Sinergia e collaborazione permanente sul territorio tra specialisti e medici di famiglia, assistenza e supporto psicologico a distanza: è questo il traguardo da raggiungere per perfezionare la strategia di prevenzione, intervento terapeutico e sostegno al paziente con psoriasi. Un contributo importante nell’ambito della discussione sull’impatto sociale della malattia giunge dalle figure sanitarie maggiormente coinvolte nella gestione di questo paziente: il dermatologo del Centro Psocare, il medico di famiglia, il dermatologo ambulatoriale, concordi nel ribadire la necessità di un modello integrato di gestione che parta dall’esperienza e dai risultati del progetto Psocare.

“Questo incontro ha l’obiettivo di armonizzare le strategie di intervento terapeutico e verificare le risposte ai diversi trattamenti sistemici – afferma il professor Stefano Calvieri, Direttore della Clinica Dermatologica dell’Università La Sapienza di Roma e responsabile del Centro Psocare del Policlinico “Umberto I”, prima struttura pubblica ad offrire sostegno psicologico a distanza al paziente psoriasico – ma è anche un tentativo di trasferire sul territorio e nelle strutture sanitarie pubbliche le modalità di assistenza e cura di una patologia che influisce a volte drammaticamente sulla qualità della vita dei pazienti”.

Creare una rete, far convogliare verso un unico obiettivo diverse competenze specialistiche, nell’ottica del mantenimento di una buona qualità della vita del paziente, consente soprattutto, come spiega il dottor Mario Falconi, Presidente dell’Ordine dei Medici di Roma “di agire con tempestività nell’ambito della prevenzione e dell’educazione”. “La psoriasi è una malattia in aumento - prosegue Falconi - e si intreccia sempre più spesso a fattori ambientali e psico-emotivi. Il medico di famiglia è il primo interlocutore del paziente, colui che ne conosce la storia clinica e familiare; la rete deve partire da qui e allargarsi a maglie sempre più strette verso tutte le figure sanitarie coinvolte nell’approccio alla malattia. L’Ordine dei Medici, che è la nostra casa comune, proporrà un modello sperimentale per Roma e per il Lazio che vada in questa direzione”. La prevenzione e l’educazione sono strumenti indispensabili anche per affrontare un altro aspetto importante della patologia: la comorbilità, l’insorgenza di malattie accessorie alla psoriasi, come i disturbi metabolici, gli incidenti cardio-vascolari, le epatopatie, le patologie renali, il diabete, l’ipertensione.

“Il paziente psoriasico che usufruisce dell’assistenza nei Centri Psocare sperimenta già con efficacia l’approccio multidisciplinare alla patologia – dichiara il Professor Paolo Silvestris, Presidente della Società Italiana di Dermatologia estetica e correttiva – I rischi di sviluppare malattie accessorie sono molto frequenti a partire dai quarant’anni e, in questo senso, è importante che il medico di base e il dermatologo ambulatoriale individuino i segnali con tempestività, dando regole e indicazioni di prevenzione”.


Intervista a Stefano Calvieri
Direttore della Clinica Dermatologica dell’Università La Sapienza di Roma e Responsabile del Centro Psocare dell’Unità Dermatologica  del Policlinico “Umberto I”

D: Professor Calvieri, è possibile fare una stima precisa delle persone che soffrono di psoriasi?
R: Ad oggi possiamo affermare che i pazienti psoriasici sono stimati tra il 2 e il 4 per cento della popolazione: una cifra tutt’altro che bassa e, purtroppo, in aumento. Negli ultimi anni è migliorata la capacità diagnostica, soprattutto nei bambini. Questo consente di riconoscere i segni della malattia fin dall’inizio e di fronteggiarla con tempestività.
D: Qual è l’impatto della malattia sulla qualità della vita dei pazienti?
R: Non c’è dubbio che chi soffre di psoriasi vive un profondo disagio individuale, che si riflette soprattutto sulla vita di relazione. Dal punto di vista estetico, ovvero della visibilità della malattia, occorre considerare due aspetti: la percezione che il paziente ha del problema nei confronti di se stesso e nei confronti delle persone che gli vivono accanto e la percezione che gli altri hanno della malattia (molti, infatti, hanno il timore infondato che sia contagiosa). Ovviamente è in quest’ultimo caso che il disagio si manifesta in maniera più drammatica; in tal senso, il compito dello specialista non è solo quello di individuare la terapia adeguata al paziente, ma anche di supportarlo nella gestione, per così dire, “sociale” della malattia.
D: Lei è responsabile del Centro Psocare della Clinica Dermatologica del Policlinico “Umberto I” di Roma: quali sono gli obiettivi e le attività del Centro?
R: Psocare è un progetto con finalità statistiche, di ricerca e terapia sulla psoriasi promosso dall’Aifa, l’Agenzia Italiana del Farmaco. Si tratta di un programma avviato in concomitanza con l’entrata in commercio dei farmaci biologici, ultima frontiera nelle terapie di cura della malattia, e sulla spinta della necessità di fronteggiarne i costi elevati e gli effetti collaterali. I centri Psocare riconosciuti sono circa 150 in tutta Italia e sono presenti all’interno di strutture ospedaliere e universitarie dotate di Unità complesse di Dermatologia. Gli obiettivi del progetto sono, in sintesi, la valutazione delle diverse tipologie di cure, la sicurezza dei trattamenti, studiandone bene rischi e benefici, l’individuazione di percorsi di supporto anche psicologico del paziente e, non ultimo, la necessità di armonizzare le strategie di intervento verso i pazienti psoriasici in tutto il Paese.
Vorrei sottolineare, inoltre che, nell’ottica di una migliore gestione anche economica di questi pazienti, questo incontro ed il programma che presentiamo rappresenta un tentativo di trasferire una serie di competenze nella gestione di questi pazienti dalle cliniche universitarie e dagli ospedali alle strutture sanitarie pubbliche del territorio, con il coinvolgimento del medico di base, del dermatologo ambulatoriale e del pediatra di famiglia.
D: Dunque, è necessario creare un modello sperimentale di sinergia tra tutte queste figure professionali?
R: Sì, è assolutamente necessario progettare un modello che, partendo dall’esperienza dei centri Psocare e dai buoni risultati raggiunti fino ad ora, faccia della collaborazione permanente sul territorio tra medici di base e specialisti dei centri di riferimento lo strumento vincente della sanità pubblica, sia in termine di costi sia in termine di qualità dell’assistenza. Quotidianamente sperimentiamo quanto sia importante per i pazienti con psoriasi sapere che esiste un ambulatorio dedicato a loro, dove sono stati individuati percorsi assistenziali differenti per ogni paziente, che prevedono l’incontro con altre figure specialistiche, in grado di offrire un indispensabile approccio multidisciplinare al problema clinico.
Questo modello è, dal nostro punto do vista, sicuramente esportabile e applicabile nel trattamento di altre patologie, in considerazione di una visione della sanità pubblica moderna e pronta a rispondere con efficacia e tempestività ai bisogni della popolazione.


Il programma Psocare
Lo studio Psocare è iniziato nel settembre 2005, per volere dell’AIFA con la collaborazione di ADOI e SIDEMAST, dell’ADIPSO, e coordinato per la parte tecnica dal Centro Studi GISED e ha visto sinora registrati oltre 12.000 pazienti suddivisi in 151 centri, tra le 115 Unità Operative di Dermatologia degli Ospedali Italiani e le Cliniche dermatologiche universitarie.
Psocare intende valutare i risultati a lungo termine delle cure disponibili oggi in Italia, allo scopo di migliorare l'assistenza alle persone che soffrono di psoriasi nel nostro Paese. Tale studio associa la prescrizione di nuovi farmaci sistemici per la psoriasi alla richiesta di informazioni sugli esiti a lungo termine del trattamento con tali farmaci.
Gli obiettivi del programma di ricerca possono essere così riassunti:
1. Valutare le diverse tipologie di cure e individuare i fattori che determinano le decisioni circa il trattamento sistemico utilizzato;
2. Descrivere i risultati a lungo termine e la sicurezza di ogni trattamento sistemico, confrontare la resa di strategie assistenziali differenti e stimare in modo realistico i benefici e i rischi delle diverse opzioni terapeutiche disponibili;
3. Studiare la risposta al trattamento in particolare tra quanti spesso sono esclusi dagli studi clinici (pazienti con patologie multiple, bambini, anziani, donne in gravidanza) e identificare i gruppi di pazienti esposti in misura maggiore al rischio di cure inappropriate o di esiti sfavorevoli.
4. Valutare la possibilità di trasferire nella pratica i risultati dello studio e delle linee guida esistenti ed evidenziare le aree di maggiore incertezza o problematicità, allo scopo di fornire spunti importanti per la ricerca presente e futura.
In tutte queste attività verranno coinvolte le Associazioni dei pazienti, il cui ruolo si cercherà di valorizzare, come fonte di informazione e collaborazione per una assistenza integrata.
Lo studio, dalla durata triennale, ha l’ambizione di concorrere a migliorare l’assistenza per la psoriasi nel nostro paese, valutando, per la prima volta su larga scala, i fattori che possono giocare un ruolo importante per riuscire a prevedere la risposta ai diversi trattamenti sistemici, oltre alla loro efficacia e sicurezza.
Il progetto intende contribuire ad armonizzare le strategie di trattamento per la psoriasi in Italia e la rete di centri che parteciperanno al progetto rappresenta una risorsa per lo sviluppo futuro della sperimentazione clinica indipendente in dermatologia.
 

Centri abilitati per Regione
• Abruzzo  N. 5 centri attivi
• Basilicata N. 1 centri attivi
• Calabria N. 7 centri attivi
• Campania N. 12 centri attivi
• Emilia Romagna N. 11 centri attivi
• Friuli Venezia Giulia N. 5 centri attivi
• Lazio N. 9 centri attivi
• Liguria N. 6 centri attivi
• Lombardia N. 17 centri attivi
• Marche N. 6 centri attivi
• Molise N. 1 centri attivi
• Piemonte N. 10 centri attivi
• Puglia N. 7 centri attivi
• Sardegna N. 3 centri attivi
• Sicilia N. 11 centri attivi
• Toscana N. 13 centri attivi
• Trentino-Alto Adige N. 5 centri attivi
• Umbria N. 2 centri attivi
• Valle d'Aosta N. 1 centri attivi
• Veneto N. 9 centri attivi