Servono
cure appropriate e, soprattutto, una miglior relazione con il medico,
sia in termini di informazioni ricevute su patologia e terapie, sia in
termini di capacità di ascolto di bisogni e preoccupazioni: questa è la
maggior esigenza dei pazienti psoriasici che emerge dalla Survey
“Quality of life of psoriasis patients”, realizzata dal Pan European
Psoriasis Patients Organization Forum e da ADIPSO su un campione di
oltre 23.000 pazienti in 17 paesi europei.
I risultati dell’indagine sono stati discussi ieri a Roma nel corso del
Press Lunch di presentazione della 5a edizione delle Giornata
Mondiale della psoriasi, che si svolgerà il 25 e il 26 ottobre
e alla quale partecipano oltre 50 nazioni in tutto il mondo; in Italia,
la Giornata Mondiale è promossa da A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa
degli Psoriasici), che garantisce una presenza capillare di punti
informativi sul territorio nazionale.
Dall’analisi dei dati emergono due dimensioni fondamentali di questa
patologia: da un lato l’influenza della psoriasi sulla qualità della
vita, dall’altro la presenza di malattie associate che spesso incidono
pesantemente sulla salute dei pazienti.
Infatti, oltre ad essere collegata ad un rischio maggiore di altre
patologie, la psoriasi espone il paziente anche a rischi legati alla
sfera relazionale, emotiva e sociale. “Molti pazienti richiedono
esplicitamente assistenza psicologica, soffrono di depressione,
denunciano difficoltà nella vita amorosa – spiega Mara Maccarone,
Presidente A.DI.PSO. – Un aspetto critico su cui centrare l’attività
di difesa dei pazienti è quello dell’informazione e della conoscenza: il
2009, anno in cui ricorre il ventennale della nostra associazione, sarà
dedicato proprio alla consapevolezza della malattia come fattore di
miglioramento della qualità della vita”.
“L’associazione tra psoriasi e altre malattie - spiega Ornella
De Pità, Direttrice del Laboratorio di Immunologia e Allergologia
dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma (I.D.I.) – riguarda
soprattutto depressione, ipertensione, infarto miocardico, obesità e
diabete, come mostrano i primi dati della Survey. Molte di queste
malattie hanno origine dallo stesso stato infiammatorio che provoca la
psoriasi e alcuni casi sono favoriti da uno stile di vita non corretto,
come l’abuso di alcool o di fumo, adottato dai malati come conseguenza
del forte impatto emotivo che la malattia provoca su di loro”.
L'edizione 2008 della Giornata Mondiale si arricchisce di due nuove
iniziative.
Una è la meravigliosa scenografia floreale che – nelle città di Roma,
Genova, Milano, Firenze e Bari – darà vita al progetto “Non solo…A
Fior di Pelle”: un allestimento di straordinari tappeti floreali ai
piedi dei gazebo informativi dell’ADIPSO, vere e proprie opere d’arte di
petali freschi messe in opera dai maestri infioratori dell’Associazione
Infioritalia, sulla base di un bozzetto ideato ad hoc.
Altra iniziativa che accompagna l’edizione di quest’anno, è il primo
concorso multimediale dedicato agli psoriasici e ai loro familiari ed
amici: “Psoriasi: la serenità di parlarne” è mirato a combattere
l’emarginazione e l’isolamento di cui spesso soffrono i pazienti (info
su: www.parliamodipsoriasi.org).
Oltre quaranta città italiane ospiteranno, nelle loro piazze principali,
“gazebo” informativi, presso i quali saranno presenti medici
dermatologi, psicologi e volontari A.DI.PSO. che forniranno informazioni
sulla psoriasi, la psoriasi artropatica, i centri di riferimento per la
cura e le diverse terapie, tra cui quelle di nuova generazione.
“Tra le cause scatenanti della psoriasi - ha affermato Sergio
Chimenti, Direttore della Clinica Dermatologica dell’Università “Tor
Vergata” di Roma – ci sono anche l’intervento di fattori ambientali e
psico-emotivi. La malattia si sviluppa quando il sistema immunitario
“impazzisce” e causa una crescita anomala delle cellule dell’epidermide,
più rapida del normale, che provoca chiazze infiammate e desquamazioni.
L’andamento della psoriasi è di tipo cronico e recidivante, ma grazie
alle terapie di nuova generazione è possibile tenere sotto controllo la
patologia a lungo termine e con minori effetti collaterali rispetto alle
terapie tradizionali.”
La Giornata Mondiale della Psoriasi ha ottenuto i seguenti Patrocini:
Senato della Repubblica, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Camera
dei Deputati, Ministero del Lavoro Salute e Politiche sociali, Regione
Lazio, Provincia di Roma, Comune di Roma e Croce Rossa Italiana.
L’elenco delle piazze in cui si svolgerà la Giornata Mondiale della
Psoriasi è disponibile consultando il sito www.adipso.org o
chiamando il numero verde 800 - 031 - 566.