenza dei malati, il fatto che operatori della medicina e medici
tradizionale che non conoscono la patologia rischiano di fare aggravare
lo stato di salute delle persone malate di ME/cfs-FM e MCS in modo anche
molto grave.
E’ importante rendersi conto che molte persone stanno sopportando da
anni sofferenze e isolamento, molti sono costretti a letto, molti hanno
perso il lavoro.
Un malato di cuore va dal cardiologo un paio di volte l’anno, un
diabetico da un endocrinologo e cosi via.., poi hanno il medico di base.
In Italia molti medici di base non conoscono la ME/ cfs,la FM e la MCS,
la stragrande maggioranza non sono in grado di conoscerne i sintomi ne
quantomeno trattarli, inoltre in Italia non si è neppure in grado di
fare gli esami idonei , ad esempio non si è in grado di fare esami per
verificare disfunzioni tipiche della patologia ME/cfs ,non si esegue
esame per verifica Rnase, anomalie del sistema immunitario , non si è in
grado di verificare le anomalie neurologiche tipiche di questa
patologia, a causa di questa mancanza di conoscenze e competenze i
malati ME/cfs i malati FM e i malati MCS non ricevono le cure di cui
hanno bisogno, e che potrebbero riportarli se non alla guarigione almeno
ad un miglioramento della qualità della vita.