Telefono Verde Malattie Rare (800 89 69 49) attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00. Provare per credere.

Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle malattie rare.
Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, è a copertura nazionale e completamente gratuita e funziona grazie ai fondi pubblici.

Lo stesso CNMR promuove il servizio affermando che all'800 89 69 49 risponde un'èquipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti.

"Purtroppo ho dovuto constatare personalmente che quanto prima affermato dal settore comunicazione del CNMR non risponde alla prestazione realmente offerta. Intanto da subito pur qualificando gli operatori come "esperti" viene precisato all'utente che il servizio non comprende informazioni cliniche anche generiche sulla patologia per le quali si contatta il servizio.
Le informazioni fornite fanno riferimento esclusivamente alla normativa vigente, in particolare al D.M. 279/2001 d'istituzione della rete nazionale delle malattie rare e, vagamente alle normative regionali per l'istituzione dei presidi di diagnosi e cura. Le Associazioni di cui si forniscono i contatti sono quelle registrate presso il Centro Nazionale Malattie Rare. In pratica forniscono solo il codice identificativo della patologia e l'elenco dei Presidi indicati dalle delibere regionali. Sostanzialmente per quanto mi riguarda hanno confermato che una persona di 20 anni residente a Cosenza con sospetto diagnostico di sindrome di klinefelter deve farsi prescrivere la visita di controllo e il conseguente piano terapeutico presso neonatologia di Cosenza e solo in seguito ad una diagnosi effettuata in neonatologia può decidere se restare a neonatologia o farsi seguire altrove (?) usufruendo di tesserino d'esenzione.
Non hanno in ogni caso saputo indicarmi Centri per adulti atti a farsi carico della patologia in oggetto. Le risposte ad altre richieste circa la presa in carico mi sono sembrate standardizzate a quella che è la norma che comprende tutte le MR in elenco nel decreto, quindi tutt'altro che personalizzate e ben lontane dalla metodologia che si erano proposti di adottare e che riporto di seguito."

³La metodologia che caratterizza l'intervento telefonico proposto dai ricercatori impegnati presso il Servizio Telefono Verde Malattie Rare, fa riferimento ai principi e alle tecniche del counseling. Tale processo attraverso il dialogo e l'interazione aiuta la persona a gestire problemi, nonché a prendere decisioni autonome e consapevoli nell'ambito delle malattie rare.

L'intervento di counseling telefonico offerto dall'equipe del TVMR consente, nel rispetto delle normative sulla privacy dei dati, di:

- fornire informazioni corrette, aggiornate e personalizzate su tematiche riguardanti le malattie rare
- favorire, attraverso il colloquio, l'individuazione del reale problema della persona e prospettare una gamma di soluzioni, indirizzandola, se necessario, ai presidi della rete nazionale malattie rare e alle Associazioni di pazienti
- supportare la persona nei momenti di crisi, focalizzando insieme un obiettivo utile al superamento del disagio, facilitandola nell'attuazione di modifiche comportamentali e decisionali, atte ad affrontare in modo autonomo e consapevole il disagio che sta vivendo

Gli strumenti
Un sistema informatico consente la ricerca on line delle informazioni richieste e, attraverso le funzionalità di data entry, l'immediata raccolta e archiviazione dei dati.

"Ritengo auspicabile che la problematica delle Malattie rare sia gestita con criteri diversi rispetto ad un un call center e che si provveda ad utilizzare i fondi pubblici per erogare un servizio effettivo di counseling e orientamento e presa in carico dei malati e delle loro famiglie."