Inaugurato nel novembre del 2007 grazie all’impegno e alla tenacia di quattro realtà quali la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), l'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Telethon e l'Azienda Ospedaliera Niguarda, da ieri il Centro Clinico NEMO e la Fondazione Serena che lo gestisce annoverano un nuovo partner, l'Associazione Famiglie SMA.

D'ora in poi, quindi, la SMA, patologia neuromuscolare di cui NEMO già si occupa, assumerà nell’ambito di questo progetto una rilevanza ancora superiore. L'annuncio che Famiglie SMA ha scelto di condividere il “progettino” del Centro Clinico - così lo ha definito Mario Melazzini, presidente dell’AISLA e direttore scientifico di NEMO - è stato dato ieri, nel corso di un'affollata conferenza stampa cui erano presenti, oltre a Renato Pocaterra, presidente di Famiglie SMA, e Mario Melazzini, anche Alberto Fontana, presidente della UILDM e della Fondazione Serena e il direttore dell’Azienda Ospedaliera Niguarda, Pasquale Cannatelli, che ha fatto gli onori di casa.

Auguri e un attestato di profonda stima sono giunti - attraverso una nota ufficiale - da Giulio Boscagli, assessore alla Famiglia e alla Solidarietà Sociale della Regione Lombardia, rappresentato alla conferenza stampa da Giuseppe Corsini, dirigente dell'Unità Organizzativa Accreditamento e Qualità dell’assessorato. «I risultati raggiunti dal Centro Clinico NEMO - ha scritto Boscagli - sono frutto dell’applicazione più autentica del principio di sussidiarietà orizzontale. La Regione Lombardia non può che guardare con favore ad iniziative di eccellenza come queste che hanno fatto del Centro NEMO un punto di riferimento al quale è possibile rivolgersi per qualunque necessità e informazione. La rete da voi costruita e le partnership avviate costituiscono per me un esempio di eccellenza della nostra regione».

Attraverso una lettera, anche Ileana Argentin, deputata del PD colpita da amiotrofia spinale che non ha potuto essere presente a causa di improvvisi impegni istituzionali, ha comunicato di voler esprimere «vicinanza e condivisione al lavoro che portate avanti per la lotta contro le malattie neuromuscolari. Ritengo fondamentale la vostra voglia di mettere in rete le esperienze che si occupano di questo tema. A tutti un sincero ringraziamento, perché con il vostro agire quotidiano seminate buone prassi per far vivere a tutti noi una vita migliore».

Un importante momento in cui «si respirava un clima di fiducia e di consapevolezza del grande risultato raggiunto in poco tempo - ha affermato Franco Bomprezzi, coordinatore dell’incontro -. NEMO è un Centro di riferimento di alto livello scientifico e clinico, accogliente, gradevole, con una notevole capacità di dialogo fra istituzioni, operatori sanitari, associazioni e utenti. Un esempio, in buona sostanza, di come dovrebbe funzionare il servizio pubblico quando incontra un bisogno reale di cura e di assistenza, ma anche di ricerca.
E infatti nuovi spazi dovranno aprirsi, sempre all’interno dell’ospedale milanese, per ospitare la ricerca clinica, sotto la spinta di Fontana e di Melazzini, cui si aggiunge adesso la concretezza di Renato Pocaterra».

La presentazione del libro “Oltre il naufragio” (Giunti Editore), frutto della ricerca condotta dalla Fondazione IARD su un campione significativo di famiglie con figli affetti da SMA, è stata infine arricchita dai commenti di Pocaterra, autore del volume, di Melazzini e di Marinella Arnone che, sollecitati da Bomprezzi, hanno illustrato il senso di questo lungo e documentato racconto di quel percorso che va dalla diagnosi alla speranza di vita adulta. «Un libro agile e scorrevole come un romanzo - ha concluso Bomprezzi - utile strumento per i genitori, ma anche per chi si occupa di informazione e per gli operatori, in una parola, per tutti».