In occasione dell’evento “Malattie rare. Le associazioni dei pazienti: risorsa per progettare nuovi interventi”, promosso oggi a Roma da Cittadinanzattiva, in collaborazione con le principali associazioni pazienti, il Cergas Bocconi, la Federazione dei medici di medicina generale e in partnership con Celgene, anche l’IMF (International Myeloma Foundation) vuole sottolineare l’importanza di un sempre più ampio accesso alle terapie innovative per il trattamento di una patologia, il mieloma multiplo, che è il secondo tumore del sangue più diffuso al mondo.

L’IMF (International Myeloma Foundation) – che sostiene la ricerca, organizza corsi di aggiornamento per ricercatori e medici curanti, fornisce appoggio e sostegno per i pazienti affetti da mieloma e le loro famiglie – si batte, a livello internazionale, affinché a tutti i pazienti sia garantito l’accesso ai farmaci più innovativi per il trattamento di questa patologia onco-ematologica. Farmaci che consentono di aumentare la sopravvivenza dei pazienti, migliorando la loro qualità di vita.

A proposito dell’accesso allargato ai farmaci innovativi, IMF plaude a quanto recentemente accaduto nel Regno Unito, in cui il National Health Service (NHS) ha proposto di aumentare il numero di farmaci con un alto rapporto ‘costi/benefici’ acquistabili dai pazienti, senza che questi perdano il diritto all’assistenza sanitaria pubblica: «Noi sosteniamo l’impegno di chi pone il paziente prima di tutto, – afferma Susie Novis, fondatrice con Brian Durie dell’IMF – oltre ai progressi nella tutela della salute e all’impegno per ottenere i migliori risultati in attesa di una cura definitiva. Siamo convinti che il costo dei trattamenti sia sempre da tenere in considerazione, ma riteniamo anche che la società paghi un prezzo molto più alto quando alle persone più vulnerabili tra noi, cioè i pazienti affetti da malattie mortali, è negato l’accesso a quelle terapie innovative che possono prolungare la loro sopravvivenza, migliorando la loro qualità di vita e restituendo a molti di loro anche un ruolo attivo nella loro vita professionale ed affettiva».

L’IMF
L’International Myeloma Foundation è la più antica e vasta organizzazione sul mieloma, che conta ormai oltre 165.000 iscritti in 113 paesi. È un’organizzazione non-profit, dedicata a migliorare le condizioni di vita dei pazienti affetti da mieloma e delle loro famiglie, la cui attività si incentra su quattro punti chiave: ricerca, formazione, appoggio e sostegno. Fino ad oggi, l’IMF mantiene una linea diretta riconosciuta a livello mondiale e gestisce ‘Bank on a Cure’, innovativa banca genetica per fare progredire la ricerca su questa patologia.
Ulteriori informazioni: www.myeloma.org.

Informazioni sul mieloma multiplo
Il mieloma multiplo (altrimenti noto come mieloma o mieloma plasmacellulare) è un tumore del sangue in cui vengono prodotte quantità elevate di plasmacellule maligne nel midollo osseo. Le plasmacellule sono cellule ematiche bianche che aiutano a produrre anticorpi, chiamati immunoglobuline, che combattono infezioni e malattie. La maggior parte dei pazienti affetti da mieloma multiplo possiede cellule che producono una forma di immunoglobulina, denominata paraproteina (o proteina M), dannosa per l'organismo. Inoltre, le plasmacellule maligne tendono a sostituirsi a quelle normali e ad altri tipi di globuli bianchi che sono importanti per il sistema immunitario. Le cellule del mieloma multiplo possono anche aderire ad altri tessuti dell'organismo, come le ossa, causando lo sviluppo di tumori. La causa della malattia è ancora ignota.